Vertaistukea itselle ja muille

499
Emilia

Teksti: Jaana Riikonen

Tavallista arkea, hoitokokemuksia, hyviä ja huonoja päiviä diabeteksen kanssa. Muun muassa näistä asioista deelähettiläät kertovat omilla päivitysvuoroillaan Diabetesliiton Instagram-tileillä. Toiminnalla tarjotaan vertaistukea, mutta saadaan sitä myös itselle. Kolme deelähettilästä kertoo kokemuksiaan lähettilästoiminnasta. 

Emilia

Päivitän tilille lähinnä omaa perusarkea, ja kerron sen tapahtumista diabeteksen näkökulmasta. Kesällä kerroin myös esimerkiksi festareista. En halua luoda sisällöilläni paineita, ja tavoittelen mahdollisimman aitoa sisältöä.

Haluan kertoa niin hyvistä kuin huonoistakin päivistä diabeteksen kanssa, jotta esiin tulee monia näkökulmia. Olen yksi vanhimmista nuorten tiliä päivittävistä deelähettiläistä, ja saatan päivittää myös sisältöä, joka ei nuorempia välttämättä vielä koske, mutta heidän voi olla hyvä tietää näistä asioista aikuisuuden kynnyksellä, kun esimerkiksi alkoholin käyttö ehkä alkaa kiinnostaa. Voin antaa vinkkejä ja jakaa omia kokemuksia. 

Sisällöstäni tulee kommentteja ja syntyy keskustelua seuraajien kanssa. Moni kertoo omista kokemuksistaan. Deelähettiläänä on mahdollisuus saada ja tarjota vertaistukea, jota olisin myös itse sairastuessa kaivannut. Tuntuu hyvältä saada vuorovaikutusta viestien tai tarinoihin reagoimisen muodossa. Näin tiedän, että joku katsoo päivityksiäni, ja ehkä jollekin niistä on jotain iloa. Vaikka toiminnassa varaudutaan myös trollaukseen ja ikäviin kommentteihin, niitä ei ole tullut. Tilillä on positiivinen meininki, ja kaikki seuraajat ovat olleet todella mukavia.

Nuorten tiliä seuraavat myös monet vanhemmat, ja minusta on lapsena sairastuneena mielenkiintoista kuulla vanhempien näkökulmia lasten sairastumiseen ja arkeen. Heiltä on tullut palautetta, että on hienoa nähdä, että diabeteksen kanssa voi tehdä monenlaista.

Olen pyrkinyt tarinoissani viestimään, että diabetes ei estä mitään, ja diabeteksen kanssa voi tehdä monia eri asioita. Se kulkee mukana siinä sivussa.

AlinaAlina

Hakeuduin deelähettilääksi kaverini vinkistä. Ajattelimme, että tämä voisi olla minulle sopivaa toimintaa, koska olen muutenkin tykännyt kertoa avoimesti diabeteksestani. Deelähettiläänä ajattelin voivani nostaa esiin myös diabeteksen vaikeampaa puolta. 

Minulla on ollut haasteita verensokeritasojen kanssa, ja kertomalla tästä avoimesti olen halunnut tarjota myös vertaistukea. Jollakin muulla voi olla samanlaisia tilanteita. Minulla on ollut myös diabetekseen liittyvää ahdistuneisuutta, joka on vaikuttanut esimerkiksi ruokahaluun ja syömisen hallintaan. Tämä on tehnyt diabeteksesta välillä hallitsevan osan elämää.

Monesti puhutaan siitä, että diabeteksen kanssa voi elää ihan normaalia elämää. Kertomalla ahdistuksesta olen pyrkinyt tuomaan esiin, että elämä diabeteksen kanssa ei aina ole helppoa, vaan se voi välillä olla myös henkisesti raskasta. 

Olen saanut kiitosta avoimuudestani, ja moni on myös samaistunut kokemuksiini siitä, ettei diabeteksen kanssa voi aina ottaa rennosti. En suuntaa tarinoitani millekään tietylle ryhmälle, kokemuksissani on samaistumispintaa varmasti monelle. Olen saanut viestejä ja hyvää palautetta esimerkiksi diabetesta sairastavien lasten vanhemmilta, kun kerron, että diabetekseni ei aina ole tasapainossa pitkästä sairastamisesta huolimatta, ja se kuuluu elämään diabeteksen kanssa. Tarinoistani on tullut hyvää palautetta, ja se tuntuu kivalta. Mahdollisuudesta antaa vertaistukea tulee hyvä fiilis.

Olen löytänyt toiminnan kautta uusia tuttavuuksia, niin seuraajista kuin toisista deelähettiläistäkin. Olen päässyt vaihtamaan kokemuksia muiden diabetesta sairastavien kanssa. Myös seuraajat laittavat viestiä ja kertovat kokemuksiaan rohkeasti, mikä on ollut positiivinen yllätys. 

AnnaAnna

Kiinnostukseni lähteä mukaan deelähettilästoimintaan heräsi asiattoman lääkärikäynnin myötä. Olin kärsinyt diabetesuupumuksesta, ja lääkäri, joka ei ennestään tuntenut minua ja tilannettani, syyllisti minua diabeteksen huonosta hoidosta ja itseni tahallisesta vahingoittamisesta. Tälle on pakko tehdä jotakin, ajattelin, ja otin Diabetesliittoon yhteyttä mahdollisuudesta lähteä mukaan toimintaan.  

Yksi käsittelemäni teemoista onkin diabetesuupumus. Haluan tuoda esiin, ettei se johdu kiinnostuksen puutteesta, vaan henkisestä rasitteesta, jonka juuret ovat syvemmällä. Tästä syystä pyrin myös välttämään sisältöä, joka saattaa altistaa oman tilanteen vertailulle muihin ja aiheuttamaan ahdistusta, eli en esimerkiksi kerro omista verensokeritasoistani.

Toimin nuorten tilin deelähettiläänä, ja sisältöni on suunnattu kaikille nuorille. Pyrin käsittelemään omilla vuoroillani vaihtelevia teemoja, esimerkiksi alkoholin käyttöä ja sen vaikutusta diabetekseen. Olen saanut positiivista palautetta siitä, että en panosta sisällössäni niin paljon perusarjesta kertomiseen, vaan puhun erilaisista teemoistani. Sisältöni on herättänyt nuorten lisäksi kiinnostusta myös diabetesta sairastavien lasten vanhemmissa. Seuraajat ovat myös jakaneet omia kokemuksiaan käsittelemistäni aiheista.

Deelähettiläisyys on tuonut minulle merkityksen tunnetta. Minulle tulee tunne siitä, että olen tehnyt jotain hyvää ja auttanut toisia tuomalla tarinoissani tietoisuutta diabetesuupumuksesta. Vaikka deelähettiläinä pyrimmekin luomaan Instagram-tileillä positiivista ilmapiiriä, on mielestäni hyvä muistaa, ettei pitkäaikaissairauden hoitaminen ole aina ruusuilla tanssimista. Siksi on tärkeää tuoda esiin myös sairauden negatiivista puolta.

 


Deelähettiläät

Deelähettiläät päivittävät Diabetesliiton Instagram-tilejä @diabetesliitto ja @diabetesliittonuoret. He jakavat 3–4 päivän jaksoissa omia kokemuksiaan diabeteksen kanssa elämisestä. Osalla heistä tai heidän läheisellään on diabetes, toiset työskentelevät diabetesammattilaisina. Deelähettiläänä toimiminen on yksi Diabetesliiton vapaaehtoistehtävistä. Lue lisää: www.diabetes.fi/vapaaehtoiseksi