Perheet olennaisen äärellä
Vastoinkäymiset pakottavat pysähtymään ja karsimaan kaiken tarpeettoman. Jäljelle jää vain säilyttämisen arvoinen: hyvä perhe-elämä. Millaista se on? Vastaajana asiantuntijapsykologi Elina Komulainen Mieli ry:stä.
Lapsi oppii hoitovastuuseen omassa tahdissaan
Lasta voi pienestä pitäen kannustaa sopivasti mukaan diabeteksen hoidon suunnittelemiseen. Mitään yleispätevää aikataulua vastuuseen kasvamisessa ei kuitenkaan ole olemassa. Lapsi oppii uusia taitoja luontevimmin, kun hän on siihen henkisesti, fyysisesti ja kognitiivisesti valmis. Diabeteshoitaja Kaja Normet kertoo, miten lasta voi innostaa osallistumaan diabeteksensa hoitoon eri ikäkausina.
Turvallinen hoiva tukee lapsen aivojen kehittymistä
Lapsen aivot kehittyvät vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa. Myös hyvä tasapaino unen ja aktiivisen valveilla olon välillä on tärkeää. Liian matala ja korkea verensokeri voivat vaikuttaa lapsen aivojen kehittymiseen, mutta silti diabetesta sairastavien lasten älyllinen suoriutuminen on tutkimusten mukaan normaalia. Vaikutukset tulevat näkyviin myöhemmin – keski-iässä ja vanhempana.
Keski-iän terveys pedataan lapsuudessa
Kun lapsi liikkuu riittävästi ja syö terveellisesti, hänellä on pienempi riski sairastua aikuisena sydän- ja verisuonisairauksiin, tyypin 2 diabetekseen ja muistiongelmiin. Näin kertovat viimeaikaiset tutkimukset, joissa on selvitetty lapsuus-ja nuoruusajan elintapojen ja aikuisiän sairastavuuden yhteyttä. Mutta miten lapset saa syömään terveellisesti ja liikkumaan riittävästi?
Kirje tuntemattomalle
Diabetesliitto pyysi pidempään diabetesta sairastaneiden lasten vanhempia ja diabeteskursseille osallistuneita nuoria kirjoittamaan perheille ja nuorille, joiden elämässä diabetes on uusi asia. Yksi tähän kirjeprojektiin osallistunut on diabetesta sairastavan lapsen äiti Milja Markkanen, jonka mukaan ammattiapu on tärkeää, mutta diabeteksen kanssa kaksikymmentäneljä tuntia vuorokaudessa elävät ymmärtävät parhaiten, mistä siinä on kyse. On tärkeää kuulla, että elämä jatkuu ja sairauden kanssa kyllä pärjää.
Kylvä hyvän ruuan siemen
Kun ruokalautanen pursuaa värejä joka aterialla – on juureksia, vihanneksia, hedelmiä tai marjoja – ja lautaselta löytyy myös rouheaa täysjyväviljaa ja pehmeää rasvaa, ollaan ravitsemuksellisesti oikealla tiellä. Ruokavalintojen ja -tottumusten perusta luodaan lapsuudessa, ja se säilyy melko muuttumattomana läpi elämän. Lapsuus on myös ihanteellista aikaa oppia uusia makuja. Ota lapsi mukaan myös ruuanlaittoon ja vihannesten viljelyyn.
Lapsen ylipaino on koko perheen asia
Lapsen painokäyrä näyttää terveydenhoitajan vastaanotolla nousevaa suuntaa. Miten ottaa lapsen paino puheeksi niin, että se kannustaisi perhettä muutokseen eikä nitistäisi ja syyllistäsi? Lapsen elintapoihin voi vaikuttaa luontevasti, kun koko perhe muuttaa tottumuksiaan. Lapsen ei yleensä tarvitse laihduttaa: kun hän innostuu liikkumaan ja ruokailuajoista tulee säännöllisiä, pituuskasvu hoitaa usein hoikistumisen.
Matalan verensokerin pelko tuo paineita perheille
Diabetesta sairastavan lapsen vanhempia usein pelottaa, että lapsen verensokeri laskee liikaa. Matalan verensokerin pelko saattaa olla jopa este diabeteksen hyvän hoidon tiellä ja horjuttaa perheen ja lapsen hyvinvointia, sanoo Mari Pulkkinen, Jorvin sairaalan diabetesvastaanoton vastuulääkäri.
Jatkuvassa univelassa
Diabetesliiton Diabetes arjessa -kyselyssä puolet diabetesta sairastavien lasten vanhemmista kertoi, että he saavat harvoin tai tuskin koskaan nukkua riittävästi. Hyviä yöunia kannattaa tavoitella sitkeästi, vaikka insuliinipumppu ja glukoosisensori pitävät hereillä välillä keskellä yötä, ja huolet painavat mieltä usein myös yön pimeinä tunteina. Kaksi perhettä Mikkelistä kertoo, miten he ovat järjestäneet nukkumisasiat.
Mummu ja paappa tukena – me selviämme!
Riitta-mummu on kahdeksanvuotiaan Artun seurana muutamana iltapäivänä viikossa. Isovanhemmat kannattaa ottaa mukaan lapsenlapsen hoitoon heti alusta alkaen, jos se vain on mahdollista. Lapsen diabetesken hoito kuormittaa perhettä, ja arki helpottuu, kun lähiverkosto on siinä tukena. Mistä muualta lapsiperheet voivat saada tukea jaksamiseensa?
Vauvan sairastuminen tuntuu epäreilulta
Salla ja Matias Vähäkankaan lapsi sairastui ykköstyypin diabetekseen kymmenen kuukauden ikäisenä. Vauvan diabeteksen vaativa hoito on kuormittanut parisuhdetta ja pakottanut opettelemaan uudenlaisen arjen aakkoset. Onneksi Sinna-tyttö on yhtä tyytyväinen ja iloinen lapsi kuin ennen sairastumistaan.
Erosta huolimatta yhdessä
Teija ja Mika Ukkosen kaikilla kolmella lapsella on diabetes. Avioerosta huolimatta vanhempien yhteistyö sujuu hyvin, ja molemmat ottavat vastuuta lasten hoidosta. Vaikka lasten sairaudet valvottavat öisin ja aiheuttavat huolta, jotain hyvääkin diabetes on saanut aikaan: vanhemmat ovat tavallista enemmän läsnä lastensa elämässä, kun heitä ei voi jättää yksin pärjäämään.
Entistä useampi lapsi on tarvinnut tehohoitoa sairauden alussa
Lapsen sairastuminen diabetekseen on valtava järkytys vanhemmille – etenkin, jos diabeteksen hoito alkaa sairaalan teho-osastolta. Diabetesliitto kampanjoi tänä vuonna asiasta, jotta erityisesti taaperoikäisten diabetesoireet tunnistettaisiin aikaisemmin, ja lapset pääsisivät hoitoon ennen kuin oireet ehtivät kehittyä henkeä uhkaaviksi.
Rauha ruokapöytään
Lapsen valikoiva syöminen voi huolestuttaa, turhauttaa ja ärsyttää, mutta pakottamalla lasta ei saa syömään. Kärsivällisyys, kannustus ja myönteisen ilmapiirin vaaliminen auttavat rakentamaan rauhaa lapsiperheen ruokapöytään. Vaikka pikainsuliini yleensä pistetään ennen ruokailua, sen pistämisajankohtaa ja annostelua voi tarvittaessa muuttaa, jos on epävarmaa, paljonko lapsi syö aterialla.
Kannusta lasta ja nuorta liikkumaan
Liikuntaan kannustaminen on yksi parhaista asioista, mitä vanhemmat voivat diabetesta sairastavalle lapselleen tarjota. Liikunta opettaa tuntemaan oman diabeteksen liikkeitä ja reagoimaan kehon tuntemuksiin ja lisää sitä kautta lapsen itsenäisyyttä diabeteksen hoidossa. Kun lapsi huomaa olevansa yhtä vahva ja nopea kuin muut, hän saa onnistumisen ja samaistumisen kokemuksia.
Painava vaippa ja koko ajan jano
Koska etenkin pienten lasten oireilua voi olla vaikeaa tunnistaa diabeteksesta johtuvaksi, ennättää lapsen tila helposti muuttua vakavaksi ennen kuin diabetes todetaan ja hoito aloitetaan. Näin kävi myös kotkalaiselle Sisulle, jolle ehti kehittyä happomyrkytys ennen diabetesdiagnoosia. Se on insuliininpuutteesta johtuva hengenvaarallinen tila, joka vaatii aina sairaalahoitoa. Happomyrkytys on yleistynyt vastasairastuneilla.
Sopivasti rentoutta etäseurantaan
Mahdollisuus seurata lapsen glukoositasoa lähes reaaliajassa tuo turvaa vanhemmille, kun lapsi on päiväkodissa tai koulussa. Joskus uusi tekniikka voi kuitenkin kääntyä stressin aiheuttajaksi: vanhemmille voi tulla kiusaus ottaa yhteyttä kouluun tai päiväkotiin heti kun lapsen glukoosiarvo on laskusuunnassa. Aikuisten tulisi kuitenkin antaa lapselle oma rauha päivähoidossa ja koulupäivän aikana.
Miten lapsen diabeteksen hoito onnistuu avioeron jälkeen?
Lapsen diabeteksen hoitoon voi avioeron jälkeen tulla kitkaa tai se voi sujua paremmin kuin ennen. Vanhempien olisi hyvä sopia ainakin tästä asiasta, vaikka suhde olisi muuten solmussa, asiantuntijat sanovat. Jenni Mielosen uusi avomies osallistuu Jennin tyttären diabeteksen hoitoon ja Sanna Raunio sopii yhdessä ex-miehensä kanssa kaikista diabeetikkopoikansa asioista.
HUSissa kehitetään ratkaisua lasten verensokerin reaaliaikaiseen seurantaan
Jos tyypin 1 diabetesta sairastava lapsi joutuu äkillisesti sairaalahoitoon esimerkiksi happomyrkytyksen vuoksi, hoitohenkilöstöllä ei ole työkaluja, joiden avulla he voisivat nähdä lapsen verensokerissa tapahtuneet muutokset reaaliajassa. Helsingin yliopistollisessa sairaalassa (HUS) parhaillaan käynnissä olevassa kehityshankkeessa haetaan ratkaisua nykytilanteeseen.
Hyvä kiertää
Mannerheimin lastensuojeluliiton lastenhoitajien diabeteskoulutus on yksi esimerkki monista palveluista, joita Diabetesliitto on viime vuosina tuottanut diabetesta sairastavien lasten perheille. Helmi Holmgrenin säätiöltä saatu pitkäaikainen tuki on pannut hyvän kiertämään, ja näin on syntynyt muun muassa verkkokurssi vastasairastuneiden lasten perheille, videoita, oppaita ja uudet verkkosivut.
Diabeteksen hoito unohtui vauva-arjessa
Uupunut Anni Timonen ei jaksanut äitiyslomalla hoitaa ykköstyypin diabetestaan, kun hänen esikoisensa vauva-aika oli niin rankka. Kun hän nyt ajattelee aikaa taaksepäin, hän uskoo että olisi voinut tehdä tuolloin monia asioita toisin. Diabeteshoitaja Niina Shemeikka antaa vinkkejä siihen, miten imetysajasta selviää ilman että äidin verensokerin hoito menee raiteiltaan.
Miksi lasten ja nuorten HbA1c-tavoitetta tiukennetaan?
Lasten ja nuorten HbA1c:n tavoite on nyt alle 53 mmol/mol eli alle seitsemän prosenttia. Jos on juuri päässyt aiempaan tavoitteeseen, joka oli alle 58 mmol/mol, voi tuntua turhauttavalta, että tavoitetta tiukennetaan. Miksi niin on tehty?
Kun lapsi sairastuu, läheisten tuki kannattelee vanhempia
Lapsen sairastuminen diabetekseen kuormittaa vanhempia, toisia enemmän, toisia vähemmän. Leo-pojan sairastuminen oli iso järkytys hänen äidilleen Helinä Horilalle, eikä sitä helpottanut se, että sopivan hoitomuodon löytyminen pojalle osoittautui vaikeaksi. Jaksamisen kannalta on tärkeää, että perheellä on tukijoukkoja. Tavoitteena on, että diabetes ei muuta eikä hallitse kaikkea elämää.
Tavoitteena hyvä elämä
Lasten ja nuorten hoitotulokset ovat parantuneet merkittävästi FinDiabKids-koulutukseen osallistuneissa klinikoissa. - Jos lääkkeen avulla saataisiin aikaan yhtä iso muutos, se olisi sensaatio, erikoislääkäri Anu-Maaria Hämäläinen Diabetesliitosta huomauttaa.
Suuri muutos on tapahtunut myös siinä, miten diabetesta sairastava lapsi tai nuori läheisineen kohdataan poliklinikkakäynnillä. Heille pyritään tarjoamaan yhä henkilökohtaisempaa tukea omahoitoon.
Lapsi sairastaa
Lapsi on kuumeinen, ja verensokeri vain nousee. Mitä silloin pitää tehdä? Pitääkö lähteä sairaalaan?
Diabeteshoitaja Anneli Jylhä ja lastenlääkäri Anu-Maaria Hämäläinen Diabetesliitosta antavat ohjeet kuumeisen flunssan, ripuli- ja oksennustaudin ja kohonneiden ketoaineiden hoitoon kotona.