On perjantai, 4. päivä tammikuuta vuonna 2013. Istun ruokapöydän ääressä, edessäni lautasellinen kaurapuuroa. Ruoka ei maistu, mutta vettä sen sijaan juon todella paljon. Isäni mittaa verensokerini, joka on todella korkea. Seuraava muistikuvani on terveyskeskuksen päivystyksestä.
Sairastuin ykköstyypin diabetekseen 8-vuotiaana. Alkutaipaleeni diabeetikkona oli helppo. Jo ensimmäisenä päivänä sairaalassa mittasin itse verensokerini ja pian sen jälkeen aloin myös pistämään insuliinin itse. Otin alusta asti hyvin paljon vastuuta, enkä antanut muiden juurikaan auttaa. Sain jatkuvasti kehuja siitä, kuinka itsenäisesti hoidin diabetestani.
Sama hyvä putki oli jatkunut kauan, koko ala-asteen ajan. Pikkuhiljaa elämääni alkoi kuitenkin tulla muutakin sisältöä, ja ajatus siitä, että diabetesta pitäisi hoitaa, muuttui kamalaksi. Pikkuhiljaa aloin unohtaa diabeteksen hoidon. Ajattelin, että kun en hoida diabetesta, minun ei tarvitse myöskään ajatella sitä.
Kuudennen luokan keväällä HbA1c-arvoni nousi aika paljon, ja lääkärini lähetti minut sairaalaan tasapainotusjaksolle. Tasapainotusjaksolla tajusin, että en voi jatkaa samaan malliin. Kun aloin pikkuhiljaa sisäistää, kuinka isosta asiasta on kyse, ahdistuin ja aloin väsyä diabeteksen hoitoon.
Lähes koko yläasteen ajan kärsin hoitoväsymyksestä. Huonoina päivinä jätin kaikki bolukset väliin. Ja huonoja päiviä oli paljon. Joskus saatoin elää muutaman päivän ilman insuliinia. En koko tänä aikana kertonut huonosta olostani kenellekään. Ajattelin vain, että koska olin aiemminkin pärjännyt yksin, pärjäisin tälläkin kertaa.
Keväällä 2019 väsymys oli jo mennyt niin pitkälle, että olin jatkuvasti todella uupunut ja huonovointinen. Sain kolme ketoasidoosia, joista viimeinen oli erittäin vakava. Silloin verensokerini oli 47 ja ketoaineet 4,2. Vasta tuolla viimeisimmällä sairaalareissulla kerroin, mistä ketoasidoosit oikeasti johtuivat. Sain heti paljon apua ja tukea, ja asioita lähdettiin kunnolla selvittämään.
Vaikka hoitoväsymyksen selättäminen ei ole helppoa eikä nopeaa, se on kuitenkin mahdollista. Mutta kukaan tuskin toipuu hoitoväsymyksestä yksin. Apua on saatavilla, ja sitä kannattaa ottaa vastaan.
En tiedä, olisinko enää täällä, jos en olisi saanut sitä kaikkea apua ja tukea, jota minulle tarjottiin. Löysin luotettavan ammattilaisen, jonka kanssa sain käsitellä tunteitani ja ajatuksia. Sain vertaistukea muilta diabeetikoilta, jotka olivat käyneet saman läpi. Hoitopaikkani lääkärit ja hoitajat tukivat ja kannustivat minua eteenpäin, silloin kun en itse meinannut jaksaa. Ja tärkeimpänä tietysti oli oma lähipiirini, tukiverkko, johon sain aina turvautua.
Toivon, että diabeetikot uskaltaisivat puhua avoimemmin hoitoväsymyksestä, jotta läheiset ja hoitopaikan ihmiset osaisivat paremmin ja aikaisemmin tarjota tukea. Hoitoväsymys ei ole kenenkään vika, eikä siitä tarvitse tuntea syyllisyyttä tai häpeää. Apua on saatavilla, joten hakekaa ja pyytäkää sitä.
Helmi Westergren
Aiemmin ilmestyneitä kolumneja:
- Miika Miettinen: Oman mukavuusalueen ulkopuolella
- Juha Tall: Nyt kaikki kirkastamaan diabeetikoiden ääntä
- Mikael Rinnetmäki: Avoimen lähdekoodin kehittäjäyhteisön etiikasta
- Pertti Mustajoki: Kakkostyypin diabeetikot – pää pystyyn!
- Heli Väyrynen: Hyvää matkaa
- Juha Tuominen: Saatko hyvää hoitoa?
- Laura Kouri: ”Emme tee tarkastuskäyntejä”
- Outi Alanko-Kahiluoto: Yksi maksukatto auttaisi pienituloista
- Eeva Autio: Diabeteskeskus mielessäin
- Anu-Maaria Hämäläinen: Hoidonohjausta – sähköisenä vai livenä?
- Omatoiminen: Halusin sensorin ja ryhdyin toimeen
- Veera Kamaja: Myötä- ja vastoinkäymisissä
- Leena Rosenberg: Jokainen ihminen on ainutkertainen
- Juha Haanperä: Väärässä junassa
- Vesa Kataisto: Elämme pulskia aikoja, ystävä hyvä!
- Ulla Mustajoki: Kohti suorempaa käyrää
- Arja Makkonen: Pidätkö koirista?
- Kalle-Ville Ruohonen: Arvovalintoja
- Matti Nieminen: Hormoneista väkevin
- Heli Väyrynen: Asenteet yllättivät