Teksti: Katja Holopainen
Olli ja Katerina Jokisen tyttärellä Emmalla todettiin diabetes toissa keväänä. Yhdysvaltojen terveydenhuoltojärjestelmä on erilainen kuin Suomessa, mutta lapsen sairastumiseen liittyvät tunteet ja kokemukset ovat varmasti tuttuja diabeetikkolasten vanhemmille kaikkialla maailmassa.
Diabetes tuli Emman elämään dramaattisesti: huolestunut äiti, Katerina Jokinen, vei tyttären sairaalaan keskellä yötä. Oma lääkäri oli kehottanut odottamaan rauhassa aamuun, mutta sairaalassa tytär kiidätettiin suoraan teho-osastolle. Teho-osaston lääkäri totesi, että aamulla olisi voinut olla liian myöhäistä: tytär olisi voinut kuolla.
Isä Olli Jokinen kertoo, että sairaudesta oli saatu merkkejä jo reilun kuukauden ajan. Emma söi ja joi valtavasti. Ruoka-annokset olivat suurempia kuin vanhemmilla, ja silti tytär laihtui. Tytön kylkiluut törröttivät, ja näkyi selvästi, ettei hänellä ollut kaikki hyvin.
Katerinalle itse diabetes ei ollut shokki: hänen Kreikassa asuvalla tädillään on tyypin 1 diabetes, joten sairaus oli hänelle tuttu. Järkytys oli se, että tytär meni niin huonoon kuntoon.
Ollille diabetes oli vieraampi asia.
– Ajattelin, että diabetes tulee vain sellaisille ihmisille, jotka syövät liikaa ja epäterveellisesti. Mutta Emma oli langanlaiha, hän toteaa.
Emma muistaa olleensa sairaalassa peloissaan. Mitä nyt tapahtuu, kuoleeko hän? Myös paras ystävätär oli hänestä huolissaan.
Emma oli sairaalassa neljä päivää. Perhettä ei päästetty kotiin, ennen kuin oltiin varmistettu, että Emma ja hänen vanhempansa osaavat pistää insuliinia ja laskea hiilihydraatit ja tarvittavan insuliinin. Vanhemmat kertovat saaneensa valtavasti tietoa. Olli muistelee ensimmäisten kolmen päivän luentoja ja kertoo, että ensi järkytyksen jälkeen katse kääntyi nopeasti kohti tulevaisuutta.
Vakuutetut saavat hoitoa
Yhdysvaltojen terveydenhoitojärjestelmä perustuu vakuutuksiin, jotka tulevat joko työpaikan puolesta tai hankitaan itse. Kaikilla ei ole varaa vakuutuksiin, ja viime vuosien aikana insuliinin hinta on noussut paljon. Katerina kertoo, että Yhdysvalloissa kuolee joka päivä diabeetikoita siksi, ettei heillä ole varaa ostaa insuliinia.
– Insuliiniampulli maksaa 300–500 dollaria. Olen kuullut, että jotkut ostavat eläimille tarkoitettua insuliinia, koska se on halvempaa, vain 50–80 dollaria ampullilta.
Jokiset kuuluvat siinä mielessä onnekkaisiin, että heillä on hyvä terveysvakuutus, joka korvaa lähes kaiken, mitä Emman diabeteksen hoitoon vaaditaan. Ainut, mistä on pitänyt maksaa itse, ovat glukagoniampullit, jotka maksavat 500 dollaria kappale. Jokisilla on yksi ampulli kotona ja toinen koulussa.
Teho-osastolta takaisin kouluun
Emman koulussa on monta diabeetikkoa: samana keväänä, kun Emmalla todettiin diabetes, myös kaksi muuta nuorta sairastui. Koulussa on aina kolme terveydenhoitajaa paikalla. Heille tulee heti ilmoittaa uusista diabeetikoista, ja kaikilla diabetesta sairastavilla tulee olla koko ajan päivitetty hoito-ohjelma.
Kouluun pitää viedä varaverensokerimittari ja rypälesokeripastilleja sekä hypoglykemian varalle glukagonipiikki. Jokaisen diabeetikon tulee käydä terveydenhoitajan luona tarkastamassa verensokeri useamman kerran päivässä.
– Kotona meidän piti alkuun herätä öisin mittaamaan Emman verensokeria. Silloin ajattelin, että tällaistako tämä tulee olemaan, Olli kertoo.
Huoli oli suuri päivisinkin. Koulupäivän aikana tuli lähetettyä viisikin tekstiviestiä.
Ensin perhe harjoitteli muutaman kuukauden ajan insuliinin pistämistä, mutta pian Emma sai insuliinipumpun.
– Se oli tosi suuri helpotus, Olli toteaa.
Jokisten vakuutusyhtiö antoi Emmalle myös jatkuvaan glukoosinseurantaan tarkoitettuja sensoreita, mutta hän ei halua käyttää niitä. Niinpä perhe antoi sensorit tuttavaperheelle, jolla ei ole yhtä hyvä vakuutus kuin heillä.
Ensimmäinen hypo pelästytti
Viime kesänä Emmalla oli ensimmäinen hypoglykemia. Perhe oli tuolloin lomamatkalla Kreikassa. Vanhemmat heräsivät keskellä yötä: pikkusisko Keira oli yrittänyt herättää Emmaa, joka ei tuntunut saavan vedettyä henkeä.
– Emma oli juonut illalla limsaa ja pistänyt sitä varten liikaa insuliinia, Katerina kertoo.
Tilanteesta selvittiin juottamalla tytölle sokerillista Coca-Colaa.
Olli ja Katerina kertovat Emman hoitavan hyvin diabetestaan. Vanhempien vastuulle jää muistutteleminen. Olli lisää, että jonkinlainen huoli on tietysti vieläkin olemassa.
– Ei ole varmasti mennyt yhtäkään päivää, etten olisi kysynyt Emmalta verensokereista, hän sanoo.
Emma oli hiljattain tokaissut hänelle, että, ”on niin ärsyttävää, kun sä aina kysyt”. Isä on ylpeä tyttärestään, joka tietää paljon ravitsemuksesta ja tutustuu oman kehonsa toimintaan – harva saman ikäinen on yhtä tietoinen tällaisista asioista.
Murrosikä tuo omat haasteensa. Honeymoon on ohitse, kroppa muuttuu ja tunteetkin jylläävät. Olli luottaa tyttäreensä: vaikka alkuun pelotti, nyt on turvallinen olo.
– Positiivinen asenne vie eteenpäin.
Puolentoista vuoden jälkeen Emma tuntee olevansa sinut diabeteksen kanssa, se on osa häntä. Hänen paras ystävänsä on ollut koko ajan tukena. Hän tietää myös, mitä tehdä, jos Emman verensokeri laskee liian alas.
Hyväntekeväisyydellä rahaa tutkimukselle
Katerina ja Olli Jokinen ovat liittyneet maailmanlaajuiseen JDRF-hyväntekeväisyyssäätiöön (www.JDRF.org) ja he osallistuvat aktiivisesti toimintaan, jolla kerätään rahaa tyypin 1 diabeteksen tutkimukseen. Tällä hetkellä tärkeimmät tutkimuskohteet ovat keinohaimaan, diabeteksen ehkäisyyn ja beetasolujen korvaamiseen liittyvät kehityshankkeet.
– Yritämme olla aktiivisia diabetesyhteisössä ja hyväntekeväisyydessä, jotta tutkimuksella riittäisi rahoitusta, Olli kertoo.
Hänestä tuntuu, että kehitys diabeteksen hoidossa on ollut suurta jo kuluneen parin vuoden aikana, ja vauhti vain kiihtyy. Hän on kuullut uudenlaisesta pumpusta, johon voi laittaa viikon insuliinit valmiiksi − nyt insuliinia tulee lisätä 72 tunnin välein. Uutta on myös sensori, joka etälukee verensokerin. Sensorin voi yhdistää useampaan puhelimeen, ja näin vanhemmat voivat seurata ajantasaisesti lapsensa verensokeria.
Olli seuraa aktiivisesti keskustelua ja uutisia ykköstyypin diabeteksesta ja osallistuu Katerinan kanssa hyväntekeväisyystapahtumiin.
– Vuosittain täällä kerätään kymmeniä miljoonia dollareita tutkimukseen, hän mainitsee.
Katerina haluaa jakaa tukea ja tietoa muille samassa tilanteessa oleville perheille, mutta osallistumalla JDRF:n toimintaan hän saa itsekin koko ajan lisää tietoa ja ymmärrystä diabeteksen kanssa elämisestä. Juuri nyt hän on mukana toukokuussa järjestettävän gaalan suunnittelussa. Säätiö kerää rahoitusta myös ihmisten tukemiseen.
– Kun Emma pääsi pois teho-osastolta, saimme JDRF:n repun ja infopaketin, Katerina havainnollistaa.
Säätiö järjestää nuorille diabetesleirejä, mutta Emma ei ole halunnut osallistua leirille. Hän haluaa olla tavallinen, eikä tehdä diabeteksesta isoa asiaa.
Olli kertoo kuulleensa, että kymmenessä vuodessa diabeteksen ehkäisyssä ja hoidossa tapahtuu läpimurto. Mutta elämä jatkuu hyvin näinkin.
− Diabetes ei ole este millekään, hän toteaa.
Ketkä Jokiset?
Olympia- ja MM-finalisti, entinen NHL-pelaaja Olli Jokinen vetää omaa kiekkoakatemiaa Floridassa, jossa perhe on asunut jo vuodesta 2000. Katerina Jokinen työskentelee kosmetiikka-alan yrityksessä, jossa hän on osakkaana. Yritys on avaamassa liikkeen Helsingin Lasipalatsiin. Molemmat vanhemmat osallistuvat aktiivisesti amerikkalaiselle yhteiskunnalle tyypilliseen vapaaehtoistyöhön erityisesti diabeteksen tutkimuksen hyväksi. Olli ja Katerina muuttivat Yhdysvaltoihin jo 18-vuotiaina, ja kaikki heidän kolme lastaan, Alexandra, 18, Emma, 14, ja Keira, 7, ovat syntyneet siellä.
