MODY – yhden geenin diabetes
MODY on omanlaisensa ja jokaisella yksilöllinen, kuten diabetes aina. Muista diabetestyypeistä se poikkeaa siinä, että se on yhden geenimuutoksen aiheuttama ja vahvasti perinnöllinen. Monet Mody-diabetesta sairastavat eivät ole vielä saaneet oikeaa diagnoosia. Petri Karttunen kärsi kymmenen vuotta oudoista oireista, ennen kuin niiden syy selvisi ja oikea hoito löytyi.
Manun monta roolia
Videopelaajien pataljoonaa komentava e-urheilija Manu Mäkinen on sairaanhoitaja ja aliupseerikoulun käynyt reserviläinen, joka varmasti erottuu rivistä. Manulla on tyypin 1 diabetes, mutta sen hän ei ole koskaan antanut näytellä elämänsä päärooleja. Silti hän toimii Ykkösklubin kummina diabetesta sairastaville nuorille.
Harha-askel soratiellä
Kaikki alkoi pienestä sorajyvästä, joka löysi tiensä Markku Rajalan kengän sisälle, tuntopuutoksesta kärsivän jalan seuraksi. Kun kivun tunnetta ei ollut, kivi sai rauhassa kalvaa jalkapohjaan reiän. Vasta viides lääkäri tutki jalkaa tarkemmin ja lähetti Rajalan magneettikuvaukseen, joka paljasti, että kantapäässä ei ollut lainkaan tervettä kudosta jäljellä. Ja kuinkas sitten kävikään? Rajalan tarinasta ei puutu hurjia käänteitä, mutta loppu on onneksi onnellinen.
Hiipivän kilpirauhassairauden piina
Katja Raittinen on kamppaillut elämänsä aikana useiden hitaasti kehittyvien autoimmuunisairauksien kanssa. Nyt elämänlaatua huonontavat kilpirauhasongelmat, joihin ei kolmen vuoden aikanakaan ole saatu selvää diagnoosia. Hänellä on ollut kolme kilpirauhastulehdusta lyhyen ajan sisällä.
Kun alkoholi on ongelma, siitä ei saa vaieta
Suomessa on kymmeniä tuhansia diabeetikkoja, jotka juovat liikaa. Usein diabeteksen ja alkoholismin kolmantena pyöränä on masennus. Kaksi alkoholistia kertoo Diabetes-lehden lukijoille oman tarinansa. Yhdessä lääkärin kanssa he valavat toivoa sairastuneisiin: tavasta voi päästä eroon, mutta ensin on tunnustettava ongelman olemassaolo.
Painava vaippa ja koko ajan jano
Koska etenkin pienten lasten oireilua voi olla vaikeaa tunnistaa diabeteksesta johtuvaksi, ennättää lapsen tila helposti muuttua vakavaksi ennen kuin diabetes todetaan ja hoito aloitetaan. Näin kävi myös kotkalaiselle Sisulle, jolle ehti kehittyä happomyrkytys ennen diabetesdiagnoosia. Se on insuliininpuutteesta johtuva hengenvaarallinen tila, joka vaatii aina sairaalahoitoa. Happomyrkytys on yleistynyt vastasairastuneilla.
Sopivasti rentoutta etäseurantaan
Mahdollisuus seurata lapsen glukoositasoa lähes reaaliajassa tuo turvaa vanhemmille, kun lapsi on päiväkodissa tai koulussa. Joskus uusi tekniikka voi kuitenkin kääntyä stressin aiheuttajaksi: vanhemmille voi tulla kiusaus ottaa yhteyttä kouluun tai päiväkotiin heti kun lapsen glukoosiarvo on laskusuunnassa. Aikuisten tulisi kuitenkin antaa lapselle oma rauha päivähoidossa ja koulupäivän aikana.
Terveisiä diabetesammattilaisten huipputapaamisesta
Euroopan Diabetestutkimuksen Seuran (EASD) vuosittainen konferenssi järjestettiin tänä vuonna Barcelonassa Espanjassa. Syyskuiseen huipputapaamiseen osallistui noin 15 000 tutkijaa ja lääkäriä, ja mukana oli myös runsaasti suomalaisia. Pyysimme muutamaa heistä kertomaan, mitkä uudet diabeteslääkkeet ja hoitomuodot sekä muut puheenvuorot ja keskustelunaiheet olivat heistä kiinnostavimpia.
”Alamme vasta ymmärtää tyypin 1 diabetesta”
Professori Mark Atkinsonin mukaan käsitys tyypin 1 diabeteksesta on ollut liian yksioikoinen aina näihin päiviin saakka. On puhuttu yhdestä sairaudesta, vaikka sairastumisen polkuja on oletettavasti lukemattomia erilaisia. Tämän vuoksi parantavan hoidonkaan kehittäminen ei ole toistaiseksi onnistunut.
Jokaisen mutkan takana odottaa uusi alku
Eeva joutui vuonna 2015 auto-onnettomuuteen ja se johti tapahtumasarjaan, jossa hänen haimastaan poistettiin osa. Sen seurauksena hänelle kehittyi diabetes, mutta lääkärit eivät halunneet uskoa sitä, ja siksi hoidon aloittaminen viivästyi. Eeva uskoo, että hänen hoitoalan työssä hankkimansa ammattitaito ja periksi antamattomuutensa pelastivat hänen henkensä.
Diabeteshoitajasta yhdistysaktiiviksi
Diabeteshoitajana pitkän uran tehnyt Tuula Uimonen jatkaa diabeteksen parissa nyt Imatran seudun diabetesyhdistyksen puheenjohtajana. Yhdistyksessä toimiminen on hänestä todella mukavaa ja antoisaa. Arkea ilostuttavat myös lapsenlapset ja koirat.
Tietopäivä helpottaa yläasteelle siirtymistä
Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirissä on tuettu jo useiden vuosien ajan menestyksellä yläasteelle siirtyviä nuoria, joilla on diabetes. Diabeteksen hoidon tiimi ja koulukuraattori järjestävät keväisin nuorille ja heidän vanhemmilleen tietopäivän, jonka aikana käydään läpi yhdessä muun muassa sitä, miten itsestä huolehtiminen, diabeteksen hoitaminen, ruokailu, välipalat ja liikunta koulussa hoituvat.
Hyvästit diabeteslääkkeille
Seitsemän vuotta sitten Timo Rautajärvi painoi 180 kiloa, vihasi liikuntaa yli kaiken ja söi kymmeniä lääkkeitä päivässä. Nyt hän käy salilla useita kertoja viikossa, painaa yli 80 kiloa vähemmän ja on päässyt kokonaan eroon diabeteslääkkeistä. Tästä hän kiittää vaimoaan.
Aina kannattaa unelmoida isosti
Kaapo Kakko huomasi jo lapsena olevansa etevä lyömään mustaa kiekkoa reppuun. Saman huomasivat jääkiekon MM-kisoja keväällä seuranneet: Kaapo palasi Suomeen kultamitali kaulassaan! Teini-iässä puhjennut ykköstyypin diabetes ei ole hidastanut nuoren miehen matkaa kohti jääkiekon supertähteyttä, vaan se on opettanut huippu-urheilijalle tärkeitä elämänarvoja.
Hyvällä meiningillä
Lastentarhanopettaja Outi Kanervan mottona on, että hyvä mieli on diabeteksenkin hoidossa erittäin tärkeä. Vapaa-ajalla hän harrastaa muun muassa kuorolaulua, rumpujen soittoa, korujen tekemistä ja vanhojen lamppujen tuunaamista.
”Me kuullaan vain piippauksia, ei diabetes sen kummempaa ole”
Sari Järvelä suhtautuu rennosti ykköstyypin diabetekseensa, ja sen vuoksi hänen lapsilleenkin diabetes on enemmän elämäntapa kuin huolta aiheuttava sairaus. Äidin diabeteksesta on ollut jopa hyötyä lapsille koulussa terveystiedon tunnilla ja myös siten, että se suojelee heitä kakkostyypin diabetekselta, kun koko perhe syö terveellisesti ja liikkuu paljon.
Puolison näkökulmasta
Kun kaikki menee hyvin, diabetes ei juuri näy sitä sairastavan puolison elämässä. Huonoina hetkinä kumppanit ovat valmiita ottamaan enemmän vastuuta diabeteksen hoidosta. Vilho Westlund on pitänyt huolta vaimonsa Miriamin diabeteksen hoidosta silloin, kun vaimo ei esimerkiksi sairastumisen takia ole itse sitä jaksanut tehdä. Ulla Valkonen luottaa siihen, että hänen kakkostyypin diabetesta sairastava miehensä osaa hoitaa itseään.
Kuntien rooli tuottaa diabeteksen hoitoon eriarvoisuutta
Miten diabeteksen hoidon laatu ja käytännöt voivat olla täysin erilaiset jopa vierekkäisissä kunnissa? Kysyimme tätä neljältä asiantuntijalta, ja heidän mukaansa syy on ennen kaikkea Suomen pirstoutuneessa terveydenhuollon rakenteessa, joka painottaa kuntien vastuuta.
Liikunta vähentää sisäelinten rasvaa
Turun PET-keskuksen tutkijan Jarna Hannukaisen tutkimusryhmä tutkii liikunnan vaikutusta lihasten, aivojen ja sisäelinten eli sydämen, haiman, maksan ja suoliston aineenvaihduntaan. Tällaista rasvaa kutsutaan ektooppiseksi rasvaksi. Hannukaisen mukaan liikunta vähentää ektooppista rasvaa tehokkaasti, koska elimistö ottaa energiaa sieltä, mistä sen nopeimmin saa.
Miten lapsen diabeteksen hoito onnistuu avioeron jälkeen?
Lapsen diabeteksen hoitoon voi avioeron jälkeen tulla kitkaa tai se voi sujua paremmin kuin ennen. Vanhempien olisi hyvä sopia ainakin tästä asiasta, vaikka suhde olisi muuten solmussa, asiantuntijat sanovat. Jenni Mielosen uusi avomies osallistuu Jennin tyttären diabeteksen hoitoon ja Sanna Raunio sopii yhdessä ex-miehensä kanssa kaikista diabeetikkopoikansa asioista.
HUSissa kehitetään ratkaisua lasten verensokerin reaaliaikaiseen seurantaan
Jos tyypin 1 diabetesta sairastava lapsi joutuu äkillisesti sairaalahoitoon esimerkiksi happomyrkytyksen vuoksi, hoitohenkilöstöllä ei ole työkaluja, joiden avulla he voisivat nähdä lapsen verensokerissa tapahtuneet muutokset reaaliajassa. Helsingin yliopistollisessa sairaalassa (HUS) parhaillaan käynnissä olevassa kehityshankkeessa haetaan ratkaisua nykytilanteeseen.
Diabetes – kiila tai liima parisuhteessa
Parisuhde on ihmisen läheisin suhde. Se vaikuttaa hyvinvointiin ja diabeetikolla myös hoitotasapainoon. Vakavan sairauden tulo parisuhteeseen voi yhdistää tai erottaa. Tärkeintä parisuhteessa on me-asenne, halu tehdä yhdessä parhaansa, Parisuhdekeskus Katajan toiminnanjohtaja Katariina Pelkonen sanoo.
Umpirakastuneet Arja ja Aimo tukevat toisiaan
Haminalaiset kuusikymppiset Arja ja Aimo Makkonen ovat seilanneet maailman meriä, kasvattaneet kaksi lasta ja liudan koiria, hyväksyneet diabeteksen ja selättäneet syövän – toinen toistaan vuorollaan tukien. Ykköstyypin diabetesta sairastava Mikko ja syömishäiriön läpi käynyt Mette ovat löytäneet paitsi toisensa myös rennomman suhteen ruokaan. Yhdessä on hyvä olla: ei tarvitse olla yksin omien ajatusten kanssa, nuoripari toteaa.
Hyvä kiertää
Mannerheimin lastensuojeluliiton lastenhoitajien diabeteskoulutus on yksi esimerkki monista palveluista, joita Diabetesliitto on viime vuosina tuottanut diabetesta sairastavien lasten perheille. Helmi Holmgrenin säätiöltä saatu pitkäaikainen tuki on pannut hyvän kiertämään, ja näin on syntynyt muun muassa verkkokurssi vastasairastuneiden lasten perheille, videoita, oppaita ja uudet verkkosivut.
Hiilareiden laskeminen rasittaa
Kolmekymppisen Risto Pieskän mielestä ykköstyypin diabeteksessa rasittavinta on hiilihydraattien jatkuva laskeminen. Hoitoväsymyskin vaivaa häntä ajoittain, koska hänen elimistönsä käyttäytyy usein totutusta poikkeavasti. Pieskä on ammatiltaan lähihoitaja, vapaa-ajalla hän tekee biisejä ja joskus esiintyykin konemusiikkia soittavan Bodykomplex-bändinsä kanssa.