Diabetesliitto selvitti varhaiskasvatus- ja kouluikäisten diabetesta sairastavien lasten vanhempien näkemyksiä omahoidon toteutumisesta. Verensokerin seuranta ja insuliinin annostelu sujuu varhaiskasvatuksessa ja koulussa pääosin hyvin. Mutta perheissä, joissa näin ei ole, koetaan päivittäistä stressiä ja huolta siitä, miten tänään hoito järjestyy, onko lapseni turvassa ja kuinka monta viestiä päiväkodista tai koulusta tänään lähetetään. Kyselyn mukaan toimiva omahoidon tuki on usein vaatinut vanhemmilta paljon omaa työtä ja taistelua.
Vastuuhenkilön puuttuminen johtanut lasten poissaoloihin
Lapsen lääkehoitosuunnitelmaan täytyy kirjata selkeästi henkilöt, jotka vastaavat diabeteksen omahoidon toteutumisesta varhaiskasvatuksessa tai koulupäivän aikana. Ainoastaan 62 prosenttia vastaajista ilmoitti, että vastuuhenkilöt on selkeästi kirjattu. Yli viidennes ilmoitti, että vastuuhenkilöitä ei ole kirjattuna ja loput eivät tienneet asian laitaa. Ainoastaan puolet vastaajista ilmoitti, että tiedossa oli varalle nimetyt henkilöt esimerkiksi vastuuhoitajien poissaoloja varten.
Melkoinen uutispommi on se, että lähes viidennes vastaajista (18 prosenttia) ilmoitti, että lapsi on joutunut jäämään kotiin, koska diabeteksen hoitoa osaavaa henkilökuntaa ei ole ollut saatavilla. Yleisimmin kotiin ovat jääneet pienimmät lapset. Poissaolot puuttuvien resurssien vuoksi ovat siis aika yleisiä. Tällaiset päivät aiheuttavat vanhemmille työpoissaoloja ja stressiä ja lapsille puolestaan pettymyksiä ja kokemusta ei-toivotusta erityisyydestä. Oikeus varhaiskasvatukseen ja opetukseen on jokaisen lapsen subjektiivinen oikeus, eikä siinä saa terveydentilan perusteella syrjiä ketään.
Suurta vaihtelua on myös siinä, miten diabetesosaaminen varmistetaan. Vastaajista hieman yli puolet ilmoitti, että diabeteksen omahoidon tuesta vastaavan osaaminen oli varmistettu. Useimmiten osaaminen oli varmistettu diabeteshoitajan antamalla perehdytys- ja pistoskoulutuksella. Yhdeksän prosenttia kaikista vastaajista ilmoitti, että osaaminen oli varmistettu lääkehoidon opintokokonaisuuden suorittamisella sekä lääkehoitotentillä (eli lääkehoitoluvalla). Huomionarvoista on, että joissakin kunnissa on linjattu, että varhaiskasvatuksessa ainoastaan lääkehoitoluvalliset henkilöt saavat toteuttaa diabetesta sairastavan lääkehoitoa ja glukoosinseurantaa. Kyselyn tulosten valossa näitä lääkehoidon laajempia, terveydenhuollon ammattihenkilön koulutukseen sisältyviä lääkelupia ei kuitenkaan juuri edellytetä.
Vanhempien päivä on täynnä keskeytyksiä
Selvitimme myös glukoosensorin etäseurantamahdollisuutta päivän aikana. Yli puolet (59 prosenttia) vanhemmista seuraa verensokeria etäseurannan avulla ja on tarpeen mukaan päivän aikana yhteydessä vastuuhenkilöön. Vain 30 prosenttia vastaajista kertoi, että etäseurantaa käyttää varhaiskasvatuksen tai koulun henkilökunta, jolloin vanhempien ei tarvitse seurata lasta etänä. Muutama vastaaja oli suoraan yhteydessä lapseen, koska koulussa ei ollut nimettynä henkilöä, joka tukisi lapsen omahoidon toteutusta. Suurin osa vanhemmista tarkistaa lapsensa glukoosisensoritiedot 3–5 kertaa tai yli kuusi kertaa varhaiskasvatus- tai koulupäivän aikana. Vain kahdeksan prosenttia vastaajista ilmoitti, ettei heidän tarvitse tarkistaa lapsensa glukoosisensoritietoja puhelimestaan päivän aikana, ja viisi prosenttia kertoi, ettei heillä ole siihen mahdollisuutta.
Päivitetyt ohjeet tarvitaan
Kuntien välillä ja jopa saman kunnan koulujen välillä on eroja omahoidon tuen järjestämisessä ja sille varattavissa resursseissa. Kunnan tai koulun viranhaltijoiden ymmärrys diabeteksesta voi olla ratkaiseva tekijä siinä, että asiaan otetaan aktiivinen ote. Tietoa pitää jakaa lisää. Kyselyraporttimme on avoimesti saatavilla Diabetesliiton verkkosivulla www.diabetes.fi/koulukysely.
Suomessa sairastuu alle 16-vuotiaita lapsia tyypin 1 diabetekseen väkilukuun suhteutettuna enemmän kuin missään muualla maailmassa, 500–600 lasta vuodessa. Suomeen täytyy saada omahoidon tuen järjestämiseksi selkeä päivitetty, valtakunnallinen toimintamalli, joka vastaa nykyajan diabeteksen hoidon erityiskysymyksiin ja antaa selkeät ohjeet varhaiskasvatukseen ja kouluun toimintaympäristössä, jossa lääkehoidon kysymykset yhä enemmän juridisoituvat.
Laura Tuominen-Lozic
Sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija
Aiemmat blogit:
Sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija Laura Tuominen-Lozić, Diabetesliitto:
2023
- Viesti uusille mepeille: Euroopan diabetestilanne ei parane toivomalla
- Liian harva diabetesta sairastavan läheinen saa omaishoidon tukea
- Koulusta kuuluu yhä kummia
- Potilasasiavastaavat auttavat hoitosuhteeseen liittyvissä pulmissa
- Insuliinireseptisi on voimassa vain vuoden
- Sosiaaliturva tukee diabeteksen kanssa elämistä
- Paluu palveluskelpoiseksi?
- Hoitotarvikejakelu kaipaa huomiota
- Elinkustannusten nousu kurittaa pitkäaikaissairaita
- Iso huoli insuliinien apteekkivaihdosta
2022
- Ketä kiinnostaa?
- Invalidivähennys poistuu – mitä tilalle?
- Diabetesta sairastavien lasten asema kouluissa kaipaa parannusta
- Jos hoito ei ole turvallista, terveyspalveluilta putoaa pohja
- Toteutuuko turvallinen hoito varhaiskasvatuksessa?
- Kysy kuntoutuksesta!
2021
- Aluevaaleissa luodaan perusta tulevaisuuden diabeteksen hoidolle
- Maksaisitko epäterveellisestä elintarvikkeesta enemmän?
- Sosiaaliturvaa uudistetaan, ja sen pitäisi kiinnostaa sinuakin
- Moni diabeetikko odottaa apua jalkaongelmiinsa, ja se tulee kalliiksi
- Kenen ääni kantaa päätökseksi asti?
- Mitä koronavuodesta jäi käteen?
2020
- Miksi diabeteksen hoidon laaturekisteri on tärkeä?
- Diabeteslääkkeiden omavastuun nosto vaikutti hoidon edellytyksiin
- Hoitovelkaa on monenlaista
- Terveys edellä
- Vammaisetuudet auttavat pitkäaikaissairaita
- Asiakasmaksut syventävät terveyseroja
2019
- Hoitosuunnitelma turvaa hoitovälineiden saannin
- Miksi diabetes on ongelma koulussa?
- ”Odotettavissa vaalikauden loppuun asti…”
- Yhdenvertaisuuden puolesta
- Omaishoidon tuki kuuluu myös diabeetikkoperheille
Erityisasiantuntija Irene Vuorisalo, Diabetesliitto:
2018
- Hoitosuunnitelmaan kirjattuna ihonsuoja on maksuton hoitotarvike
- Tiedätkö tämän verotuksen invalidivähennyksestä?
- Millaiseen jalkojenhoitoon olet oikeutettu?
- Pääseekö diabeetikko työkyvyttömyyseläkkeelle?
- Riskitesti vai geenitesti?
- Omaseuranta ei olisi maksutonta ilman Diabetesliiton toimia
2017
- Lääkekorvausjärjestelmän tulee tukea myös huonosti toimeentulevia diabeetikoita
- Potilasjärjestöjä kuullaan lääkekorvausasioissa – mutta miten ja millä perusteilla?
- Miten diabeteslääkkeitä pitäisi korvata?
- Haluaisin sensorin – mitä voin tehdä?
- Uusi potilas- ja asiakasturvallisuusstrategia kehittää diabeteksen hoidon laatua
- Sote ja etiikka – mitä potilaalla on oikeus odottaa uusilta rakenteilta