Avoimen lähdekoodin kehittäjäyhteisön etiikasta

Viime vuosina diabeteksen hoitoon on ilmaantunut uusi ilmiö, avoimen lähdekoodin kehittäjäyhteisön ratkaisut. Yhteisön aihetunniste #WeAreNotWaiting kertoo turhautumisesta kaupallisten toimijoiden hitaaseen kehitykseen, kun kehittäjät itse näkevät, mikä kaikki olisi mahdollista ottaa käyttöön jo nyt.

Yhteisön ensimmäinen läpimurto oli diabeetikkolasten vanhemmille suurta mielenrauhaa tuova verensokerin etäseuranta pilvipalveluineen ja lukuisine sovelluksineen. Tämä koetaan matalan riskin ratkaisuksi. Ilmeisin haitta on se, että virhetilanteessa sensorin lukemat eivät näy älykellossa, vaan täytyy palata perinteiseen toimintatapaan.

Verensokerin etäseurannan osalta muutamien kymmenien kehittäjien joukko luottaa tuhansien käyttäjien verkoston toimintaan. Varhaiset omaksujat huomaavat mahdolliset virheet hyvissä ajoin, ja sovellukset, jotka mahdollistavat verensokeritiedon virheellisen tulkinnan joko korjataan nopeasti palautteen perusteella tai ne eivät leviä käyttöön yhteisön suositusten puuttuessa. Yhteisö myös hyväksyy sen, että joku voi auttaa toista käyttöönotossa pientä korvausta vastaan.

Insuliinin annostelun kanssa tilanne on täysin toinen. Keinohaima on ratkaisu, joka jokaisen tulee toteuttaa selkeästi omalla vastuullaan. Kukaan ei julkaise kokonaista toteutusta, vaan ratkaisu täytyy aina koota osista.

Käyttöönottoprosessia on hankaloitettu ja hidastettu tarkoituksella, jotta taataan, että algoritmin toiminnan kannalta olennaiset asetukset on säädetty oikein. Selvää on myös se, että mitä enemmän olet ratkaisusta joutunut toteuttamaan itse, sitä suurempi vastuu sinulla itselläsi on. Intensiivinen käyttöönottoon osallistuminen lisää myös ymmärrystä siitä, mistä ratkaisu koostuu ja mihin se pystyy ja ei pysty.

Kehittäjäyhteisön keskusteluissa on kuitenkin jatkuvasti esillä riski siitä, että ratkaisun ottaa käyttöönsä joku, joka ei ymmärrä sen rajoituksia. Tämän vuoksi yhteisö reagoi voimakkaasti, kun joku esimerkiksi jakelee valmiiksi käännettyä versiota sovelluksesta. Kiivaat kannanotot saa osakseen myös esimerkiksi 3D-tulostettava insuliinipumppu, jota ohjelmistopohjaisten ratkaisuiden kehittäjät eivät pidä turvallisena vaan näkevät tuollaisen ratkaisun julkaisemisen vastuuttomana ja täten uhkana omalle toiminnalleen.

Toisaalta kukaan kehittäjäyhteisön jäsenistä ei näe, että kehitystä on mahdollista pysäyttää. Kehityksen pakottaminen piiloon ei lopeta sitä, mutta on omiaan lisäämään toimintaan liittyviä riskejä.

Yhteisön edustajat ovat pyrkineet keskusteluihin myös viranomaisten kanssa. Terveydenhuollon laitteita valvovalla viranomaisella ei kuitenkaan ole ollut intressiä, eikä juuri mahdollisuuttakaan osallistua keskusteluun, ennen kuin joku ottaa vastuun valmiin ratkaisun tarjoamisesta.

Yhteisö pyrkii aktiivisesti aikaansaamaan tutkimuksia, joissa mitataan ratkaisuiden vaikuttavuutta ja turvallisuutta. Toiveena on, että tutkimustulokset lisäävät ymmärrystä kehittäjien, terveydenhuollon toimijoiden, viranomaisten ja myös käyttöönottoa pohtivien kansalaisten keskuudessa.

Tämä kolumni perustuu lukuisiin keskusteluihin Nightscout-, OpenAPS- ja AnrdoidAPS-sovellusten kehittäjien kanssa.

Mikael Rinnetmäki
Sensotrend Oy:n perustaja, Vincitin ohjelmistoasiantuntija

 


 

Aiemmin ilmestyneitä kolumneja: 

Pertti Mustajoki: Kakkostyypin diabeetikot – pää pystyyn!

Heli Väyrynen: Hyvää matkaa

Juha Tuominen: Saatko hyvää hoitoa?

Laura Kouri: ”Emme tee tarkastuskäyntejä”

Outi Alanko-Kahiluoto: Yksi maksukatto auttaisi pienituloista

Eeva Autio: Diabeteskeskus mielessäin

Anu-Maaria Hämäläinen: Hoidonohjausta – sähköisenä vai livenä?

Omatoiminen: Halusin sensorin ja ryhdyin toimeen

Veera Kamaja: Myötä- ja vastoinkäymisissä

Leena Rosenberg: Jokainen ihminen on ainutkertainen

Juha Haanperä: Väärässä junassa

Vesa Kataisto: Elämme pulskia aikoja, ystävä hyvä!

Ulla Mustajoki: Kohti suorempaa käyrää

Arja Makkonen: Pidätkö koirista?

Kalle-Ville Ruohonen: Arvovalintoja

Matti Nieminen: Hormoneista väkevin

Heli Väyrynen: Asenteet yllättivät