Teksti: Sari Koski
Diabeteksen hoito ja omahoidon tuki toteutuvat vaihtelevasti eri hyvinvointialueilla. Eniten mietityttää hoidossa jaksaminen ja mielen hyvinvoinnin tukeminen, kertoo Diabetesbarometri 2023.
Diabetesta sairastavien lasten hoito on suurimmaksi osaksi keskitetty erikoissairaanhoidon yksiköihin. Kyselyyn vastanneiden vanhempien mielestä hoitokäynnit on järjestetty pääosin sujuvasti, ja palveluita on tarjolla perheiden tarpeiden mukaisesti.
Vanhemmat arvioivat lasta hoitavien terveydenhuollon ammattilaisten ammattitaidon hyväksi. Suurin osa vanhemmista tuntee tulevansa huomioiduksi kokonaisvaltaisesti seurantakäynneillä. Diabetesta sairastavien nuorten vanhemmat ovat sitä mieltä, että vastaanotoilla keskitytään liikaa hoidossa oleviin ongelmiin ja haasteisiin ja liian vähän positiiviseen tukemiseen ja kannustamiseen.
Lasten ja nuorten vanhemmat kaipaavat enemmän mielialaan ja jaksamiseen liittyvää tietoa ja tukea. Barometrin vastausten mukaan tarvitaan myös kannustamista onnistumisissa sekä riittävyyden tunteiden vahvistamista, ei pelkästään vanhemmille vaan myös lapsille ja nuorille itselleen. Mielen hyvinvoinnin tukea ja palveluita voisi tarjota perheille, samoin kuin vanhemmille tilaa keskustella omasta jaksamisestaan ilman lapsen tai nuoren läsnäoloa.
Tyypin 1 diabetesta sairastavien hoidossa resurssit heikentyneet
Tyypin 1 diabetesta sairastavien resursseissa on kyselyyn vastanneiden mielestä puutetta lähes kaikesta. Monella alueella on liian vähän osaavaa ammattihenkilöstöä, jotta diabetesta sairastavien ohjauskäynnit voitaisiin toteuttaa yksilöllisesti ja laadukkaasti, tai toteuttaa edes suunnitelman ja tarpeen mukaan.
Lähes kaikilla hyvinvointialueilla tarvittaisiin lisää lääkäreitä, joillakin taas eniten psykologeja tai muita mielen hyvinvoinnin ammattilaisia tai jalkojenhoitajia. Tyypin 1 diabetesta sairastavat ovat huomanneet resurssitilanteen heikentyneen kahden viime vuoden aikana.
Monet kertoivat, että vastaanotolle pääsemiseen on pitkät jonot, ja monilla myös hoitojärjestelyt ovat muuttuneet. Vastaanottoja on siirretty tai peruttu, ja vastaanottoaikoja on lyhennetty. Hoidon jatkuvuudessa on puutteita, usein vastaanotolla on aina eri hoitaja ja eri lääkäri.
Tyypin 1 diabetesta sairastavilla on paljon tiedon ja tuen tarvetta, esimerkiksi mielialan ja jaksamisen vuoksi. Monet sanoivat, että he eivät saa tukea jaksamiseensa, vaikka sitä tarvitsisivat. Monet kaipaisivat psykologia omahoitonsa tueksi, mutta psykologin avun saaminen on osoittautunut hankalaksi. Monet tyypin 1 diabetesta sairastavista eivät myöskään koe luontevaksi ottaa omaa psyykkisen tuen tarvettaan esille vastaanotolla.
Tyypin 2 diabetesta sairastavien palveluissa isoja vaihteluita
Joillakin tyypin 2 diabetesta sairastavista palvelut toimivat hyvin, ja heidän hoitonsa on hyvin hallinnassa. Toisilla taas jopa peruspalveluiden tai edes yhteyden saaminen lääkäriin tai hoitajaan on hankalaa. Osa tyypin 2 diabetesta sairastavaista kertoi, että he eivät ole saaneet mitään ohjausta diabeteksen hoitoon ja että he ovat täysin yksin sairautensa kanssa. Monella ei ole ollut hoitokontaktia terveydenhuoltoon useaan vuoteen lääkereseptin uusimista lukuun ottamatta.
Tyypin 2 diabetesta sairastavien hoidon jatkuvuudessa on suuria puutteita. Vain osa heistä tapaa käynneillään aina saman hoitajan ja vielä harvempi saman lääkärin.
Yli puolet tyypin 2 diabetesta sairastavista kertoi, että vastaanotolla käsitellyt asiat eivät ole tärkeitä diabeteksen hoidon kannalta. He eivät myöskään aina itse ota vastaanotolla esille itselleen tärkeitä asioita, koska aikaa on liian vähän tai he ovat aiemmin saaneet negatiivista kohtelua tai heitä on syyllistetty. Erityisesti oman psyykkisen tuen tarpeen tuominen esiin vastaanotolla ei tunnu heistä luontevalta.
Tyypin 2 diabetesta sairastavilla olisi kuitenkin paljon tiedontarvetta muun muassa jalkojenhoidosta, ravitsemuksesta, mielialaan ja jaksamiseen liittyvistä asioista sekä verensokerin seurannasta. Monilla olisi tarvetta myös ihan perustiedolle diabeteksesta ja sen hoidosta.
Diabetekseen liittyviä huolia
Diabetesta sairastavia ja myös diabetesta sairastavien lasten vanhempia huolettavat ennen kaikkea jaksaminen ja henkisten voimavarojen riittävyys, etenkin tilanteissa, joissa heillä ei ole tukiverkostoa. Diabetesta sairastavien lasten vanhempia huolestuttaa myös kouluun ja koulupäivän aikaiseen diabeteksen hoitoon liittyvät asiat, samoin kuin lapsen kasvaminen ja kehittyminen diabeteksen kanssa.
Työikäisiä sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabetesta sairastavia huolestuttaa diabeteksen, perhe-elämän ja työn yhteensovittaminen. Miten huolehtia diabeteksen hoidosta kiireisessä työssä ja miten omat voimavarat riittävät kaikkeen? Moni potee myös hoitoväsymystä.
Iäkkäämpiä tyypin 1 diabetesta sairastavia huolestuttaa vanheneminen ja hoidon toteutuminen sitten, kun he eivät enää pysty itse kantamaan siitä vastuuta. Moni ei tällä hetkellä luota hoitolaitosten tai sairaaloiden osastojen henkilöstön diabetesosaamiseen tarpeeksi. Osalla iäkkäistä diabetesta sairastavista on näistä huonoja kokemuksia.
Ikääntyviä tyypin 2 diabetesta sairastavia huolestuttaa etenkin päivittäinen omahoito. Monelle ei ole oikein selvää, miten omaa diabetesta tulisi hoitaa. Osalla on hankaluuksia lääkityksen ja toisilla taas hoitovälineiden kanssa. Osaa huolestuttaa se, etteivät he saa hoitovälineitä ollenkaan.
Monia huolestuttaa myös oma taloudellinen tilanne, kun rahat eivät riitä kalliisiin lääkeisiin. Myös lääkkeiden saatavuus aiheuttaa huolia.
On kuitenkin iso joukko vastaajia, jotka tuntevat olevansa sinut diabeteksensa hoidon kanssa, eikä diabetes tai sen hoito aiheuta sen kummempia huolia.
Miten omahoidon tukea voisi vahvistaa?
Riittämättömät omahoidon tuen resurssit näkyvät monessa asiassa. Pula osaavista terveydenhuollon ammattilaisista ajaa hyvinvointialueita ahtaalle, ja sen vuoksi kehitellään monenlaisia, osin toimivia ja osin toimimattomia ratkaisuja.
Hoitoa keskittämällä osa hyvinvointialueista on pystynyt paremmin turvaamaan osaavan omahoidon tuen diabetesta sairastaville. Etenkin tyypin 1 diabetesta sairastavien ja monipistoshoitoa käyttävien tyypin 2 diabetesta sairastavien hoitoa on keskitetty monella hyvinvointialueella.
Tyypin 2 diabeteksen perusohjauksen osaamista tulisi silti vahvistaa osana hyvinvointikeskusten kehittämistä, jotta jokaiselle sairastuneelle voidaan turvata osaava omahoidon ohjaus. Keskittäminenkään ei täysin ratkaise diabeteksen hoidossa olevia resurssiongelmia. Keskittämisen lisäksi tarvitaan kehittämistyötä muun muassa digitaalisten vastaanottojen ja ryhmäohjauksen nykyistä tehokkaammaksi hyödyntämiseksi.
Diabetesbarometrikyselyn vastauksissa selvisi, että monet diabetesta sairastavat hyödyntäisivät digitaalisia palveluita mielellään selvästi nykyistä enemmän. Osa haluaisi asioida terveydenhuollossa pääosin digitaalisten ja etäyhteyksien kautta, jos siihen olisi mahdollisuus. Toiset kuitenkin haluaisivat asioida terveydenhuollossa pelkästään kasvokkain.
Pohdintaa
Digitaalisia hoitopolkuja on kehitetty vielä aika vähän. Johtopäätöksenäni totean, että digitaalisuus ei voi tarkoittaa sitä, että kaikkien hoito siirretään kokonaan verkkoon. Sen pitäisi tarkoittaa sitä, että digitaalisia palveluita kehitetään joustavaksi osaksi diabetesta sairastavien hoidon kokonaisuutta. Olisi tärkeää, että halutessaan diabetesta sairastava pääsisi digipolulle, mutta yhtä tärkeää on päästä digipolulta takaisin kasvokkaiseen hoitoon, jos siihen tulee tarve.
Parhaimmillaan digitaaliset menetelmät tarjoavat nopean ja joustavan yhteydenpidon terveydenhuollon ammattilaisen ja diabetesta sairastavan välille. Diabetesta sairastava saa palautetta omahoidossaan onnistumisesta sekä tietoa ja tukea sitä tarvitessaan. Tämä lienee meidän kaikkien tavoite, hoidon järjestämistavasta riippumatta.
