Yksi viime vuosien keskeisimmistä kehittämishankkeista diabeteksen saralla on ollut diabeteksen hoidon laaturekisteri. Sen eteen ovat ponnistelleet niin diabetesammattilaiset, viranomaiset, päättäjät kuin diabetesaktiivitkin. Useimmille diabetesta sairastaville laaturekisteri on jäänyt vielä etäiseksi asiaksi, mutta toiveena on, että siitä tulee kaikille avoin tietovaranto suomalaisesta diabeteksen hoidosta.
Laaturekisterin logiikka on yksinkertainen. Sen avulla varmistetaan, että kaikki sairastuneet ovat hoidon piirissä eli saavat tarvitsemiaan palveluja, ja että saadut palvelut kohdentuvat oikein.
Nykyisin diabeteksen hoitotulokset ovat riittämättömiä, mikä altistaa diabeetikot vakaville lisäsairauksille. Alueelliset erot hoidon saatavuudessa ja hoitotuloksissa ovat merkittäviä. Hoitoteknologiaa ei ole otettu käyttöön yhdenvertaisin perustein.
Jotta hoidon tuloksia voidaan parantaa ja varmistaa kaikille diabeetikoille mahdollisuus saada tarpeensa mukaista hoitoa, tarvitaan valtakunnallisesti vertailtavaa tietoa siitä, miten diabeteksen hoidossa eri hoitoyksiköissä onnistutaan ja millä keinoin tavoitteisiin on päästy. Näitä tietoja saataisiin diabeteksen hoidon laaturekisteristä.
Laadukas hoito on potilaille ainakin turvallista ja vaikuttavaa, eli parantaa potilaan tilannetta ja terveyttä. Lisäksi laatu tarkoittaa, että hoitoon pääsee oikeaan aikaan ja yhdenvertaisesti, eli palvelutarpeeseen kyetään vastaamaan. Diabeteksen hoidossa laadusta kertovat esimerkiksi diabeetikoiden verenglukoosin tasapaino, verenpaine ja veren rasva-arvot. Järjestelmätasolla laadusta voisi kertoa esimerkiksi se, kuinka suuri prosenttiosuus hoidettavista diabeetikoista käyttää jatkuvaa glukoosisensorointia ja kuinka suuri osuus heistä on tavannut hoitajaa tai lääkäriä kuluneen vuoden aikana.
Laadun seuranta ei ole lisätyötä tai irralliseksi jäävä osa terveydenhuoltojärjestelmässä. Terveydenhuollon järjestämisvastuuseen kuuluu jo nyt velvoite edistää potilas- ja asiakasturvallisuutta sekä laatua. Toiminnan on perustuttava näyttöön ja hyviin hoito- ja toimintakäytäntöihin. Potilaslain mukaan potilaalla on oikeus laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon. Terveydenhuoltolain mukaan terveydenhuollon toimintayksikön on laadittava suunnitelma laadunhallinnasta ja potilasturvallisuuden täytäntöönpanosta.
Joitakin alueellisia diabeteslaaturekistereitä on jo olemassa. Laatutiedon tallentamisesta on tehtävä mahdollisimman helppoa. Tarvitaan järjestelmälliset ja yhdenmukaiset käytännöt diabeteksen hoitoa koskevan tiedon kirjaamiselle. Laaturekisterin perustaminen vaatii vision lisäksi rahaa, ja sitä on ollut niukalti jaossa.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on koordinoinut (2018–2020) laaturekisterihanketta, jossa on kehitetty mallia kansallisia laaturekistereitä varten ottamalla ensiksi mukaan muutamia sairauksia. Diabetes on ollut yksi näistä pilottihankkeeseen mukaan valituista sairauksista. Nyt tarvittaisiin lisäpanosta siihen, että tehty suunnittelutyö saadaan käytäntöön.
Terveydenhuollon voimavarat ovat rajalliset. Ne kannattaa käyttää mahdollisimman vaikuttavasti. Käytännön esimerkki: laaturekisteriin kerätyistä tiedoista käy ilmi, että jollakin alueella diabetesta sairastavien hoitotasapaino on selvästi muita alueita huonompi. Asiaan puututaan ja tarjotaan diabetesta sairastaville enemmän omahoidon tukea, tarkistetaan lääkityksen määräämisen käytännöt ja kohdennetaan lisäresursseja verensokerin omaseurannan välineisiin. Seuraavana vuonna hoitotasapainot ovatkin jo keskiarvoa lähempänä ja kaukana hoitotavoitteesta olevien diabeetikoiden osuus on pienentynyt puoleen aiemmasta. Samalla on pienennetty kalliiden lisäsairauksien riskiä.
Potilaalle on tärkeää saada luotettavaa, helppokäyttöistä ja ymmärrettävää tietoa palveluista. Laaturekisteri tekisi hoitotuloksista avoimia kaikille. Potilaat myös tuottavat laatutietoa: tietoa palvelukokemuksesta voi saada vain potilaalta itseltään. Potilaiden arvioiden ja palautteen järjestelmälliselle keräämiselle tulee olla selkeät rakenteet.
Laatutietoa tarvitsevat niin potilaat, terveydenhuollon toimijat kuin päättäjätkin. Lopulta laatutieto ohjaa palvelujärjestelmää kohti vaikuttavampaa hoitoa, ja siitä hyödymme me kaikki. Siksi diabeteslaaturekisterin perustaminen on jatkossakin keskeinen Diabetesliiton vaikuttamistoiminnan tavoite.
Diabetesliiton sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija, Laura Tuominen-Lozic
Julkaistu Diabetes-lehdessä 6/2020.