Tavoitteena hyvä elämä

3553
Lääkäri Jenny Karjalainen tarkastelee Marika ja Hugo Jaakolan kanssa Hugon verensokerikäyriä. Kuvat: Pekka Agarth

Teksti: Mari Vehmanen

Lasten ja nuorten hoitotulokset ovat parantuneet merkittävästi FinDiabKids-koulutukseen osallistuneissa klinikoissa.

– Olisi sensaatio, jos lääkkeen avulla saataisiin aikaan yhtä iso muutos näin laajassa potilasjoukossa ja tässä ajassa, erikoislääkäri Anu-Maaria Hämäläinen Diabetesliitosta vertaa juuri päättyneen FinDiabKids-koulutuksen tuloksia.

Mallin juuret ovat ruotsalaisessa SweDiabKids-tiimikoulutuksessa, jossa lasten ja nuorten diabetesklinikat arvioivat ja kehittävät omaa toimintaansa. FinDiabKidsissa samat keinot on sovellettu Suomen oloihin.

Tulokset ovat olleet molemmissa maissa loistavia. Lasten ja nuorten HbA1c-arvot ovat laskeneet, ja hyvässä hoitotasapainossa olevien osuus on kasvanut.

– FinDiabKidsiin osallistuneiden klinikoiden potilaiden HbA1c-keskiarvo on nyt 59 mmol/mol, kun se puolitoista vuotta sitten koulutuksen alkaessa oli 64 mmol/mol. Hurjan paljon aiempaa isompi määrä lapsia ja nuoria on päässyt hoitotavoitteisiinsa. Samalla niiden lasten ja nuorten joukko, joilla HbA1c-lukemat ovat hälyttävän korkeita, on pienentynyt, Anu-Maaria Hämäläinen iloitsee.

Hän korostaa, että muutos on merkittävä ennen kaikkea lasten ja nuorten itsensä kannalta – sekä nykyhetkessä että myöhemmin aikuisuudessa.

– Koulutuksella näyttää olleen suuri vaikutus myös siihen, miten diabetesta sairastava lapsi tai nuori läheisineen kohdataan poliklinikkakäynnillä. Heille pyritään tarjoamaan yhä henkilökohtaisempaa tukea omahoitoon. Lisäksi osallistujat ovat kertoneet parantuneesta vuorovaikutuksesta työyhteisöjen sisällä, Anu-Maaria Hämäläinen mainitsee.

Hänen mukaansa Diabetesliiton toiveena on saada tämänkaltainen tiimien sisäinen laatutyö pysyväksi osaksi klinikoiden arkea. Tavoitteena on jatkossa tarjota koulutusta myös niille yksiköille, jotka eivät nyt mahtuneet mukaan.

Perheet alkavat luottaa taitoihinsa

Kainuun keskussairaalan lasten ja nuorten diabetesyksikkö oli yksi FinDiabKids-koulutukseen osallistuneista tiimeistä. Lastentautien erikoislääkäri, diabeteslääkäri Liisa Kalliokoski kertoo, että systemaattista laatutyötä on tehty Kajaanissa pitkään.

– Jo Ruotsin SweDiabKids nosti esiin hyviä toimintatapoja. Niistä otimme käyttöön esimerkiksi kirjalliset hoitotavoitteet ja interventioportaat. Nyt meillä on määritelty tarkasti, millaista tukea perheelle tarjotaan HbA1c-tason alkaessa nousta. Perhe saa yhteneväistä ohjausta ja selkeän kuvan tilanteesta, Kalliokoski kertoo.

Lastentautien erikoislääkäri Jenny Karjalaisen mielestä yksi koulutuksen parhaista puolista on, että se innostaa koko moniammatillisen tiimin mukaan hoidon kehittämiseen ja toimimaan yhteisten tavoitteiden saavuttamiseksi.

– Kaikki uskaltavat kertoa oman näkemyksensä hyväksyvässä ilmapiirissä, eivätkä hyvät ideat jää huomiotta. Koulutuspäivät Tampereella ovat olleet antoisia, ja myös junamatkoilla keskustelu on käynyt tiiviinä, Jenny Karjalainen tiivistää.

Hänen mukaansa Kainuussa koko työyhteisön asenteessa on tapahtunut pieneltä vaikuttava muutos, jonka seuraukset ovat kuitenkin olleet merkittäviä.

– Nykyään ajattelemme, että ihan jokaisen potilaamme on mahdollista päästä hyvään hoitotasapainoon. Meidän tulee antaa siihen tarvittava ohjaus ja valmennus. Kun me suhtaudumme näin, myös lapset ja nuoret perheineen alkavat uskoa itseensä ja taitoihinsa. Vähitellen he oppivat hoitamaan diabetesta todella hyvin.

Eräs konkreettinen uudistus on ollut, että diabeteshoitaja on tavoitettavissa puhelimitse aina virka-aikaan. Palvelusta on jo ehtinyt tulla hyvää palautetta perheiltä.

Numerot kertovat, että tuloksia on syntynyt. Kainuussa lasten ja nuorten HbA1c-keskiarvo on nyt 61 mmol/mol, kun se vielä vuonna 2012 oli 78 mmol/mol.

– Nykyään ajattelemme, että ihan jokaisen potilaamme on mahdollista päästä hyvään hoitotasapainoon, lääkäri Jenny Karjalainen sanoo.

Silmät aukesivat

Myös Rauman lasten ja nuorten diabetesyksikkö saavutti FinDiabKids-koulutuksen aikana paljon. Potilaiden HbA1c-keskiarvo oli ennen koulutuksen alkua 72 mmol/mol ja nyt 64 mmol/mol. Varsinainen tavoite on 58 mmol/mol.

– Osallistuminen on avannut silmät uudella tavalla omalle toiminnalle. Aiemmin tyydyimme vain ajattelemaan, että mehän olemme tosi kivoja ja empaattisia ja ymmärrämme perheitä, lastentautien erikoislääkäri Niina Koivisto sanoo.

Hänen mukaansa perheiltä ei tämän vuoksi raaskittu aina vaatia riittävästi.

– Nyt ymmärrämme, että tämä on karhunpalvelus. Lapsuuden huonon hoitotasapainon vaikutuksia ei ole mahdollista korjata myöhemmin ainakaan kokonaan. Jotkut perheet tarvitsevat jämäkkää tukea.

Yksikkö on päivittänyt ja kirkastanut tavoitteensa, ja nyt niiden toteutumista seurataan systemaattisesti. Niina Koiviston mukaan lääkäreiden, hoitajien ja muiden ammattilaisten käyttämä kieli on muuttunut yhtenäiseksi. Perhe saa kaikilta saman viestin siitä, millaiseen hoitotasapainoon yhdessä pyritään.

Niin kutsuttu hobispuu tsemppaa potilaita klinikan seinällä. Jokaisella on puussa oma lehti, jonka saa vaihtaa uudenväriseksi aina tietyn HbA1c-tavoitteen täytyttyä. Syksyiset ruskan värit ovat jo alkaneet muuttua puun oksilla kesäiseen vihreään.

Lisäksi varsinkin vastasairastuneiden alkuohjausta on kehitetty. Ensimmäinen ohjauskäynti toteutetaan diabetesta sairastavan kodissa, jos perhe itse vain niin haluaa. Paikalla on silloin diabeteshoitaja ja psykiatrinen sairaanhoitaja.

– Kotikäynnissä on monta hyvää puolta. Perheiden erilaiset elämäntilanteet on mahdollista ottaa huomioon, ja myös sisarukset saavat osallistua. Diabetekseen sairastunut lapsi pystyy ehkä itsekin ottamaan tietoa paremmin vastaan tutussa ja turvallisessa ympäristössä, Niina Koivisto pohtii.

Hänen mukaansa unelma on, että diabetes ja sen hoito olisivat vain sivuroolissa lapsen tai nuoren elämässä. Sairaus pitäisi välillä saada myös unohtaa kokonaan.

– Viestimme on, ettei hoitotasapaino määrää kenenkään arvoa. Tavoitteemme on diabeetikkolasten ja -nuorten hyvä elämä nyt ja aikuisena.


Puolentoista vuoden koulutus

  • Ruotsalaisen mallin mukaan luotu FinDiabKids-koulutus kestää yhteensä puolitoista vuotta.
  • Suomeen koulutuksen ovat tuoneet Diabetesliitto ja Oy Eli Lilly Finland Ab.
  • Koulutukseen osallistuu lasten ja nuorten diabetesklinikan koko henkilökunta.
  • Tiimi itse valitsee ne keskeiset asiat, joita omassa toiminnassa on syytä muuttaa.
  • Koulutuksessa pohditaan perustavanlaatuisia asioita. Miksi työyhteisömme on olemassa? Millaisia ovat potilaamme? Miten kohtaamme heidät ja toisemme? Miten toimimme erilaissa tilanteissa?
  • Osallistuvat tiimit kokoontuvat kuusi kertaa yhteisiin koulutuspäiviin. Niiden välillä kehittämistä jatketaan klinikoiden arjessa.
  • Tavoitteena on tehdä oman toiminnan seuraamisesta ja kehittämisestä jatkuva prosessi.
  • FinDiabKids-tiimit saivat Diabetesliiton Vuoden diabetesteko -palkinnon tänä vuonna.