Hyvä kiertää

2187
Kahdeksanvuotias Iivo kertoo videolla, miten koulu on lähtenyt käyntiin. Kuvat: Mikko Niittymäki, Flik Media Group

Teksti: Mervi Lyytinen

Mannerheimin lastensuojeluliiton lastenhoitajien diabeteskoulutus on yksi esimerkki monista palveluista, joita Diabetesliitto on viime vuosina tuottanut diabetesta sairastavien lasten perheille. Helmi Holmgrenin säätiöltä saatu pitkäaikainen tuki on pannut hyvän kiertämään. 

Diabetekseen sairastuneen lapsen vanhemmalla on usein iso kynnys jättää lapsensa ulkopuoliselle hoitoon edes muutamiksi tunneiksi. Kaikilla ei myöskään ole läheisiä, jotka voivat tai haluavat ottaa vastuun lapsesta ja rientävät tarvittaessa avuksi.

Varsinais-Suomessa ja Uudellamaalla on nyt mahdollista saada Mannerheimin lastensuojeluliiton (MLL) hoitajavälityspalvelusta lapselle hoitaja, jonka Diabetesliiton kouluttajat ovat perehdyttäneet diabeteksen hoitoon. Ensimmäiset kolme koulutusta, joihin osallistui kolmetoista MLL:n Varsinais-Suomen alueella toimivaa hoitajaa, järjestettiin viime keväänä. Uudellamaalla on tähän mennessä koulutettu kahdeksantoista lastenhoitajaa.

Myöhemmin tänä syksynä koulutukset laajenevat Jyväskylän, Kuopion ja Vaasan alueelle sekä tammikuussa Seinäjoelle.

Perustietoa diabeteksesta ja käytännön harjoituksia

Neljän tunnin koulutuksessa käydään läpi muun muassa, mistä tyypin 1 diabeteksessa on kyse, miten sitä hoidetaan ja miksi ruuan hiilihydraatteja arvioidaan. Lastenhoitajille annetaan ohjeet liian matalan verensokerin varalta ja kerrotaan yhteistyön periaatteista vanhempien kanssa. Koulutuksessa hoitajat pääsevät harjoittelemaan myös käytännön taitoja: verensokerin mittaamista, insuliinin pistämistä ja pumpun käsittelyä. Kouluttajana toimii diabeteshoitaja.

Lyhyen perehdytyksen tarkoitus on madaltaa hoitajien kynnystä ryhtyä diabeetikkolapsen perheen avuksi, ei kouluttaa varsinaisia hoidon osaajia. Vastuu hoidosta säilyy vanhemmilla, ja he ohjeistavat, miten heidän poissa ollessaan menetellään ja kehen otetaan tarvittaessa yhteys.

MLL:n Varsinais-Suomen alueen lastenhoitotoiminnan vastaava Katja Tamminen pitää Diabetesliiton järjestämää koulutusta kattavana ja monipuolisena. 

– Halukkaita osallistujia koulutukseen olisi myös jatkossa, jos sellaista järjestetään, hän kertoo. 

Perheiden toiveet huomioon

Diabetesliitossa on ollut käynnissä vuoden 2017 huhtikuusta alkaen lapsiperheille suunnattujen materiaalien ja palveluiden uudistaminen, joka jatkuu edelleen. Laajan hankkeen on mahdollistanut Helmi Holmgrenin säätiön pitkäaikainen tuki. 

Aivan ensimmäiseksi hanketta käynnistettäessä Diabetesliitto kysyi perheiden ja lapsia hoitavien terveydenhuollon hoitoyksiköiden toiveita ja tarpeita. Uusia nettisivuja ideoimassa oli netin kautta mukaan ilmoittautuneita lapsia, nuoria ja perheitä. Näin haluttiin varmistaa, että säätiön ja Diabetesliiton eurot käytetään varmasti perheille tarpeelliseen toimintaan.

Kyselyissä varsinkin vastasairastuneiden lasten vanhemmat ovat toivoneet sairaalavertaisia. Yksi kohteista, joihin Holmgrenin säätiön tukea on ohjattu, on Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin ja järjestöjen yhteinen OLKA-toiminta. Siinä koulutetaan sairaalavertaisia muun muassa diabetekseen sairastuneiden perheiden tueksi.

Koulutuksen saaneet vertaistukijat ovat tavattavissa HUS-sairaaloihin perustettavissa OLKA-pisteissä. Vanhemmat voivat halutessaan ottaa yhteyttä vertaistukijaan ja keskustella samankaltaisen tilanteen läpikäyneiden vanhempien kanssa jo sairaalassaolon aikana. 

Vertaistukijoiden Toivo-valmennuksesta ja OLKAn toiminnasta löytyy lisää tietoa www.hus.fi/olka.

Verkkovalmennusta vanhemmille

Vastasairastuneen lapsen perheellä on valtava tiedon ja tuen tarve. Siihen vastaamaan Diabetesliitto on kehittänyt viiden viikon verkkovalmennuksen. Ensimmäinen kurssi starttasi helmikuun alussa. Valmennus on suunnattu alle 13-vuotiaan, 3–12 kuukautta ennen valmennuksen alkua diabetekseen sairastuneen lapsen vanhemmalle. Valmennuksen vetäjinä toimivat Diabetesliiton diabeteshoitaja ja psykologi. 

Viiden viikon aikana vanhemmat saavat vertaistukea samassa elämäntilanteessa olevilta. He voivat yhdessä pohtia, mitä lapsen sairastuminen merkitsee itselle ja miten se vaikuttaa rooliin vanhempana. Valmennuksessa käydään läpi myös sopeutumiskeinoja ja mietitään mahdollisuuksia vahvistaa tuki- ja turvaverkkoa.

– Lapsen sairastuessa vanhemmilla ei juuri ole aikaa omien tunteidensa läpikäymiseen. Kurssi tarjoaa tähän mahdollisuuden, sanoo Diabetesliiton diabeteshoitaja Kaja Normet. Hän toimii kurssilla valmentajana.

– Kurssin tavoitteena on tukea vanhempia ja auttaa heitä löytämään omat voimavaransa, niin että he voivat elää mahdollisimman normaalia ja omannäköistä perhe-elämää lapsen sairastumisesta huolimatta.

Diabetes ei hidasta 9-vuotiaan Maxin vauhtia kaukalossa. Videolla hän tapaa TPS:n puolustajan Ilkka Heikkisen ja saa häneltä vinkkejä ja rohkaisua diabeteksen ja jääkiekon yhdistämiseen.
Kahdeksanvuotiaan Mimosan isovanhemmat kertovat videolla, miten he kokivat lapsenlapsensa sairastumisen.

Videoita, oppaita ja uudet verkkosivut

Miten käy pienen pojan jääkiekkohaaveiden, kun diabetes tulee mukaan kuvioihin? Miten käynnistyy Iivon, seitsemän vuotta, ensimmäinen kouluvuosi? Millaista on, kun elämä on yhtä verensokereiden vuoristorataa? Entä miten Mimosan isovanhemmat kokivat lapsenlapsen sairastumisen ja pystyivät tukemaan lasta ja hänen perhettään?

Holmgrenin säätiön tuella tuotetuissa vertaistukivideoissa lapset, vanhemmat ja isovanhemmat kertovat elämästä diabeteksen kanssa.

Inskamies-animaatio kertoo puolestaan hauskasti, mistä diabeteksessa on kyse. Sen voi näyttää esimerkiksi kavereille koulussa tai harrastuksissa, kun haluaa kertoa sairaudestaan.

Linkit videoihin ja animaatioon löytyvät Diabetesliiton verkkosivuilta www.diabetes.fi/lapset. Verkkosivut vastaavat tavallisimpiin kysymyksiin diabeteksesta ja ohjaavat lapsen, nuoren ja vanhemmat lisätiedon lähteille.

Lisäksi on päivitetty ja julkaistu painettuja oppaita perheille, lapsille, päivähoitoon ja kouluille. Osa aineistoista julkaistaan myös ruotsiksi. Painetut oppaat ovat myynnissä D-kaupassa, www.diabetes.fi/d-kauppa. 

MLL:n hoitajavälityksestä saa tietoa osoitteesta www.mll.fi. 

Varsinais-Suomen alueella tilapäistä hoitoapua voi kysyä puhelimella, p. 044 077 0873 (avoinna arkisin klo 8–11), ja Uudenmaan alueella, p. 044 030 3301 (avoinna arkisin klo 8–12).

Palveluun voi myös rekisteröityä ja tilata hoitajan netissä https://elastenhoito.fi.