Teksti: Mervi Lyytinen
– En vähättele ammattiapua. Se on tärkeää, mutta vain tämän sairauden kanssa kaksikymmentäneljä tuntia vuorokaudessa elävien kanssa pääsee samalle viivalle.
Näin kirjoittaa laulaja, laulunopettaja ja hengitysvalmentaja Milja Markkanen kirjeessään diabetekseen sairastuneen lapsen vanhemmille.
Milja on yksi niistä monista, jotka vastasivat Diabetesliiton pyyntöön kirjoittaa kirje tuntemattomalle. Hän halusi kertoa oman tarinansa vastaanottajalle, joka on samassa tilanteessa kuin hän itse perheineen melkein yhdeksän vuotta sitten.
– Tiesin heti, että haluan antaa oman tukeni samaan tilanteeseen joutuneille. Ehkä olisin itsekin halunnut kirjeen toiselta deelapsen vanhemmalta, kun lapseni sairastui diabetekseen, Milja sanoo.
Hän muistelee, miten merkittävä oli pari viikkoa diabeteksen toteamisen jälkeen tullut puhelu tuttavan tuttavalta, jonka lapsella oli ollut diabetes jo useita vuosia. Sanoilla on aivan erilainen painoarvo, kun ne tulevat saman kokeneelta.
– Oli tärkeää kuulla, että elämä jatkuu. Tunsin helpotusta: joku ymmärtää, mistä on kyse. Toivon, että voin olla samanlainen esimerkki siitä, että elämä kantaa.
Tunnemuistot säilyvät vahvoina
Kirjettä kirjoittaessaan Milja Markkasen oli helppo palata siihen hetkeen, jolloin sairaalassa kerrottiin, että hänen lapsellaan on tyypin 1 diabetes. Kauan sitten koetut tuntemukset palaavat yhä voimakkaina.
Ihmismielelle on tyypillistä etsiä syitä ja seurauksia, ja usein katse kääntyy omaan itseen. Vaikka kysymys syyllisyydestä ei enää tule yhtä vahvasti Miljan mieleen kuin sairauden alussa ja vaikka hän hyvin ymmärtää, ettei syytä tai syyllistä löydy mistään – ei edes hänestä itsestään – hän sanoo, että etsii syytä yhä. Kieltäminen on yksi ihmismielen tapa reagoida vaikeuksiin, ja joidenkin vuosien ajan Milja toivoi, että lääkärit kertoisivat hänelle diagnoosin olleen virhe, vaikka tiesikin sen mahdottomaksi.
Sairastumisvaiheessa perheelle tarjottiin sairaalasta keskusteluapua, mutta Miljasta tuntui, ettei hän ollut alun shokkivaiheessa siihen valmis. Hänellä oli voimakas tarve pärjätä omin avuin.
– Tietoa tulee alussa paljon, ja jälkikäteen ajatellen sairaalassa pystyttiin hyvin vastaamaan tiedontarpeeseen, mutta vanhempien tuntemuksia ei ehkä pystytty kohtaamaan yhtä hyvin, hän pohtii.
Nyt hän ajattelee, että olisi ollut tärkeää keskustella sairastumiseen liittyneistä tunteista, ja hän kehottaakin ottamaan apua vastaan, jos sitä on tarjolla.
Täydellisyyden tavoittelu johtaa uupumukseen
Milja sanoo, ettei halua kirjeessään antaa totuudenvastaista kuvaa, että kaikki sujuu helposti. Tai ehkä joillakin voi sujua, mutta joskus ailahtelevat verensokerit voivat viedä epätoivon partaalle ja sen ylikin.
– Ajoin itseni loppuun alkuvuosina syyllistä etsiessäni ja vaatimalla itseltäni täydellistä sairauden hoitoa. Jossain vaiheessa alkoi tuntua, että hoitopaikassakin esitettiin pelkkiä vaatimuksia. Lopulta purskahdin itkuun ja romahdin vastaanotolla.
Hänen oli pakko tunnustaa itselleen, ettei hän tai kukaan muukaan pysty hallitsemaan diabetesta täydellisesti. Hän kokee, että vasta totaalisen uupumisen jälkeen suhtautuminen hoitopaikassa muuttui lempeämmäksi häntä kohtaan.
– Tietenkin voi olla, että vaatimukset olivat vain omassa mielessäni. Romahduksen jälkeen suhtautumiseni muuttui: tajusin, ettei minulla ole mahdollisuutta pitää sairautta omissa käsissäni. Sen ymmärtäminen auttoi eteenpäin ja paransi oloani.
Milja Markkanen suosittelee kaikille vanhemmille Facebookin keskustelu- ja jeesiryhmiä. Henkisen tuen lisäksi niistä voi saada ihan konkreettista apua: kun Vilma-tytär tarvitsi mummulakäynnillä ketoainemittaria, sellainen löytyi nopeasti lähistöltä. Hän itse puolestaan auttoi, kun eräs paikkakunnalla kyläillyt perhe tiedusteli ryhmän kautta insuliinikynää lainaksi, ja vain vartin päästä avuntarvitsija seisoi heidän kotiovellaan. Vastalahjaksi hän sai hyvän mielen, ja hoitovälineet palautuivat myöhemmin postipaketissa.
”Pyydä apua, luota muihin”
Lapsen sairastumisen aiheuttama suru etenee omaa latuaan. Eri perheenjäsenet käsittelevät asiaa omalla tavallaan ja omassa tahdissaan. Pian yhdeksän vuoden jälkeenkään diabeteksesta ei ole tullut Miljalle ystävää. Hän pohtii, pystyykö vanhempana koskaan täysin hyväksymään lapsensa sairastumista.
– Tänä päivänä sanoisin silloiselle itselleni, että uskalla pyytää apua ja luottaa enemmän muihin ihmisiin. Elämässä tulee erilaisia tilanteita, ja tässä sairaudessa kaikenlaiset tilanteet, poikkeushetket ja jotkut voimakkaat tunteetkin voivat vaikuttaa verensokereihin. Silloin ei välttämättä auta edes oma raivokas suorittaminen.
Hoitamiseen on tullut vuosien mittaan varmuutta, ja tekniset apuvälineet ovat helpottaneet elämää. Pumppuhoitoon siirtyminen vuosi sitten oli nyt 12-vuotiaalle Vilmalle tärkeä askel kohti suurempaa hoitovastuuta. Äiti tunsi onnistumisen elämyksiä hänen rinnallaan, kun pystyi luottamaan tyttäreen ja antoi tämän hoitaa itse liikuntaharrastuksessa laskeneen verensokerin – tarttumatta puhelimeen, kotona verensokerikäyrää hermostuneena seuraten.
Vertaistuen lisäksi Vilman isän ja isovanhempien käytännön tuki ovat kannatelleet eteenpäin. Voimia Miljalle ovat antaneet myös hänen työssä laulajana ja laulunopettajana saamansa onnistumisen kokemukset – niitä on onneksi paljon.
Vaikka pitkään tuntui, ettei diabeteksessa ole mitään hyvää, Milja pystyy näkemään jo, että se on tuonut jotain myönteistäkin ja että hän on edennyt hyväksymisprosessissa.
– Sairaus on opettanut minulle paljon itsestäni, tämä on ollut minulle kasvuprosessi. Tykkään keskustella ja vaikka en ole tullut paremmaksi ihmiseksi, olen oppinut kuuntelemaan itseäni. Uskon, että myös molemmille tyttärilleni on hyötyä siitä, että he oppivat keskustelemaan vaikeistakin asioista avoimesti.
– Olen oppinut entistä paremmin asettamaan asiat tärkeysjärjestykseen ja saanut vuosien myötä perspektiiviä elämään diabeteksen kanssa: meistä on tullut oman lapsemme diabeteksen parhaita asiantuntijoita, kuten nuori erikoistuva lääkäri meille sanoi alussa.
– Te pärjäätte. Kaikki järjestyy.
Näin Milja haluaa kannustaa muita diabetesta sairastavien lasten vanhempia.
Otteita vanhempien kirjeistä
”Vuodet vierivät sairastumisen jälkeen, ja sairauden kanssa on ollut pakko oppia elämään. Meille sairaudesta ei ole tullut perheenjäsentä, enemmänkin pakollinen asia, josta vaan on huolehdittava.”
”Tekniikka ja lisälaitteet ovat tuoneet paljon turvaa ja lisätietoa sairauden hoitoon. Kiitos niistä teknologian kehittäjille! Olen äitinä oppinut nukkumaan niiden turvin.”
”Kiitos sinulle, kun luet tämän kirjeen. Sinussa on voimaa ja vahvuutta, olethan tämän lapsen vanhempi. Älä pelkää. Sinä ja te saatte apua. Uskaltakaa pyytää apua ja neuvoja, kysyä uudelleen ja uudelleen epäselviä asioita.”
”Diabetes soljuu omalla ajallaan osaksi arkea, osaksi elämää ja osaksi teidän perhettä. Meitä on muitakin. Ei mitään hätää. Pärjätään ❤️.”
”Älkää olko liian ankaria itsellenne, ei ole helppoa toimia haimana.”
”Vuosien varrella olemme oppineet luottamaan sairauteen ja olemme nyt ihan hyvissä väleissä. Elämä alkaa helpottaa, kun oppii, miten sokerit käyttäytyvät. Välillä ei toki ole missään mitään logiikkaa, mutta sellaistahan se elämä on välillä muutenkin, sopeutumista ja silmät kiinni ajoa. Kyllä tasainen vaihe taas kulman takana tulee, ja sitten on tärkeää hengähtää.”
”Teistä kasvaa asiantuntijatiimi nopeammin kuin huomaatkaan 🙂. Oman poikani sanoja lainaten: Äiti, älä murehdi niin paljon. Minä pärjään kyllä ❤️.”
”Te pärjäätte kyllä!”
Sanoissa on erityistä voimaa, kun ne tulevat saman kokeneilta.
Miten tukea vastasairastuneiden lasten vanhempia vaikeassa tilanteessa? Entä mikä auttaisi vastasairastuneita nuoria, joiden elämä mullistuu? Näistä kysymyksistä käynnistyi Diabetesliiton kirjeprojekti, jossa pyydettiin pidempään diabetesta sairastaneiden lasten vanhempia ja diabeteskursseille osallistuneita nuoria kirjoittamaan perheille ja nuorille, joiden elämässä diabetes on uusi asia.
– Yksi pieni kirje voi merkitä paljon sekä kirjeen kirjoittajalle että sen saajalle, hankkeen vetäjä, sosiaalipsykologi Kirsi Heinonen Diabetesliitosta sanoo.
– Kirjoittajalleen se tarjoaa terapeuttisen aikamatkan oman lapsen diabetespolulle ja vastaanottajalle puolestaan tukea sekä aavistuksen yhteisöllisyyden voimasta, joka tekee polulla kulkemisen kevyemmäksi. Lohtua sekä toivoa siitä, että emme ole yksin, tästä kyllä selvitään!
Kirjeet on koottu kahdeksi kirjaseksi, joita hoitopaikat voivat tilata huhtikuusta 2022 alkaen jaettavaksi perheille ja nuorille. Kirjaset ovat maksuttomia. Ne on kuvittanut Elina Roininen, joka on itsekin diabeetikkolapsen äiti.
Kirjeiden julkaisemiseen on saatu tukea Diabetesliiton pitkäaikaiselta yhteistyökumppanilta Helmi Holmgrenin säätiöltä.
