Jatkuvassa univelassa
Diabetesliiton Diabetes arjessa -kyselyssä puolet diabetesta sairastavien lasten vanhemmista kertoi, että he saavat harvoin tai tuskin koskaan nukkua riittävästi. Hyviä yöunia kannattaa tavoitella sitkeästi, vaikka insuliinipumppu ja glukoosisensori pitävät hereillä välillä keskellä yötä, ja huolet painavat mieltä usein myös yön pimeinä tunteina. Kaksi perhettä Mikkelistä kertoo, miten he ovat järjestäneet nukkumisasiat.
Mummu ja paappa tukena – me selviämme!
Riitta-mummu on kahdeksanvuotiaan Artun seurana muutamana iltapäivänä viikossa. Isovanhemmat kannattaa ottaa mukaan lapsenlapsen hoitoon heti alusta alkaen, jos se vain on mahdollista. Lapsen diabetesken hoito kuormittaa perhettä, ja arki helpottuu, kun lähiverkosto on siinä tukena. Mistä muualta lapsiperheet voivat saada tukea jaksamiseensa?
Maalaisterkut Villeltä
Ville Rämä on Luumäen Kannuskoskella asuva, valokuvausta, laskettelua ja sukeltelua harrastava kaveri, joka hoitaa myös omaa pientä eläinlaumaansa. Hän käy koulua parinkymmenen kilometrin päässä Taavetin koulussa, ja hänen opettajallaan on diabetes, kuten Villelläkin.
Vauvan sairastuminen tuntuu epäreilulta
Salla ja Matias Vähäkankaan lapsi sairastui ykköstyypin diabetekseen kymmenen kuukauden ikäisenä. Vauvan diabeteksen vaativa hoito on kuormittanut parisuhdetta ja pakottanut opettelemaan uudenlaisen arjen aakkoset. Onneksi Sinna-tyttö on yhtä tyytyväinen ja iloinen lapsi kuin ennen sairastumistaan.
Koronavirus kävi täällä
Satu ja Antti Marinin sairastuminen koronavirusinfektioon muutti perheen elämän viikkokausiksi. Kummankin oireet olivat erilaisia. Sadulla on ykköstyypin ja Antilla kakkostyypin diabetes.
Erosta huolimatta yhdessä
Teija ja Mika Ukkosen kaikilla kolmella lapsella on diabetes. Avioerosta huolimatta vanhempien yhteistyö sujuu hyvin, ja molemmat ottavat vastuuta lasten hoidosta. Vaikka lasten sairaudet valvottavat öisin ja aiheuttavat huolta, jotain hyvääkin diabetes on saanut aikaan: vanhemmat ovat tavallista enemmän läsnä lastensa elämässä, kun heitä ei voi jättää yksin pärjäämään.
Huostaanotto herätti
17-vuotias Sofia sijoitettiin lastensuojeluyksikköön pitkään jatkuneen ykköstyypin diabeteksen huonon hoitotasapainon takia. Huostaanotto oli koko perheelle kova kolaus. Äidistä lastensuojelun olisi pitänyt tehdä enemmän ennen huostaanottopäätöstä. Lopulta molemmat ovat kuitenkin sitä mieltä, että päätös oli oikea: Sofia hoitaa nyt itseään hyvin.
Yhdessä syöminen on enemmän kuin ruokailua
Suomessa syödään vähemmän yhdessä kuin missään muussa OECD:n maassa, vaikka yhdessä kokkaaminen ja syöminen lisäävät hyvinvointia monin tavoin. Siitä kertovat ystävykset Iida ja Jenni, jotka kokoontuvat lapsineen kokkaamaan yhdessä kerran viikossa. Myös Peltomaan perheessä raivataan aikaa yhteiselle aterialle arjen keskellä.
Rauha ruokapöytään
Lapsen valikoiva syöminen voi huolestuttaa, turhauttaa ja ärsyttää, mutta pakottamalla lasta ei saa syömään. Kärsivällisyys, kannustus ja myönteisen ilmapiirin vaaliminen auttavat rakentamaan rauhaa lapsiperheen ruokapöytään. Vaikka pikainsuliini yleensä pistetään ennen ruokailua, sen pistämisajankohtaa ja annostelua voi tarvittaessa muuttaa, jos on epävarmaa, paljonko lapsi syö aterialla.
Kun nuori oireilee, hae apua ajoissa
Aikuiset välttelevät hankalia puheenaiheita, koska pelkäävät nuoriaan tarpeettomasti, Taysin nuorisopsykiatrian ylilääkäri Riittakerttu Kaltiala sanoo. Kun nuori voi huonosti, siitä on keskusteltava avoimesti ja haettava tarvittaessa ammattilaisen apua. Jos vanhempien voimavarat eivät riitä, kannattaa kääntyä lastensuojelun puoleen. Lastensuojelussa on avohuollon tukitoimia, jotka eivät tarkoita huostaanottoa.
Isänä ja veljenä lähimmäisille
Vuodet päihdetyöntekijänä jättivät Veijo Blomerukseen syvän kiitollisuuden: hän teki työtä isolla sydämellä ja oppi samalla paljon elämästä. Jäätyään eläkkeelle vaativasta lähimmäistyöstä, stressi katosi ja kakkostyypin diabeteksen hoito helpottui.
Muistisairaan puolison tukena
Raimo Latvala hoiti ykköstyypin diabetestaan lähes 40 vuotta. Viimeiset kymmenkunta vuotta hoitovastuu on ollut Sirkka-puolisolla aviomiehen sairastuttua hitaasti edenneeseen muistisairauteen. - Jos en olisi tässä, ehkä Raimokaan ei olisi tuossa, Sirkka sanoo.
Painava vaippa ja koko ajan jano
Koska etenkin pienten lasten oireilua voi olla vaikeaa tunnistaa diabeteksesta johtuvaksi, ennättää lapsen tila helposti muuttua vakavaksi ennen kuin diabetes todetaan ja hoito aloitetaan. Näin kävi myös kotkalaiselle Sisulle, jolle ehti kehittyä happomyrkytys ennen diabetesdiagnoosia. Se on insuliininpuutteesta johtuva hengenvaarallinen tila, joka vaatii aina sairaalahoitoa. Happomyrkytys on yleistynyt vastasairastuneilla.
”Me kuullaan vain piippauksia, ei diabetes sen kummempaa ole”
Sari Järvelä suhtautuu rennosti ykköstyypin diabetekseensa, ja sen vuoksi hänen lapsilleenkin diabetes on enemmän elämäntapa kuin huolta aiheuttava sairaus. Äidin diabeteksesta on ollut jopa hyötyä lapsille koulussa terveystiedon tunnilla ja myös siten, että se suojelee heitä kakkostyypin diabetekselta, kun koko perhe syö terveellisesti ja liikkuu paljon.
Miten lapsen diabeteksen hoito onnistuu avioeron jälkeen?
Lapsen diabeteksen hoitoon voi avioeron jälkeen tulla kitkaa tai se voi sujua paremmin kuin ennen. Vanhempien olisi hyvä sopia ainakin tästä asiasta, vaikka suhde olisi muuten solmussa, asiantuntijat sanovat. Jenni Mielosen uusi avomies osallistuu Jennin tyttären diabeteksen hoitoon ja Sanna Raunio sopii yhdessä ex-miehensä kanssa kaikista diabeetikkopoikansa asioista.
Hyvä kiertää
Mannerheimin lastensuojeluliiton lastenhoitajien diabeteskoulutus on yksi esimerkki monista palveluista, joita Diabetesliitto on viime vuosina tuottanut diabetesta sairastavien lasten perheille. Helmi Holmgrenin säätiöltä saatu pitkäaikainen tuki on pannut hyvän kiertämään, ja näin on syntynyt muun muassa verkkokurssi vastasairastuneiden lasten perheille, videoita, oppaita ja uudet verkkosivut.
Tähtäimessä USA ja NBA
Diabetes-lehdessä kerrottiin seitsemän vuotta sitten koripalloa pelaavasta 8-vuotiaasta Miro Littlestä, joka opetteli elämään tyypin 1 diabeteksen kanssa äitinsä tuella. Mitä heille kuuluu nyt?
Pieni lapsi, iso vastuu
Ellen sairastui diabetekseen vuosi sitten. Vaikka hän osaa laskea ruokien hiilarit ja pistää insuliinin itse, vanhempia huolestuttaa, miten hän pärjää koulupäivän jälkeen yksin kotona. Sama huoli on monilla diabeetikkolasten vanhemmilla. Tilannetta helpottaisi, jos diabetesta sairastavan, alakouluikäisen lapsen oikeus aamu- ja iltapäivähoitoon varmistettaisiin lainsäädännöllä.
Lapsen sairastumisen aiheuttama järkytys vaihtui aktiiviseksi hyväntekeväisyydeksi
Ex-jääkiekkoilija Olli Jokisen tytär sairastui diabetekseen toissa keväänä. Se oli vanhemmille aluksi iso järkytys, mutta pian he innostuivat toimimaan aktiivisesti ykköstyypin diabeteksen tutkimusrahoituksen turvaamiseksi. Vakuutus korvaa Emman diabeteksen hoidon Yhdysvalloissa, mutta maassa on myös paljon diabeetikoita, joilla ei ole varaa edes päivittäisiin insuliiniannoksiin.
Kun lapsi sairastuu, läheisten tuki kannattelee vanhempia
Lapsen sairastuminen diabetekseen kuormittaa vanhempia, toisia enemmän, toisia vähemmän. Leo-pojan sairastuminen oli iso järkytys hänen äidilleen Helinä Horilalle, eikä sitä helpottanut se, että sopivan hoitomuodon löytyminen pojalle osoittautui vaikeaksi. Jaksamisen kannalta on tärkeää, että perheellä on tukijoukkoja. Tavoitteena on, että diabetes ei muuta eikä hallitse kaikkea elämää.
Tom Vorselman: Maalla on mukavaa
Diabeteskaupan perustaja ja toimitusjohtaja Tom Vorselman muutti perheensä kanssa maalle hevosten vuoksi. Kiireinen työ diabetestuotteiden verkkokaupassa unohtuu, kun hän siivoaa hevostalleja, nostelee heinäpaaleja ja ulkoiluttaa hevosia. Verkkokauppa on asiakkaiden toiveesta laajentunut myös varastomyyntiin, ja yritys työllistää Vorselmanin lisäksi kaksi työntekijää.
Kymppi plus koulunkäynninohjaajille
Merimaskun saaristokoulun ensimmäisellä luokalle tuli viime syksynä kaksi diabeetikkolasta, Maija ja Hugo. Koululle palkattiin silloin kolmas koulunkäynninohjaaja määräajaksi. Avun tarve diabeteksen hoidossa väheni pikkuhiljaa vuoden mittaan, mutta todennäköisesti koulunkäynninohjaajat ovat lasten tukena vielä toisellakin luokalla.
Vertaistukea vastasairastuneiden vanhemmille
Diabetesta sairastavan Rasmus-pojan äiti Janika Killström päätti tarjota vastasairastuneiden diabeetikkolasten perheille vertaistukea Jorvin sairaalassa. Vertaistuen tavoitteena on, että vanhemmilla olisi turvallisempi ja varmempi olo heti sairauden alussa. Tieto siitä, että toinen perhe on kokenut saman ja selvinnyt, antaa voimia.
Kiva koulu on myös turvallinen
Selman ensimmäinen kouluvuosi on jo pitkällä. Niin koulu kuin diabeteksen hoito koulupäivän ja iltapäiväkerhon aikana ovat sujuneet enemmän kuin mallikkaasti. Vanhemmat kiittävät kilvan Laajasalon ruotsinkielisen alakoulun asennetta.
Rahkjärven perheessä elää toivo terveemmästä tulevaisuudesta
Molempien lasten ykköstyypin diabetes, perheen isän vakava sairauskohtaus ja isoäidin etenevä muistisairaus. Rahkjärven perheen elämäntilanne on haastava, mutta siitä huolimatta he jaksavat uskoa parempaan huomiseen. Aino ja Eevi iloitsevat siitä, että he eivät tunne itseään koskaan yksinäisiksi: he voivat jakaa kaikki diabetesasiat keskenään.