Teksti: Mervi Lyytinen
Puolison ja muun lähipiirin tuki auttaa vanhempia jaksamaan, kun lapsen tyypin 1 diabetes verottaa voimia.
Marraskuinen aamuhämärä vaihtuu hitaasti tasaisen harmaaksi päiväksi, muutosta on vaikea huomata. Perheen isä Taneli Mäkelä on kotiutunut yövuorosta, ja äiti Helinä Horila, esikoinen Leo ja puolitoistavuotias Luna ovat ehtineet syödä aamupuuron ja aloittaa päivän touhut.
Samalla kun mummin poimimista mustikoista valmistetut smoothiet katoavat vauhdilla sisarusten vatsaan, Helinä sujauttaa insuliinin kuin huomaamatta kynällä Leon paidan alle.
Leolle diabetes ei ole ongelma. Kolmivuotiaan elämässä on paljon mielenkiintoisempia keskustelunaiheita, kuten pihaan kurvanneen valokuvaajan auton merkki, malli ja muut tekniset ominaisuudet. Niistä on otettava ensimmäiseksi selvää.
Vaikka diabetes ei häiritse Leon elämää ja vaikka hoito on HbA1c:n eli pitkän aikavälin verensokeriarvojen mittaustuloksilla mitattuna sujunut aina hyvin, hänen vanhempansa ovat joutuneet käymään läpi melkoisen tunteiden vuoristoradan viime vuosina.
Pelko asettuu taloksi
Leo sairastui diabetekseen kaksi ja puoli -vuotiaana, mutta epävarmuus ja pelko tulevasta asettuivat nuorten vanhempien elämään jo paljon ennen diagnoosia.
Helinä Horila on ammatiltaan kätilö, ja lasten diabeteksen syitä selvittelevään DIPP-tutkimukseen osallistuminen oli hänelle terveydenhoidon ammattilaisena itsestään selvää. Kun sitten diabeteksen riskin suurenemisesta kertovia vasta-aineita alkoi ilmaantua Leolle vähä vähältä enemmän, äiti alkoi ahdistua. Tunteiden myllerryksessä ei ammattikoulutuksesta tuntunut olevan paljonkaan hyötyä, melkeinpä päinvastoin.
– Pelkäsin pahinta ja tunsin olevani valtavan yksin pelkoni kanssa. Olin nähnyt diabeteksen seurauksia työssäni, ja mielessäni kulkivat kauhukuvat lisäsairauksista ja jalka-amputaatioista, Helinä muistelee.
Pitkään kestänyt stressi ei loppunut diagnoosiin.
Oikean hoitomuodon löytäminen Leolle osoittautui vaikeaksi. Kolmipistoshoito saattoi perheenäidin välillä jaksamisen äärirajoille. Koska HbA1c pysyi hyvällä tasolla, oli vaikea saada hoitotiimiä ymmärtämään, miten vaativaa arjen hallinta oli. Lapsen syömistä piti rajoittaa ja säädellä. Leo ei pystynyt nukkumaan päiväunia, koska välttämätön välipala nokosten alla ajoi nukkumatin tiehensä.
– Pojalla oli samaan aikaan uhma, kyselykausi ja verensokerin vaihteluista johtuvia kiukkukohtauksia. Minusta tuntui, että Lunan vauvavuosi oli mennyt hukkaan, kun diabeteksen hoito vei niin suuren osan energiastani ja ajastani, Helinä huokaa.
Monipistoshoitoon siirtymisen jälkeen elämä on helpottunut, vaikka päivänokoset eivät edelleenkään maistu Leolle. Myös hänen käsivarteensa kiinnitetty taikanappi eli verensokerin skannausmenetelmä helpottaa elämää. Sen avulla vanhemmat näkevät, mihin suuntaan verensokeri on muuttumassa, eivätkä verensokerin nopeat suunnanmuutokset pääse enää yllättämään.
Parisuhde joutuu testiin
Vanhemmat käsittelevät lapsen sairastumista usein eri tahtiin ja eri tavoin, ja niin kävi myös Helinälle ja Tanelille.
– Minä olisin kaivannut taisteluparia, ja Tanelin rauhallinen suhtautuminen ärsytti. Elämä tuntui epäreilulta, olin viimeisilläni raskaana, eikä kukaan kysynyt, miten jaksan, Helinä muistelee vaikeimpia hetkiä.
Pian lapsen diabetesdiagnoosin jälkeen perheellä oli mahdollisuus tutustumiskäyntiin psykologin vastaanotolla. Psykologin tarjoama tuki on kuitenkin suunnattu ensisijaisesti lapselle.
– Tutustumiskäynnin sijaan perheillä pitäisi jo sairauden alussa olla mahdollisuus syvällisempään psykologin tukeen tai perheterapiaan, Helinä sanoo.
Terapeutti voi auttaa kysymään puolisolta asioita, joita muuten ei uskalla kysyä. Psykologilla täytyy myös olla ymmärrystä pitkäaikaissairauden kanssa elämisestä ja hoidon vaikutuksista perhe-elämään.
Lähipiiri ja harrastukset tukevat
Sairastumisvaiheen tunnemylläkkä hellittää pikkuhiljaa, ja pitkään kestänyt stressi helpottaa vähitellen – päivästä riippuen enemmän tai vähemmän. Hyvin sujuva hoito ja hyvä yhteistyö ja vuorovaikutus hoitotiimin kanssa vahvistavat uskoa tulevaisuuteen.
Helinä kertoo saaneensa kaipaamaansa tukea Diabetesliiton perhekurssilta. Hän on löytänyt yhteisten tuttavien kautta myös hyvän ystävän, jonka lapsella on diabetes. Tämän uuden ystävän kanssa hän voi jakaa niin diabetekseen kuin muuhunkin elämään liittyviä ajatuksia ja tunteita.
Molemmat mummut ja vaari ovat opetelleet pistämään insuliinia, ja heidän avullaan Taneli ja Helinä voivat välillä järjestää kahdenkeskistä aikaa. Toinen mummuista osallistui Diabetesliiton isovanhempien kurssille ja sai sieltä tietoa diabeteksesta ja rohkaisua Leon hoitamiseen. Omaishoidon vapaat ovat tarjonneet Helinälle tervetulleita hengähdystaukoja, ja häntä surettaa jo etukäteen, että luotettavan hoitajan käynnit ovat loppumassa.
Pahimmillaan kun seinät tuntuivat kaatuvan päälle, Helinä nosti lapset polkupyörän peräkärryyn ja lähti ajelulle. Äskettäin hän aloitti kuntojudoharrastuksen pitkän tauon jälkeen. Tatamilla hikoillessa perheenäiti purkaa paineita, ja kuntokin paranee samalla. Harrastus vaatii täydellistä keskittymistä ja pakottaa unohtamaan arjen huolet hetkeksi.
Vanhemmat tekevät parhaansa
Lasten diabeteslääkäri Päivi Keskinen Tampereen yliopistollisesta sairaalasta näkee työssään perheitä, joista toiset kuormittuvat enemmän, toiset vähemmän. Perheellä voi diabeteksen lisäksi olla myös muita murheita.
– Pientenkin lasten hoitotavoitteet kiristyvät koko ajan, sillä nykyisin tiedetään, että hyvä hoitotasapaino voi vaikuttaa terveyteen pitkälle tulevaisuuteen. Silti tavoitteena on, ettei diabetes hallitse elämää. Vaikka se kuuluu perheen elämään, siitä ei tarvitse tehdä suurta numeroa, hän sanoo.
– Riippumatta perheen tilanteesta ja vaikeuksista pienten lasten vanhemmat tekevät parhaansa. Jaksamisen kannalta perheen rooli on tärkeä: miten vanhemmat suhtautuvat diabeteksen hoitamiseen, miten he jakavat vastuun, syyttelevätkö he helposti toisiaan vai ottavatko diabeteksen yhteisenä haasteena.
Perheen lisäksi muilla tukiverkoilla ja lähiympäristön suhtautumisella on merkitystä. Onnellisia ovat ne vanhemmat, joiden omat vanhemmat ja sisarukset ovat valmiita auttamaan. Pikkulasten vanhempien oman jaksamisen kannalta on tärkeää, että he pystyvät arjessa luottamaan muihin, esimerkiksi siihen, että asiat hoituvat päiväkodissa. Myös luottamus diabeteshoitopaikkaan on tärkeä.
Asiantuntijat: Lasten diabeteslääkäri Päivi Keskinen, Tays, ja Diabetesliiton yhteistyöpsykologi Maria Aitomaa.
Mikä auttaa jaksamaan?
Lasten diabeteslääkäri Päivi Keskisen ohjeet pikkulasten vanhemmille:
- Järjestä yhteistä aikaa perheelle. Tehkää perheenä yhdessä asioita, jotka tuottavat mielihyvää ja kivoja muistoja kaikille. Se on tärkeää sisaruksillekin.
- Rakenna luottamusta siihen, että myös muut pärjäävät lapsen kanssa. Pienikin hengähdystauko voi auttaa. Yövalvomisia helpottaa, jos voit jakaa vastuuta. Yhden vanhemman perheissä aktiivinen tuen hakeminen on erityisen tärkeää.
- Pidä huolta omasta levosta ja hyvinvoinnista. Järjestä esimerkiksi aikaa käydä lenkillä.
- Tee asioita, jotka ovat aiemmin tuottaneet mielihyvää. Lapsen diabeteksen ei tarvitse muuttaa koko elämää. Tästä syystä sairastumisen alkuvaiheessa siirrytään mahdollisimman nopeasti normaaliin arkeen.
- Unihäiriöt ja mielialan muutokset ovat tavallisia merkkejä pitempiaikaisesta kuormittumisesta.
- Hae apua, jos kuormitus ei hellitä, etkä pääse eroon negatiivisten ajatusten kierteestä.
- Jos mikään ei auta ja kuormitus käy liian suureksi, sosiaalitoimen kautta on mahdollista järjestää perheelle tilapäistä tukea.
Diabetesliitto kehittää perheiden jaksamiseen verkkokurssia vastasairastuneiden vanhemmille sekä lastenhoitopalvelua. Pilotit ovat parhaillaan käynnissä.
