Teksti: Pirita Salomaa
Kuinka pitkäaikaissairaasta lapsesta huolehtiminen heijastuu vanhempien omaan terveyteen ja hyvinvointiin sekä perheen taloudellisiin olosuhteisiin pitkän ajan kuluessa? Tämä kysymys askarruttaa professori Salla Atkinsia, jonka johtamassa COST-tutkimushankkeessa tarkastellaan vuonna 1987 syntyneiden lasten vanhempien tilannetta erityisesti heidän saamiensa tukimuotojen näkökulmasta.
– Sitä, miten yhteiskunnan mahdollistama sosiaaliturva ja tuki sekä erityislasten vanhempien omat tukiverkostot ovat vaikuttaneet heidän tilanteeseensa pitkällä aikavälillä, ei ole juuri tutkittu aikaisemmin Suomessa tai muuallakaan, COST-tutkimusta johtava professori Salla Atkins kertoo.
Viime vuonna käynnistyneessä tutkimuksessa tarkastellaan perheitä, joissa on vuonna 1987 Suomessa syntynyt, nyt siis jo lähes keski-ikäiseksi varttunut erityislapsi. Erityislapsilla tarkoitetaan tässä tutkimuksessa lapsia, joilla on todettu erityistä hoivaa vaativa pitkäaikaissairaus, kuten esimerkiksi tyypin 1 diabetes, syöpä tai neuropsykiatrinen häiriö. He ovat sairastuneet viimeistään 10-vuotiaina eli vuonna 1997.
Lasten vanhempien tilanteesta kootaan tutkimuksessa tietoa 30 vuoden ajanjaksolta eli vuoteen 2017 asti. Yhteiskunnan ylläpitämät rekisterit kertovat tutkijoille esimerkiksi lasten vanhemmille maksetuista sosiaalituista, heidän työllisyydestään ja lääkeostoistaan.
– Kun kyse on näin henkilökohtaisesta tiedosta, korostamme, että emme saa tietoomme yksittäisten tutkittavien henkilötietoja. Kaikki käsittelemämme rekisteritieto on siis nimetöntä, eikä sitä voida yhdistää tiettyihin henkilöihin tai perheisiin, Atkins tarkentaa.
Tampereen yliopistossa työskentelevä Atkins on tutkinut sosiaaliturvaan, eriarvoisuuteen ja hyvinvointiin sekä työ- ja kansanterveyteen liittyviä kysymyksiä lähes 20 vuoden ajan. Kansainvälisissä tutkimusverkostoissa sukkuloiva tutkija asui nuoruusvuosinaan Etelä-Afrikassa ja suoritti siellä korkeakoulututkinnon psykologiasta. Tohtoriksi hän väitteli kansanterveystieteen alalta Karoliinisessa instituutissa Ruotsissa.
Tieto löytyy rekistereistä ja haastatteluin
Pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmilla on tutkitusti tavallista suurempi riski uupua, jäädä pois työelämästä, kohdata talousvaikeuksia, erota parisuhteesta ja kärsiä mielenterveyden ongelmista. Tutkimuksissa on tavallisesti keskitytty erityislapsen vanhemmuuden lyhytkestoisiin vaikutuksiin, kun taas tutkimustietoa siitä, miten vanhempien tilanne kehittyy pitkän ajan kuluessa, ei juuri ole.
Vuonna 1987 syntyneet valikoituivat tähän tutkimukseen, koska heitä on Suomessa tutkittu enemmän kuin mitään muuta ikäluokkaa, ja tutkijoilla on käytettävissään valmiita THL:ssä koottuja rekisteriaineistoja.
Näistä lähes 60 000 lapsesta noin 1 600 oli viimeistään kymmenen vuotta syntymänsä jälkeen tutkimuksen määritelmän mukaisia erityislapsia. COST-tutkimukseen sisällytetään heidän vanhempansa sekä neljä kertaa suurempi vertailuryhmä, johon kuuluu samaan aikaan ja samoilla seuduilla syntyneiden terveiden lasten vanhempia.
– Vaikka laadukkaat rekisterit ovat tutkimuksemme edellytys, emme keskity vain niihin, vaan teemme myös erityislasten vanhempien haastatteluja. Haluamme kuulla heidän kokemuksistaan sekä erilaisten tukimuotojen merkityksestä juuri heille, Atkins täydentää.
Lähtökohtana positiivinen ote
Yksi tutkimuksen keskeisistä tavoitteista on tunnistaa ja tuoda näkyviksi seikkoja, joiden avulla erityislasten vanhemmat ovat selviytyneet hyvin vaikeasta elämäntilanteestaan huolimatta.
– Ymmärrämme vanhempien kohtaamat haasteet, mutta emme surkuttele. Pyrimme mieluummin etsimään ratkaisuja kuin ongelmia. Lasten vanhempien kokemukset tukiverkostoista eivät suinkaan aina ole pelkästään negatiivisia, ja meitä kiinnostaa, mitkä tekijät ovat edistäneet heidän hyvinvointiaan.
COST-tutkijat olettavat, että vuonna 1987 syntyneiden erityislasten vanhemmille on määrätty tavallista enemmän lääkkeitä sydän- ja verisuonisairauksien sekä mielenterveysongelmien hoitoon. Heidän tulokertymänsä oletetaan olevan keskimäärin matalampi ja työhistoriansa rikkonaisempi kuin vertailukohtana olevien terveiden lasten vanhempien.
– Meidän on syytä uskoa, että etenkin erityislasten äitien terveys ja taloudellinen tilanne osoittautuvat 30 vuoden tarkasteluajanjaksollamme heikommiksi kuin lasten isien ja terveiden lasten vanhempien, Atkins viittaa jo olemassa oleviin havaintoihin.
Rekisteritietojen tutkiminen osoittaa, osuvatko COST-tutkijoiden oletukset oikeaan. Samoin rekisteritietojen ja niitä täydentävien haastattelujen sekä taloudellisen mallinnuksen perusteella voidaan tutkijoiden mukaan toivottavasti kertoa, millaiset tukimuodot ovat osoittautuneet parhaiksi vanhempien oman ennusteen kannalta.
– Tutkimuksemme tavoitteena on tunnistaa sellaisia sosiaaliturvan ja tuen muotoja, joista perheet ovat hyötyneet tai voisivat hyötyä eniten, kun näkökulmana on nimenomaan erityislasten vanhempien oma terveydellinen ja taloudellinen hyvinvointi pitkällä aikavälillä tarkasteltuna.
Mikä auttoi ja miksi?
Suomen Akatemian rahoittama vuoteen 2027 asti jatkuva COST-tutkimus on jatkumoa Salla Atkinsin yhdessä Anna Paajasen ja Kristi Sidney Annerstedtin kanssa vuonna 2021 julkaisemalle tutkimukselle, jossa he selvittivät pääkaupunkiseudulla asuvien erityislasten perheiden taloudellista tilannetta ja tuen tarpeita. Tutkimuksen englanninkielinen otsikko on väljästi käännettynä ”Kuin arpalippua täyttäisi, ja panokset ovat korkeat”.
Tutkimuksessa haastatellut erityislasten äidit kertoivat muun muassa joutuneensa päälliköiksi projektiin, jonka päämääränä oli löytää heidän tilanteeseensa soveltuvia tukimuotoja ja selvittää, mitä niiden hakeminen vaatii.
– Tukien saaminen voi olla työn ja tuskan takana. Tukimuodot ovat pirstoutuneita, asuinpaikka voi vaikuttaa tuen hakemisen edellytyksiin ja hakuprosessit ovat kuormittavia. Lisäksi tiettyihin Kelan tukiin tarvittavan lääkärin B-lausunnon saamisessa voi olla paikkakuntakohtaisia eroja, Atkins havainnollistaa sosiaaliturvan hakemiseen liittyvää eriarvoisuutta.
Kuullakseen arjen todellisuudesta COST-tutkijat kysyvät erityislasten vanhempien omia kokemuksia ajanjaksolta 1987–2017 eli jopa yli 35 vuoden takaa.
– Haasteltavat ovat ehkä jo kuusissakymmenissä. Me tutkijat uskomme kuitenkin, että he muistavat yhä tarvitsemansa ja saamansa tuen, Atkins sanoo.
Hän odottaa haastattelujen valottavan myös sitä, miten vanhempien yhteiskunnallinen asema ja omat tukiverkostot ovat kytkeytyneet heidän pärjäämiseensä.
– Haluamme lisätä ymmärrystä siitä, mikä meni hyvin ja mikä huonosti, ja erityisesti miksi. Ja miten erityislasten vanhempien hyvinvointia voidaan parantaa yhteiskunnan toimenpitein, Atkins tiivistää.
Diabetesta sairastavan sosiaaliturva 2024 on julkaistu. Diabetesliiton julkaisemaan oppaaseen on koottu diabetesta sairastavien etuudet, oikeudet ja palvelut eri elämänvaiheissa. Oppaan voi tilata maksutta D-kaupasta: diabetes.fi/d-kauppa.
Sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija Laura Tuominen-Lozic vastaa sosiaaliturvaa ja terveyspolitiikkaa koskeviin kysymyksiin numerossa 050 567 2555 maanantaisin klo 8.30–11 ja torstaisin klo 12–15.
