Tositarinoita: rehtori kieltäytyi täysin koulun vastuusta diabetesta sairastavan lapsen omahoidon tuen järjestämisessä ja ohjeisti työntekijöitä, että ainoa toimi on ensiapu, ja hätätilanteessa soitetaan numeroon 112. Avustaja ei suostunut auttamaan omahoidon tuessa, koska pelkää verta. Kouluterveydenhoitaja irtisanoutui täysin diabeteksen hoidosta eikä järjestä yhteispalaveria, jossa hoidosta sovitaan. Koulunkäynnin ohjaaja pelkää lapsen turvallisuuden ja oman oikeusturvansa puolesta, kun ei ehdi millään paneutua diabeteksen hoitoon riittävästi koulupäivän aikana.
Lapsi kaiken keskellä miettii, miksi hänellä on niin hankala sairaus.
Diabetesliitto saa säännöllisesti huolestuttavia viestejä diabetesta sairastavien lasten koulunkäynnistä. Omahoidon tukea ja lääkehoitoa koulupäivän aikana ei onnistuta järjestämään. Aiemmin viestit tulivat lähes yksinomaan vanhemmilta, mutta nyt meihin ottavat yhteyttä myös kuntoutusohjaajat, diabeteshoitajat, koulujen rehtorit ja koulunkäynnin ohjaajat. Epäselvyyttä vastuista on paljon, ja vaikka vastuut olisivat selviä, on joskus hankalaa löytää henkilöitä vastuuta kantamaan.
Jonkinlainen kelvollinen lopputulos noissa yllä kuvatuissa tapauksissa on aina saatu sovittua. Lopulta asiat useimmiten järjestyvät, mutta liian usein vasta kohtuuttomien ponnistelujen ja lakipykälien turhauttavan listaamisen jälkeen.
Ihan hyvät toimintaohjeet ovat kyllä olemassa. Sosiaali- ja terveysministeriön Turvallinen lääkehoito -oppaassa (2021) lääkehoitoa koulussa käsitellään kokonaisen luvun verran. Diabetesta sairastavien lasten omahoidon tuesta koulupäivän aikana on oma toimintamallinsa, jonka ovat yhdessä laatineet Sosiaali- ja terveysministeriö, Opetusministeriö ja Kuntaliitto Diabetesliiton asiantuntemusta hyödyntäen. Harmi vaan, että toimintamalli on vuodelta 2010 ja auttamattomasti vanhentunut viitatun lainsäädännön osalta. Paremman puutteessa sitä silti käytetään.
Uusiakin ongelmia on ilmennyt kehittyvän diabetesteknologian takia. Joissakin kunnissa on kielletty glukoosisensorin mittaustulosten siirtyminen ohjaajan työpuhelimeen, koska se on kuulemma tietosuojariski. Maallikko miettii, miten tietosuoja vaarantuu, kun terveystietojen käsittelylle on asianosaisten suostumus ja niitä käytetään tiettyä tarkoitusta varten rajatussa henkilöpiirissä. Kirjataanhan lasten glukoosiarvoja ruutuvihkoonkin ja niitä kerrotaan erilaisissa viestisovelluksissa ohjaajien ja vanhempien kesken.
Eduskunnan diabetesverkosto teki edellisellä hallituskaudella kirjallisen kysymyksen koulupäivän asioista. Verkoston edustajat kysyivät, mihin toimiin hallitus aikoo ryhtyä diabetesta sairastavien lasten yhdenvertaisuuden parantamiseksi kouluissa ja millä toimilla hallitus tukee hyvinvointialueiden ja kuntien välistä yhteistyötä pitkäaikaissairaiden lasten koulunkäynnin edellyttämien toimien ja prosessien valmistelussa. Silloinen soteministeri Kiuru nosti vastauksessaan esiin hyvinvointialueen alueellisen opiskeluhuollon yhteistyöryhmän, jota tulisi tässä hyödyntää. Asiassa tarvitaan sekä kuntien opetustoimen että hyvinvointialueen terveystoimen sujuvaa yhteistyötä, joten Kiurun ehdotus kuulostaa järkevältä. Sovitut alueelliset käytännöt olisivat hänen mukaansa tarkoituksenmukaista kirjata osaksi lakisääteistä alueellista opiskeluhuoltosuunnitelmaa.
Suunnitelmat ovat tärkeitä, mutta vielä tärkeämpää on, että niitä noudatetaan.
Kun hyvinvointialueet perustettiin, huolehdin siitä, hukataanko nyt vähäinenkin yhteistyö opetustoimen ja terveydenhuollon välillä lasten lääkehoidon järjestämisessä kouluissa ja varhaiskasvatuksessa. Opetustoimi jäi kuntaan ja terveydenhuolto, kouluterveydenhuolto mukaan lukien, siirtyi uuteen organisaatioon hyvinvointialueelle.
Kouluesimerkin valossa vaikuttaa siltä, että henkinen ja fyysinen etäisyys kunnan ja hyvinvointialueen välillä on todella kasvanut. Lapsen sairauden vuoksi tarvittavaa tukea ja sen edellyttämää osaamista ei voi eriyttää muusta tuesta koulupäivän aikana. Lapsi ei tiedä, tarvitseeko hän opetustoimen vai hyvinvointialueen palvelua. Organisaatioiden yhteistyön on onnistuttava, ja se näkyy käytännössä siten, että lapsen tuki toimii.
Opetustoimessa pitää suunnitella, miten kunnan kouluissa varaudutaan lääkehoitoa tarvitsevan lapsen tuloon opetusryhmään, miten koulutetaan ohjaajia tuen antamiseen, miten lupakäytännöt hoidetaan ja miten laaditaan lapselle lääkehoidon suunnitelma. Hyvinvointialueen täytyy sopia tarvittavista tukipalveluista ja lisäkoulutuksesta opetustoimen kanssa. Tässä kouluterveydenhuollolla on koordinoiva rooli.
Opetusalan ammattijärjestö OAJ:n lakimiehet kirjoittivat helmikuussa blogikirjoituksen ”Lääkehoidon tukeminen ei ole opettajan tehtävä”. Ei niin, mutta jonkun aikuisen tehtävä se silti on. Koulu ei voi kiemurrella vastuustaan koulupäivän turvallisuudesta vetoamalla siihen, että ei löytynyt ketään, joka haluaisi tämän työtehtävän.
Järki sanoo, että ei tämä voi olla näin vaikeaa. Mutta kun kerran on, niin saataisiinko lisää ohjeita?
Laura Tuominen-Lozic
Sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija
Aiemmat blogit:
Sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija Laura Tuominen-Lozić, Diabetesliitto:
2023
- Potilasasiavastaavat auttavat hoitosuhteeseen liittyvissä pulmissa
- Insuliinireseptisi on voimassa vain vuoden
- Sosiaaliturva tukee diabeteksen kanssa elämistä
- Paluu palveluskelpoiseksi?
- Hoitotarvikejakelu kaipaa huomiota
- Elinkustannusten nousu kurittaa pitkäaikaissairaita
- Iso huoli insuliinien apteekkivaihdosta
2022
- Ketä kiinnostaa?
- Invalidivähennys poistuu – mitä tilalle?
- Diabetesta sairastavien lasten asema kouluissa kaipaa parannusta
- Jos hoito ei ole turvallista, terveyspalveluilta putoaa pohja
- Toteutuuko turvallinen hoito varhaiskasvatuksessa?
- Kysy kuntoutuksesta!
2021
- Aluevaaleissa luodaan perusta tulevaisuuden diabeteksen hoidolle
- Maksaisitko epäterveellisestä elintarvikkeesta enemmän?
- Sosiaaliturvaa uudistetaan, ja sen pitäisi kiinnostaa sinuakin
- Moni diabeetikko odottaa apua jalkaongelmiinsa, ja se tulee kalliiksi
- Kenen ääni kantaa päätökseksi asti?
- Mitä koronavuodesta jäi käteen?
2020
- Miksi diabeteksen hoidon laaturekisteri on tärkeä?
- Diabeteslääkkeiden omavastuun nosto vaikutti hoidon edellytyksiin
- Hoitovelkaa on monenlaista
- Terveys edellä
- Vammaisetuudet auttavat pitkäaikaissairaita
- Asiakasmaksut syventävät terveyseroja
2019
- Hoitosuunnitelma turvaa hoitovälineiden saannin
- Miksi diabetes on ongelma koulussa?
- ”Odotettavissa vaalikauden loppuun asti…”
- Yhdenvertaisuuden puolesta
- Omaishoidon tuki kuuluu myös diabeetikkoperheille
Erityisasiantuntija Irene Vuorisalo, Diabetesliitto:
2018
- Hoitosuunnitelmaan kirjattuna ihonsuoja on maksuton hoitotarvike
- Tiedätkö tämän verotuksen invalidivähennyksestä?
- Millaiseen jalkojenhoitoon olet oikeutettu?
- Pääseekö diabeetikko työkyvyttömyyseläkkeelle?
- Riskitesti vai geenitesti?
- Omaseuranta ei olisi maksutonta ilman Diabetesliiton toimia
2017
- Lääkekorvausjärjestelmän tulee tukea myös huonosti toimeentulevia diabeetikoita
- Potilasjärjestöjä kuullaan lääkekorvausasioissa – mutta miten ja millä perusteilla?
- Miten diabeteslääkkeitä pitäisi korvata?
- Haluaisin sensorin – mitä voin tehdä?
- Uusi potilas- ja asiakasturvallisuusstrategia kehittää diabeteksen hoidon laatua
- Sote ja etiikka – mitä potilaalla on oikeus odottaa uusilta rakenteilta?