Eeron kaksi sairautta
Eero sairastui tyypin 1 diabetekseen kesällä, ja syksyllä hän aloitti koulun. Siellä oli hänen apunaan koulunkäynninavustaja. Aluksi erityisesti lukuisat pistokset harmittivat Eeroa. Älypumppu on helpottanut hoitoa: hän pääsi leirikouluunkin ilman vanhempia. Iman diabetesdiagnoosia ei olisi selvinnyt, että hänellä on myös toinen vakava sairaus, Shwachman-Diamondin oireyhtymä, joka voi aiheuttaa monenlaisia vaivoja.
Paulilla on rytmi veressä
Kaikki on mahdollista, uskoo 13-vuotias Pauli Halonen. Reilut neljä vuotta sitten tyypin 1 diabetekseen sairastunut Pauli opettelee koko ajan jotakin uutta, kuten vaikkapa taikatemppuja tai japanin kieltä. Mutta ennen kaikkea hän soittaa, säveltää ja näyttelee. Tempaudu Paulin matkaan!
Turvallinen hoiva tukee lapsen aivojen kehittymistä
Lapsen aivot kehittyvät vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa. Myös hyvä tasapaino unen ja aktiivisen valveilla olon välillä on tärkeää. Liian matala ja korkea verensokeri voivat vaikuttaa lapsen aivojen kehittymiseen, mutta silti diabetesta sairastavien lasten älyllinen suoriutuminen on tutkimusten mukaan normaalia. Vaikutukset tulevat näkyviin myöhemmin – keski-iässä ja vanhempana.
Atlantin tuolle puolen
Backlundin kolmilapsinen perhe päätti lähteä vuoden mittaiselle purjehdusmatkalle Karibialle. Perheen isällä ja vanhimmalla pojalla on diabetes, eivätkä hoitovälineet ja lääkkeet järjestyneet pitkälle matkalle ongelmitta. Muutenkin matka on vaatinut valtavasti ennakkosuunnittelua: kaikenlaisiin tilanteisiin on täytynyt varautua. Mutta ainakin alkumatka on sujunut hyvin, ja perhe on nauttinut irtiotostaan arjesta.
Vain kourallinen kohtalotovereita
Yhdeksänvuotiaalle Saaga Ojaselle puhkesi vauvana harvinainen geenimutaatiosta johtuva neonataalidiabetes. Hänen haimansa valmistaa insuliinia, mutta insuliini ei pääse vapautumaan soluista verenkiertoon. Insuliinia hän ei tarvitse, vaan diabeteksen hoitoon riittää nieltävä, kapselimuotoinen lääke.
Kirje tuntemattomalle
Diabetesliitto pyysi pidempään diabetesta sairastaneiden lasten vanhempia ja diabeteskursseille osallistuneita nuoria kirjoittamaan perheille ja nuorille, joiden elämässä diabetes on uusi asia. Yksi tähän kirjeprojektiin osallistunut on diabetesta sairastavan lapsen äiti Milja Markkanen, jonka mukaan ammattiapu on tärkeää, mutta diabeteksen kanssa kaksikymmentäneljä tuntia vuorokaudessa elävät ymmärtävät parhaiten, mistä siinä on kyse. On tärkeää kuulla, että elämä jatkuu ja sairauden kanssa kyllä pärjää.
Lisäaikaa ylioppilaskirjoituksiin?
Sairaus voi oikeuttaa ylioppilaskirjoituksissa lisäaikaan, jota voi anoa ennakkoon tai joka voidaan myöntää vielä kesken kokeenkin. Useimmiten diabeetikot eivät kuitenkaan lisäaikaa tarvitse.
Matleenalla on iso turvallinen perhe ja oma hevonen
Kahdeksanvuotiaan Matleenan diabetes todettiin, kun hän oli 6-vuotias. Alun pistoshoidon jälkeen hän sai insuliinipumpun, joka on osoittautunut todella hyväksi hoitomuodoksi. Isossa uusioperheessä hänen apunaan diabeteksen hoidossa on vanhempien lisäksi monta sisarusta. Matleena osaa jo laskea hiilareita ja osaa syöttää ennen ruokailua verensokeriarvon ja hiilarit pumppuun. Tomeran tytön vastuulla on myös perheen kotieläintilan puput, hamsterit ja aasi sekä oma minihevonen.
Terveelliset elämäntavat kannattaa juurruttaa jo lapsuudessa
Omatoimisen liikunnan lisääminen ja viihdemedian käytön rajoittaminen vähentävät tyypin 2 diabeteksen ja valtimotautien riskitekijöitä jo alakouluikäisillä lapsilla, selvisi Itä-Suomen yliopiston tekemässä tutkimuksessa. Lisäksi lapsuudessa opituista terveellisistä elämäntavoista siirtyy ainakin osa mukana aikuisuuteen, tutkijat arvelevat. Lapset kannattaa patistaa pelikonsoleiden ja kännyköiden ääreltä ulos touhuamaan.
Lapsen ylipaino on koko perheen asia
Lapsen painokäyrä näyttää terveydenhoitajan vastaanotolla nousevaa suuntaa. Miten ottaa lapsen paino puheeksi niin, että se kannustaisi perhettä muutokseen eikä nitistäisi ja syyllistäsi? Lapsen elintapoihin voi vaikuttaa luontevasti, kun koko perhe muuttaa tottumuksiaan. Lapsen ei yleensä tarvitse laihduttaa: kun hän innostuu liikkumaan ja ruokailuajoista tulee säännöllisiä, pituuskasvu hoitaa usein hoikistumisen.
Koripallon lumoissa
Kun koripalloa harrastava Hulda Raanoja sairastui diabetekseen, hänen vanhempansa lähtivät täysillä mukaan huoltojoukkoihin. Kolmikosta tuli entistäkin tiiviimpi tiimi. Nyt Huldan tarinaa työstetään myös dokumenttielokuvaksi. Hulda haluaa olla esikuva muille junioriurheilijoille.
Tärkeintä on koulu – ja leikki
Palonkylän koulussa diabetesta sairastavien oppilaiden hoito on kaikkien koulunkäynninohjaajien erikoisalaa. Sairauden hoidosta on tullut normaalia arkea, sillä koulussa on ollut diabeetikkoja oppilaina pitkään. Koulussa ajatellaan, että lasten täytyy saada keskittyä koulunkäyntiin ja leikkimiseen, eikä kantaa liian suurta vastuuta omasta terveydestään. Se ei ole pieni asia, siinä on kysymys lapsen tulevaisuudesta.
Jatkuvassa univelassa
Diabetesliiton Diabetes arjessa -kyselyssä puolet diabetesta sairastavien lasten vanhemmista kertoi, että he saavat harvoin tai tuskin koskaan nukkua riittävästi. Hyviä yöunia kannattaa tavoitella sitkeästi, vaikka insuliinipumppu ja glukoosisensori pitävät hereillä välillä keskellä yötä, ja huolet painavat mieltä usein myös yön pimeinä tunteina. Kaksi perhettä Mikkelistä kertoo, miten he ovat järjestäneet nukkumisasiat.
Väärään aikaan valveilla
Murrosiässä unirytmi usein viivästyy, eli otollinen hetki nukahtamiselle siirtyy aiempaa myöhemmäksi. Siksi monen nuoren yöunet jäävät lyhyiksi, kun aamulla pitää mennä kouluun. Liian vähäinen nukkuminen lisää tapaturmien riskiä ja vaikuttaa elimistön tulehdusarvoihin. Väsyneenä keskittyminen, muisti ja motivaatio kärsivät ja mieliala laskee. Mutta miten nuoren saa nukkumaan enemmän?
Mummu ja paappa tukena – me selviämme!
Riitta-mummu on kahdeksanvuotiaan Artun seurana muutamana iltapäivänä viikossa. Isovanhemmat kannattaa ottaa mukaan lapsenlapsen hoitoon heti alusta alkaen, jos se vain on mahdollista. Lapsen diabetesken hoito kuormittaa perhettä, ja arki helpottuu, kun lähiverkosto on siinä tukena. Mistä muualta lapsiperheet voivat saada tukea jaksamiseensa?
Maalaisterkut Villeltä
Ville Rämä on Luumäen Kannuskoskella asuva, valokuvausta, laskettelua ja sukeltelua harrastava kaveri, joka hoitaa myös omaa pientä eläinlaumaansa. Hän käy koulua parinkymmenen kilometrin päässä Taavetin koulussa, ja hänen opettajallaan on diabetes, kuten Villelläkin.
Diabetes, nuoruus ja huumeet = HUONO YHTÄLÖ
Iso osa nuorista pitää pilven polttamista melko harmittomana. Asiantuntijoiden mukaan riskitöntä päihteidenkäyttöä ei ole, eikä kannabis ole mikään harmiton yrttivalmiste. Päihteistä pitäisi puhua diabetesta sairastavan nuoren kanssa hyvissä ajoin, ennen kuin hän 16-vuotiaana siirtyy hoitoon aikuisten puolelle.
Erosta huolimatta yhdessä
Teija ja Mika Ukkosen kaikilla kolmella lapsella on diabetes. Avioerosta huolimatta vanhempien yhteistyö sujuu hyvin, ja molemmat ottavat vastuuta lasten hoidosta. Vaikka lasten sairaudet valvottavat öisin ja aiheuttavat huolta, jotain hyvääkin diabetes on saanut aikaan: vanhemmat ovat tavallista enemmän läsnä lastensa elämässä, kun heitä ei voi jättää yksin pärjäämään.
Sopivasti rentoutta etäseurantaan
Mahdollisuus seurata lapsen glukoositasoa lähes reaaliajassa tuo turvaa vanhemmille, kun lapsi on päiväkodissa tai koulussa. Joskus uusi tekniikka voi kuitenkin kääntyä stressin aiheuttajaksi: vanhemmille voi tulla kiusaus ottaa yhteyttä kouluun tai päiväkotiin heti kun lapsen glukoosiarvo on laskusuunnassa. Aikuisten tulisi kuitenkin antaa lapselle oma rauha päivähoidossa ja koulupäivän aikana.
Tietopäivä helpottaa yläasteelle siirtymistä
Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirissä on tuettu jo useiden vuosien ajan menestyksellä yläasteelle siirtyviä nuoria, joilla on diabetes. Diabeteksen hoidon tiimi ja koulukuraattori järjestävät keväisin nuorille ja heidän vanhemmilleen tietopäivän, jonka aikana käydään läpi yhdessä muun muassa sitä, miten itsestä huolehtiminen, diabeteksen hoitaminen, ruokailu, välipalat ja liikunta koulussa hoituvat.
Miten lapsen diabeteksen hoito onnistuu avioeron jälkeen?
Lapsen diabeteksen hoitoon voi avioeron jälkeen tulla kitkaa tai se voi sujua paremmin kuin ennen. Vanhempien olisi hyvä sopia ainakin tästä asiasta, vaikka suhde olisi muuten solmussa, asiantuntijat sanovat. Jenni Mielosen uusi avomies osallistuu Jennin tyttären diabeteksen hoitoon ja Sanna Raunio sopii yhdessä ex-miehensä kanssa kaikista diabeetikkopoikansa asioista.
Hyvä kiertää
Mannerheimin lastensuojeluliiton lastenhoitajien diabeteskoulutus on yksi esimerkki monista palveluista, joita Diabetesliitto on viime vuosina tuottanut diabetesta sairastavien lasten perheille. Helmi Holmgrenin säätiöltä saatu pitkäaikainen tuki on pannut hyvän kiertämään, ja näin on syntynyt muun muassa verkkokurssi vastasairastuneiden lasten perheille, videoita, oppaita ja uudet verkkosivut.
Tähtäimessä USA ja NBA
Diabetes-lehdessä kerrottiin seitsemän vuotta sitten koripalloa pelaavasta 8-vuotiaasta Miro Littlestä, joka opetteli elämään tyypin 1 diabeteksen kanssa äitinsä tuella. Mitä heille kuuluu nyt?
Miksi lasten ja nuorten HbA1c-tavoitetta tiukennetaan?
Lasten ja nuorten HbA1c:n tavoite on nyt alle 53 mmol/mol eli alle seitsemän prosenttia. Jos on juuri päässyt aiempaan tavoitteeseen, joka oli alle 58 mmol/mol, voi tuntua turhauttavalta, että tavoitetta tiukennetaan. Miksi niin on tehty?
Välipala koulussa kuuluu diabeetikolle
Osa diabeetikkolapsista ja -nuorista tarvitsee koulupäivän aikana välipalan. Tarve on yksilöllinen ja riippuu insuliinihoidon toteuttamistavasta. Oppilashuollosta vastaava henkilö, vanhemmat ja diabeetikkolapsi sopivat välipalaan ja kouluruokailuun liittyvistä järjestelyistä aina lukuvuoden tai -kauden alussa.