Varhaiskasvatuksessa otetaan käyttöön kolmiportainen tukimalli elokuun alussa, kun uudistettu varhaiskasvatuslaki astuu voimaan. Lapsen tarvitsema tuki toteutetaan jatkossa päivähoidossa yleisenä, tehostettuna tai erityisenä tukena perusopetusta vastaavasti. Useimmat lapset eivät muutosta huomaa, eikä ole tarpeenkaan. Lapsen ja perheen kannalta olennaista on, että lapsi saa oppimiseen, kasvuun ja hyvinvointiin tarvitsemaansa tukea heti tarpeen ilmetessä ja riittävästi. Tukiasteikkoa täsmentämällä haluttiin vahvistaa lasten saamaa tukea, ei heikentää sitä.
Tyypin 1 diabetesta sairastavalle lapselle lääkehoidosta huolehtiminen on ehdoton edellytys varhaiskasvatukseen osallistumiselle. Diabeteksen hoito ei ole vain insuliinin mekaanista annostelua, vaan lapsen kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin seuraamista ja tukemista sekä insuliini- ja hiilihydraattimäärien sopeuttamista lapsen vointiin ja vireystilaan sekä päivän touhuihin. Pienen lapsen diabetes voi olla joka päivä vähän erilainen. Diabetesta sairastava lapsi tarvitsee huolellisesti laaditun lääkehoitosuunnitelman lisäksi myös ylimääräisiä käsipareja, tarkkaavaisia silmiä ja lämpimiä sylejä: oikeita ihmisiä ja lisäresursseja.
Jokainen ymmärtää, että kaksivuotiaan diabetesta sairastavan lapsen hoito on monella tapaa sitovampaa kuin terveiden ikätoveriensa. Käytännössä diabetesta sairastavan lapsen turvallinen varhaiskasvatuspäivä toteutuu vain, kun lapsi huomioidaan henkilömitoituksessa, eli hän on joko kahden lapsen paikalla ryhmässä tai hänellä on oma avustaja. Näin toimitaan tällä hetkellä.
Diabetesliitto osallistui varhaiskasvatuslain muutoksen valmisteluun kuulemistilaisuudessa eduskunnan sivistysvaliokunnassa. Kerroimme huolestamme, että lakiesitys saattaisi hyvästä tarkoituksestaan huolimatta heikentää diabetesta sairastavien lasten tukea. Tämä johtuu siitä, että ei ole täysin selvää, mille tuen tasolle diabetesta sairastavan lapsen tuki asettuisi. Tukitaso on tarpeen tietää siksi, että vain lapsen vammaisuus tai hänen saamansa tehostettu tai erityinen tuki on laissa peruste sille, että lapsi huomioidaan joko lasten tai varhaiskasvatuksen henkilöstön lukumäärässä eli henkilömitoituksessa. Diabetesta sairastavan lapsen kannalta riittävä henkilömitoitus on turvallisen hoitopäivän perusta.
Erilaiset tulkinnat asettavat lapset ja heidän perheensä keskenään eriarvoiseen asemaan. Annan esimerkin: jos lapsi saa lääkehoidon tukea osana yleistä tukea, eivät lain kirjaukset tue hänen huomioimistaan henkilömitoituksessa. Mutta onko pelkkä diabeteksen lääkehoito edellytys tehostetulle tai erityiselle tuelle ja niistä tehtäville hallintopäätöksille, mikä varmistaisi riittävän henkilömitoituksen arvioinnin?
Muutosehdotuksemme lakiin eivät toteutuneet, mutta sivistysvaliokunta vastasi joiltakin osin huoleemme mietinnössään. Eduskunta edellytti lakia hyväksyessään, että lapsen tuen toteutumista ja henkilömitoitusta varhaiskasvatuksessa seurataan. Sivistysvaliokunnan saaman selvityksen mukaan lääkehoidon nykytila säilyy entisellään, mutta tätä voidaan tosiasiassa arvioida vasta, kun uudesta mallista on kokemusta.
On ensiarvoisen tärkeää, että lääkehoidollinen tuki ymmärretään yhtenä tuen muotona, ja turvataan sen toteuttaminen joustavasti ja riittävin resurssein. Kunnissa tulee varautua lääkehoitoa tarvitsevien lasten osallistumiseen varhaiskasvatukseen organisaatiokohtaisilla lääkehoitosuunnitelmilla sekä henkilökunnan kouluttamisella. Ratkaiseva tekijä on usein asenne: halutaanko lapsi kohdata ensisijaisesti lapsena vai diabeetikkona, eli asetetaanko keskiöön aidosti lapsen etu. Jos vastaus on kyllä, asiat sujuvat lainsäädännöstä riippumatta.
Lasten ja heidän perheidensä tulee voida luottaa lääkehoidon tuen järjestymiseen lapsen tarpeita vastaavalla tavalla heti ensimmäisestä varhaiskasvatuksessa vietettävästä päivästä lähtien. Lapsi viettää päivähoidossa useita tunteja päivässä. Sillä on väliä, miten diabetesta tänä aikana hoidetaan. Porsaanreikiä ei saisi lainsäädäntöön jäädä, sillä kokemus osoittaa, että valitettavasti niitä hyödynnetään heti, kun niukkuutta jaetaan. Diabetesta sairastavien lasten lääkehoidon tuen toteutumista varhaiskasvatuksessa tulee seurata erityisen tarkasti.
Sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija Laura Tuominen-Lozic
Julkaistu Diabetes-lehdessä 1/2022.