Avoin arkisto

Elämän tarkoitus syntyy niistä asioista, joita me pidämme merkityksellisinä ja jotka tuovat sisältöä elämäämme. Elämän voi saada tuntumaan merkitykselliseltä mielekäs työ tai läheiset ja muut tärkeät ihmiset tai sellaisten asioiden tekeminen, jotka tekevät onnelliseksi. Elämän tarkoitus voi olla myös se, että elää täysillä ja ottaa irti kaiken jäljellä olevasta ajasta.

Vertaistuki on kokemusten jakamista vertaisten eli toisten samaa kokeneiden kesken. Vain toinen diabeteksen kanssa elänyt voi ymmärtää, mitä sairaus todella tarkoittaa, miten se vaikuttaa arkeen ja mitä hoito vaatii. Neljä Diabetesliiton vertaistoimijaa kertovat omista kokemuksistaan ja näkemyksistään vertaistoiminnasta. Jos vertaistukea ei olisi, elämä olisi paljon köyhempää.

Eetu Qvist on entinen jääkiekon ammattilaispelaaja ja nykyisin hän valmentaa jääkiekkoa pelaavia lapsia ja nuoria. Hänellä on ykköstyypin diabetes ja myös hänen valmennettaviensa joukossa on diabetesta sairastavia. Heille Eetu haluaa viestittää, että vaativakin urheilu on diabeteksen kanssa täysin mahdollista.

Anton Strömmer, 21, olisi kaivannut lukioikäisenä vertaistukea diabeteksen kanssa elämiseen. Nyt hän toimii itse vertaistukijana nuorille diabeetikoille. Hän kannustaa sanomaan ääneen, jos ja kun sairaus ärsyttää. Jokaisella on päiviä, jolloin jaksamista koetellaan.

Diabeteksen hoitoa ei voi vähentää vuodenaikojen mukaan, se täytyy muistaa myös lomalla. Diabetesliiton jalkojenhoitaja Jaana Huhtanen on havainnut, että lomaillessa jalkojen hoitaminen jää helposti vähemmälle kuin tavallisesti. Hän neuvoo, miten saat jalkasi pysymään kunnossa kesän riennoissa.

Monien sairauksien hoidon mullistaneet biologiset lääkkeet yleistyvät kovaa vauhtia. Niiden käyttöä rajoittaa kuitenkin kallis hinta. Biologisella lääkkeellä tarkoitetaan elävien solujen avulla tuotettua lääkettä. Tällainen on myös insuliini.

Diabetesliitto pyysi pidempään diabetesta sairastaneiden lasten vanhempia ja diabeteskursseille osallistuneita nuoria kirjoittamaan perheille ja nuorille, joiden elämässä diabetes on uusi asia. Yksi tähän kirjeprojektiin osallistunut on diabetesta sairastavan lapsen äiti Milja Markkanen, jonka mukaan ammattiapu on tärkeää, mutta diabeteksen kanssa kaksikymmentäneljä tuntia vuorokaudessa elävät ymmärtävät parhaiten, mistä siinä on kyse. On tärkeää kuulla, että elämä jatkuu ja sairauden kanssa kyllä pärjää.

Veren rasva-arvojen tavoitteet tiukentuivat vuosi sitten. LDL-kolesterolin tiukin raja on nyt 1,4 millimollia litrassa, kun riski saada valtimotauti on erityisen suuri. Diabetesta sairastava tarvitsee usein kolesterolilääkityksen, mutta sen lisäksi ruokavalio täytyy saada kuntoon, liikuntaa pitää lisätä ja huolehtia myös riittävistä yöunista.

Sairaus voi oikeuttaa ylioppilaskirjoituksissa lisäaikaan, jota voi anoa ennakkoon tai joka voidaan myöntää vielä kesken kokeenkin. Useimmiten diabeetikot eivät kuitenkaan lisäaikaa tarvitse.

Diabeteksen hoidossa saavutetut edistysaskelet ovat avanneet diabetesta sairastaville uusia mahdollisuuksia työelämässä: entiset ammattikohtaiset rajoitukset eivät välttämättä enää päde. Silti on vielä ammatteja, joihin insuliinihoitoista diabetesta sairastava ei sovellu tai joissa työskentelyä voi olla vaikeaa sovittaa diabeteksen omahoitoon. Diabetesliiton lääkärineuvoston työryhmä on koonnut Diabetes työelämässä – ammatinvalinta ja eri aloilla työskentely -julkaisun auttamaan työuria koskevissa pohdinnoissa.

Tuttu, osaava diabeteshoitaja on monelle diabetesta sairastavalle äärimmäisen tärkeä tuki. Yhä useammin tätä keskeistä apua ei kuitenkaan ole saatavilla. Diabeteshoitajien määrää erityisesti perusterveydenhuollossa on vähennetty monin paikoin. Samaan aikaan tyypin 2 diabetes yleistyy nopeasti, ja ykköstyypin diabeteksen hoito vaatii entistä syvällisempää osaamista.

Kun verenkierto ei enää toimi niin kuin pitäisi, voi seurata erektio-ongelmia. Niihin löytyy onneksi monenlaista hoitoa, sekä lääkkeellistä että lääkkeetöntä. Urologi Timo Hakala kannustaa miehiä hakemaan rohkeasti apua. Psykologi Tony Dunderfelt muistuttaa, että seksuaalisuus on paljon muutakin kuin yhdyntää. Miehen kunnian ei pitäisi olla kiinni siitä, seisooko hänellä.

Diabetes vaikuttaa naisen seksuaalisuuteen teini-iästä yli vaihdevuosien. Hyvä verensokeritasapaino ehkäisee tulehduksia ja vapauttaa myös monesta muusta huolesta. Tärkeää on myös hyväksyä oma keho ja elämän siihen tuomat muutokset sekä ymmärtää, että seksuaalisuus tarjoaa hyvin monenlaisia nautintoja. Kaikki seksi ei rajoitu navan alapuolelle.

Espoolainen Jyrki Seppänen sai sakot liikenteen vaarantamisesta, koska vakava hypoglykemia yllätti hänet auton ratissa ja muiden autoilijoiden oli väisteltävä häntä. Hän on valittanut saamastaan tuomiosta: hänen mielestään kyse oli sairauskohtauksesta, ei huolimattomasta omahoidosta. Liian matala tai korkea verensokeri, hoitamaton uniapnea sekä sairauksien ja lääkitysten yhteisvaikutukset voivat aiheuttaa vaaroja liikenteessä paitsi autoilijalle itselleen myös muille tiellä liikkujille.

Robin Alexander on tyytyväinen, että uskalsi haastaa itsensä ja heittäytyä The Voice of Finland -laulukilpailuun. Yleisön edessä televisiossa laulaminen ei ollut ihan helppoa hänelle. Loppujen lopuksi hän oppi ohjelmassa paljon uutta laulamisesta ja esiintymisestä ja sai näin hyvät eväät haaveilemalleen laulajan uralle. Hän kannustaa myös muita nuoria rohkeuteen toteuttaa unelmiaan: Pahempaa kuin epäonnistuminen on se, ettei koskaan yritä, hän sanoo.

Kosketus on ihmiselle sisäänrakennettu tapa rakentaa yhteyttä toisiin. Hyvältä tuntuva kosketus luo turvallisuutta ja luottamusta muihin ihmisiin. Koskettamisella on valtavan suuri vaikutus sekä kehon että mielen hyvinvointiin koko ihmiselämän ajan. Moni vauvana turvallista syliä vaille jäänyt ei esimerkiksi osaa arvostaa itseään aikuisena. 

Kerran lihava, aina lihava? Suomalainen uraauurtava lihavuustutkimus pureutuu ylipainon syihin ja seurauksiin, ja hakee helpotusta ylipainoepidemiaan. Professori Kirsi Pietiläisen tekemä tutkimustyö laajentaa ymmärrystä siitä, millaisia keinoja lihavuusbiologian solmujen avaamiseen tarvitaan. Lääkehoidoista suurimmat odotukset kohdistuvat nyt semaglutidi-nimiseen suolistohormonivalmisteeseen, joka on tutkimuksissa osoittautunut erittäin tehokkaaksi lihavuuden hoidossa.

Mika Lemberg päätti kävellä toista tuhatta kilometriä Kilpisjärveltä Keravalle – siitä ilosta, että pystyy taas kävelemään. Vielä joitakin vuosia sitten hän raahusti rollaattorin kanssa, kärsi kivuista ja lukuisista sairauksista, eikä uskonut enää koskaan voivansa liikkua normaalisti. Hänen kroppansa oli hajonnut kokonaan, eikä hänen uskottu elävän kuukautta pitempään.

Nuorten diabeetikkojen siirtyminen hoitoon aikuisten poliklinikalle sujuu pääsääntöisesti hyvin. Tärkeintä on, että vastuu ja itsenäisyys lisääntyvät oikeassa tahdissa. Halu ottaa itse vastuuta diabeteksen hoidosta tulee ajallaan: joillekin jo 16-vuotiaana, toisille taas lähempänä täysi-ikäisyyttä. Samalla vanhemmat alkavat väistyä luontevasti taka-alalle.

Kun koripalloa harrastava Hulda Raanoja sairastui diabetekseen, hänen vanhempansa lähtivät täysillä mukaan huoltojoukkoihin. Kolmikosta tuli entistäkin tiiviimpi tiimi. Nyt Huldan tarinaa työstetään myös dokumenttielokuvaksi. Hulda haluaa olla esikuva muille junioriurheilijoille.

Diabetesliitto kysyi diabetesta sairastavilta, miten he ovat voineet korona-aikana, ja vastaukset olivat osin huolestuttavia. Yli puolet vastaajista arvioi sosiaalisen elämänsä kutistuneen, neljäsosalla fyysinen terveys oli huonontunut ja joka kolmas oli huomannut negatiivisia muutoksia mielialassaan ja jaksamisessaan. Kampaamoyrittäjä Kati Almajalille korona-aikana toi työ- ja taloushuolia, eikä pianisti Tuomo Partanen ole voinut konsertoida pitkään aikaan.

Kun lapsi sairastuu diabetekseen, alun shokkivaiheeseen kuuluvat käytännössä aina myös syyllisyydentunteet. Vanhemmat miettivät, mitä he olisivat voineet tehdä toisin. Myöhemmin he voivat tuntea syyllisyyttä myös lapsen heittelevien verensokereiden takia. Syyllistyminen on tuttua myös kakkostyypin diabeetikoille: monet heistä ajattelevat, että sairastuminen on heidän omaa syytään. He saattavat kohdata syyllistäviä asenteita myös hoitopaikassa.

Anna Niinimäki on tatuoija ja burleskitaiteilija, jota ajaa eteenpäin kyltymätön opinnälkä. Kun uusi asia inspiroi, homma saattaa livetä lapasesta. Hän on aito oman tiensä kulkija ja päätti jo lapsena, että luo itse oman kroppansa.

Palonkylän koulussa diabetesta sairastavien oppilaiden hoito on kaikkien koulunkäynninohjaajien erikoisalaa. Sairauden hoidosta on tullut normaalia arkea, sillä koulussa on ollut diabeetikkoja oppilaina pitkään. Koulussa ajatellaan, että lasten täytyy saada keskittyä koulunkäyntiin ja leikkimiseen, eikä kantaa liian suurta vastuuta omasta terveydestään. Se ei ole pieni asia, siinä on kysymys lapsen tulevaisuudesta.

Mohamed Hussein Bulella on ykköstyypin diabetes. Hän asuu Dadaabin pakolaisleirillä Keniassa ja toimii opettajana leirin ala-asteella. Lisäksi hän opiskelee yliopistossa kasvatustieteitä. Aikaisemmin hän joutui käymään sairaalassa joka aamu ja ilta ottamassa insuliinipistokset, mutta nyt hän säilyttää insuliinia kannettavassa kylmäsäiliössä ja pistää insuliinin itse.