Vauvan sairastuminen tuntuu epäreilulta

3055
Nuori mies ja nuori nainen seisovat keltaisen puutalon vieressä, naisen sylissä on vauva.
Sinnan sairastuminen oli Salla ja Matias Vähäkankaalle suuri järkytys, ja kuormitusta on lisännyt koronapandemia, jonka vuoksi perhe ei ole saanut tukea jaksamiseensa. Kuvat: Malla Juuma

Teksti: Elina Viitanen

Salla ja Matias Vähäkankaan lapsi sairastui ykköstyypin diabetekseen kymmenen kuukauden ikäisenä. Vauvan diabeteksen vaativa hoito on kuormittanut parisuhdetta ja pakottanut opettelemaan uudenlaisen arjen aakkoset.

Vaikka emme päässeet tapaamaan Vähäkankaan perhettä kasvotusten koronaviruspandemian takia, välittyy yksivuotiaan Sinnan aurinkoinen persoona satojen kilometrien päähän videopuhelun välitykselläkin. Sädehtivä tyttö haluaa tehdä kaikkea muuta kuin pysytellä hiljaa ja rauhallisesti paikallaan äitinsä Salla Vähäkankaan sylissä. Sinnan sukkahousujen kauluksesta roikkuu insuliinipumppu, joka näyttää melkoisen isolta verrattuna taaperon kokoon.

– Sinna antaa pumpun olla hienosti paikoillaan. Se ei häiritse häntä yölläkään, vaikka aluksi niin pelkäsin, Salla kertoo.

Sinna sairastui ykköstyypin diabetekseen helmikuussa, kymmenen kuukauden ikäisenä. Aluksi hänen ruokahalunsa katosi ja hän alkoi juoda paljon ja pissasi sänkynsä märäksi, mikä ei ollut lainkaan tavallista. Sitten tyttö lopetti leikkimisen ja kontaktin ottamisen vanhempiinsa.

Kun Sinna meni veltoksi, eikä enää tahtonut pysyä hereillä, vanhemmat veivät hänet päivystykseen.

– Aluksi epäiltiin jonkinlaista virustautia, mutta kun lääkäri mittasi Sinnan verensokerin, tuloksena oli HI. Sitten lähdimme ambulanssilla lastensairaalaan teho-osastolle.

Vaikea hyväksyä

Tieto lapsen sairastumisesta oli vanhemmille valtava järkytys. Sinnan isä, Matias Vähäkangas on koulutukseltaan sairaanhoitaja. Hän tiesi, mistä ykköstyypin diabeteksessa on kysymys, Salla sen sijaan ei tiennyt sairaudesta juuri mitään.

– Ensimmäiset päivät vain itkin jatkuvasti. Mietin, mitä lapselleni nyt tapahtuu ja miten diabetes vaikuttaa hänen tulevaisuuteensa. Lastensairaalassa henkilökunta oli kuitenkin todella auttavaista, ja saimme vastauksen jokaiseen kysymykseemme.

Matiaksen suvussa ei ole lainkaan ykköstyypin diabeetikoita, Sallan suvussa yksi serkku sairastaa tätä tautia. Sairaalassa vanhemmille kerrottiin, että alle yksivuotiaan vauvan sairastuminen diabetekseen on hyvin harvinaista, eikä alle vuoden ikäisenä sairastunutta lasta ole lastensairaalassa hoidettavana edes joka vuosi.

– Sinnan sairastuminen tuntuu todella epäreilulta. Miksi juuri meidän pieni tyttäremme? Miksi hän ei saa elää normaalia lapsuutta? Mietin näitä asioita edelleen päivittäin, enkä oikein pysty katselemaan lapseni kuvia, jotka on otettu ennen hänen sairastumistaan, Salla sanoo.

Pieni lapsi haistelee kukkaa ulkona.
Vanhemmat ovat iloisia siitä, että Sinna on yhtä tyytyväinen ja onnellinen lapsi kuin ennen sairastumistaan.

Uusi arki

Ensimmäiset viikot sairaalasta kotiutumisen jälkeen menivät kuin sumussa. Uutta tietoa tuli paljon, eikä Salla ehtinyt sisäistää kaikkea oppimaansa. Onneksi Matias osasi ammattinsa puolesta hoitaa Sinnaa heti varmoin ottein. Se toi Sallalle turvaa.

Rankan arjen keskelle on tuonut iloa myös Sinnan positiivinen asenne: hän on innolla mukana, kun aterioiden hiilihydraatteja lasketaan laskukoneella ja insuliinia annostellaan, eikä pumppusetin vaihtokaan juuri häiritse häntä.

– Toivomme, ettei diabetes ala harmittaa häntä jatkossakaan. Teemme diabeteksesta lapsellemme kivan kaverin. Luotan siihen, että tämä onnistuu, sillä Sinna ei muista aikaa ennen sairastumistaan. Hänelle elämä diabeteksen kanssa on se normaali arki, Sanna pohtii.

Vielä toistaiseksi Sinnan verensokerit heilahtelevat paljon. Insuliinia annostellaan alle puolen yksikön annoksina, ja hypoglykemioita on paljon. Verensokeria on seurattava ahkerasti, ja kaikkialla on aina oltava mukana hätävarasyötävää. Onneksi Sinnasta on helppo huomata, milloin hänen verensokerinsa on liian matala, vaikka hän ei vielä itse osaa kertoa asiasta. Silloin iloisesta tytöstä tulee ärtyisä ja nälkäinen.

– Olemme huomanneet, että parhaiten menee, kun Sinna syö kolmen tunnin välein. Silloin hän on tyytyväisin, ja verensokeria on mahdollista hallita.

Suuri apu vanhemmille on sensoroivasta pumpusta, joka hälyttää aina, kun verensokeri on menossa tavoitearvojen alle tai yli. Tämä tosin tarkoittaa runsaita yöheräämisiä.

Parisuhteen koetinkivi

Salla ja Matias ovat seurustelleet 14-vuotiaista asti. Pitkä yhteinen historia on opettanut tuntemaan toisen läpikotaisin. Siitä on ollut hyötyä Sinnan sairastumisen aiheuttamassa myllerryksessä.

– Huomaamme helposti, jos toinen on väsynyt ja haluaa omaa aikaa. Silloin toinen voi lähteä vaikka ulos kävelemään tai nukkua pidempään. Me myös puhumme paljon. Iltaisin meillä on tapana keskustella kaikista päivän tapahtumista ja muistuttaa toisiamme siitä, että asiamme ovat oikeastaan aika hyvin. Olemmekin sanoneet, että kenenkään muun kanssa tästä tuskin selviäisi järjissään.

Parisuhdetta kuormittaa tällä hetkellä erityisesti katkonaiset yöunet. Sensori hälyttää useasti yön aikana, ja hälytykset on käytävä kuittaamassa.

– Niin korkeita kuin mataliakin verensokeriarvoja pitää korjata lähes joka yö. Meille vanhemmille yöt ovat melko raskaita ja olemme jatkuvasti todella väsyneitä ja ärtyisiä. Olemme kinastelleet enemmän kuin koskaan ja ihan turhista asioista. Sinna ei onneksi herää kunnolla, vaikka joutuisi syömään yöllä smoothien.

Toinen parisuhdetta kuormittava asia on ollut se, ettei kahdenkeskistä aikaa juurikaan ole. Koronaviruksen jyllätessä Sinna on pienenä diabeetikkona kuulunut riskiryhmään, ja perhe on joutunut eristäytymään kotiin. Heidän on täytynyt pitää etäisyyttä Sinnan isovanhempiin, jotka aiemmin olivat heidän tukenaan. Kun koronapandemia on ohi, Salla ja Matias opettavat vanhemmilleen diabeteksen hoidon perusteet.

– Sitten saisimme hengähtää hetken. Unelmoin siitä, että pääsisin Matiaksen kanssa kahdestaan hotelliin nukkumaan pitkät yöunet ja syömään rauhassa kunnon aamupalan, Salla sanoo.

Koronapandemia sulki myös perhekerhot, jossa Salla ja Sinna kävivät ahkerasti. Se on harmittanut Sallaa, sillä hän olisi kaivannut toisten äitien tukea nyt enemmän kuin koskaan.

– Onneksi on kuitenkin Facebookin vertaistukiryhmät, joissa on paljon diabeetikoiden äitejä. Siellä keskustelu on helpottanut omaa oloa. Olen ymmärtänyt, että elämä jatkuu lapsen sairastumisen jälkeenkin.

Pahin ei toteutunutkaan

Sallan pahin pelko oli se, ettei Sinna diabetekseen sairastuttuaan pystyisi elämään normaalia elämää. Hän ajatteli sairauden vaikuttavan tytön kehitykseen ja luonteeseen. Toisin kuitenkin kävi.

– Diabetes ei ole vaikuttanut mitenkään Sinnaan. Hän on yhtä tyytyväinen ja onnellinen lapsi kuin ennen sairastumistaan, Salla sanoo ja katsoo vieressä häärivää lastaan.

Vanhemmat ovat yrittäneet nähdä asioiden positiivisen puolen. Heitä on helpottanut ajatus siitä, että kaikilla asioilla on tarkoitus.

– Meillä jokaisella on jokin taakka kannettavanamme. Sinnalla se on diabetes. Selviämme tästä kyllä yhdessä perheenä. Meidän ei tarvitse pelätä, että tämä repisi meidät erilleen, Salla korostaa.