Carol Forsblom – diabetestutkija ja potilas

644
Carol Forsblomin sairaudet, lääkitykset ja sairaalahoidot eivät ole haitanneet työntekoa: hän on ehtinyt tehdä elämässään monenlaisia asioita. Kuvat: Annika Rauhala

Teksti: Katja Holopainen

Carol Forsblom, 54, on yksi eturivin diabetestutkijoita, muusikko ja ex-diabeetikko. Hän on lääketieteen tohtoriksi väitellyt lääketieteen kandi, joka ei tiedä, mikä hänestä tulee isona. Ei ainakaan lääkäriä, mutta ehkä professori – jossain muussa maassa kuin Suomessa.

On syytä aloittaa alusta. Carol Forsblom syntyi Helsingissä vuonna 1964 ja asui varhaislapsuutensa kaupungin keskustassa. Pian perhe muutti kuitenkin Itä-Helsinkiin, josta oli lyhempi matka Sipooseen mökille. Koulussa Carol kertoo olleensa jopa huolestuttavan rauhallinen, mutta kotona hän oli rasavilli isoveli. Isä oli ydinfyysikko ja äiti fyysikko, molemmat opettivat tutkimisen rinnalla.

– Kun olin pieni, isää ei saanut koskaan häiritä hänen ollessaan kotona, koska hän tutki. Mutta ei hän ollut juuri milloinkaan kotona. Päätin, ettei minusta koskaan tule tutkijaa tai fyysikkoa. Toisin kävi: minusta tuli tutkija.

– Onneksi minulla ei ole perhettä ja lapsia. Olen luopunut monista asioista sen vuoksi, että teen paljon töitä, Carol toteaa.

600 opintoviikkoa erilaisia opintoja

Tutkijan työn lisäksi Carol Forsblomin aika kuluu musiikin parissa. Hän pääsi Helsingin konservatorioon 13–14-vuotiaana. Hän soittaa vanhoja huiluja: nokka- ja barokkihuilua sekä keskiaikaisia puhallinsoittimia.

Myöhemmin opiskelijasta tuli opettajansa sijainen ja sitten opettaja, vaikka hän ei ollut tehnyt loppututkintoa.

Samoihin aikoihin hän alkoi opiskella lääketiedettä opettajan työn ohella. Lääketiede ja musiikki olivat jonkin aikaa tasavertaisia, mutta tutkimus vei molemmista voiton. Lääketieteen opinnot jäivät kesken, ja musiikista tuli harrastus. Tosin jollekin toiselle sama määrä musiikkia olisi riittänyt ammatiksi. Hän on tutkijan työn ohella toiminut kolmen orkesterin intendenttinä, tuottanut konsertteja ja yli kymmenen äänilevyä sekä järjestänyt musiikkileirejä.

Carolin elämässä työ on keskeisellä sijalla. Hän ei pidä lomista, koska hänellä pitää aina olla tekemistä. Tänä keväänä hän käytti vuoden 2016 kesälomat sairaalassa astman aiheuttamia infektioita potien. Nyt on jäljellä enää kahden vuoden lomat, joille pitäisi keksiä käyttöä.

Osan lomista Carol on aina täyttänyt musiikilla.

– Eikö loman idea ole vaihtelu? Kun vaihdan ammattia, olen lomalla toisesta työstä, hän naurahtaa.

Carol kertoo laskeneensa joskus, että hän on opiskellut 600 opintoviikkoa musiikkia, geologiaa, fysiikkaa, kemiaa, atk:ta ja lääketiedettä, mutta hän ei ole koskaan saanut valmiiksi mitään tutkintoa. Hän sanoo olevansa urateknisesti Suomessa tiensä päässä. Hän on lääketieteen kandidaatti, joka ei ole valmistunut lääkäriksi, vaikka on väitellyt lääketieteestä tohtoriksi.

Suomessa professoriksi ei voi päästä ilman loppututkintoa. Carol on saanut kutsun Kiinaan, mutta hän ei ole ajatellut mennä sinne, vaikka esimerkiksi aivokirurgi Juha Hernesniemi teki niin. Jos professuuri houkuttelisi, sellaisen voisi hänen ansioillaan saada esimerkiksi Ruotsista.

Äidilläkin diabetes

Carolin diabetes todettiin, kun hän oli perheensä kanssa laskettelureissulla Norjassa. Hän oli tuolloin 13-vuotias. Myös hänen äidillään oli diabetes ja hän osasi arvata, että poika oli sairastunut samaan tautiin. Norjalainen lääkäri kehotti juomaan paljon ja syömään vihanneksia. Lääkitys aloitettiin vasta Suomessa.

Diabetes kulki Carolin mukana, vähän sivussa. Teini-ikä ei tuonut erityisiä ongelmia, mutta parikymppisenä hänellä oli paha hypoglykemia, jonka jälkeen hän ei uskaltanut mennä nukkumaan, ellei verensokeri ollut riittävän korkealla. Hän epäilee, että hänen verensokerinsa saattoi tämän takia olla pitkään liian korkealla.

Omat kokemukset ja harrastukset opettavat ja tuovat sellaista erityistietämystä, jota opiskelemalla on vaikea saavuttaa. Vaikka monet Carolin lääketieteen opinnoissa oppimat asiat ovat painuneet unohduksiin ja muuttuneet, hänen omat sairautensa ovat auttaneet häntä pitämään lääketieteelliset tiedot ja erikoisalan sanaston ajantasaisina.

Musiikkileirit ja esiintyminen ovat taas tuoneet taitoja, joista on etua opiskelijoita ohjatessa. Sairaudet ovat vaikuttaneet myös työtapoihin, joskus rajoittavasti.

– Käytin aikaisemmin opettaessani laserpointteria, mutta nyt käteni tärisee niin, että en kehtaa käyttää sitä enää, Carol kertoo esimerkin.

Hyvästit diabetekselle

Carol Forsblomin käsien tärinä johtuu lääkkeistä, tarkemmin hyljinnänestolääkkeistä. Kolme ja puoli vuotta sitten hänelle siirrettiin sekä munuaiset että haima yhtä aikaa. Ensimmäisen vuoden ajan leikkauksen jälkeen hän ei uskaltanut luottaa siihen, että diabetes olisi uusien elinten ansiosta taakse jäänyttä elämää. Nyt hän ajattelee, että diabetes on katkolla.

– Aikaisemmin olin tyypin 1 diabeetikko. Voi olla, että tulevaisuudessa minusta tulee tyypin 2 diabeetikko, jos painoni nousee vielä lisää, hän pohtii.

Ennen uusien elinten siirtoa Carol kertoo kävelleensä dialyysin jälkeen pitkin seiniä, sillä hoito aiheutti verenpaineen heittelyä. Nyt hänen verenpaineensa on kohtuullisella tasolla. Hän ei tarvitse insuliinia, ja neuropatiaan liittyvät jalkojen kivut ovat hävinneet.

Elinsiirto ei ole riskitön. Leikkaus sinänsä ei pelottanut Carolia. Hänen mielestään leikkaussali on turvallisin paikka, mitä voi olla: vierellä on koko ajan anestesialääkäri. Mutta leikkaus voi epäonnistua. Munuaisten ja haiman siirtäminen yhtä aikaa on suuri toimenpide: leikkaus kestää potilaan osalta jopa kymmenen tuntia. Kirurgeille leikkaus on vieläkin pidempi: heidän pitää puhdistaa siirrettävä haima jo ennen leikkausta.

Ennen leikkausta Carol kysyi kollegoiltaan, kannattaisiko hänen mennä isoon elinten siirtoon. Brittitutkija sanoi: ei missään nimessä. Tanskalainen kollega epäili. Norjalainen sanoi ilman muuta. Jenkkitutkija totesi, että kyllä, mutta mene siirtoon Norjassa, jossa on paljon kokemusta tällaisista toimenpiteistä. Tilanne oli 2:2. Carol oli kuitenkin jo itse päättänyt mennä siirtoon.

Kiinalaisilla on paljon samanlaisia ideoita kuin meillä FinnDianessa ja mielenkiintoisia tutkimuksia laajalla potilasaineistolla, Carol Forsblom kertoo tavattuaan juuri yhden kiinalaistutkijan kanssa.

Tutkija – ja potilas

– Tutkimusta tehdessä tuntuu välillä, että mitään ei tapahdu, mikään ei etene, ja sitten tulee hurjia loikkia eteenpäin, Carol Forsblom kuvailee työtään tutkijana.

Hän kertoo, että Tampereella rakennetaan jo rasvasta luuta. Hän ei pidä utopistisena ajatusta, että joskus ihmisen omasta rasvasta rakennettaisiin esimerkiksi uusi munuainen. Toisena esimerkkinä Carol mainitsee uudet tyypin 2 diabeteksen lääkkeet, jotka puolittavat sydäninfarktin ja munuaistaudin riskit.

Diabetekseen ei tarvitse suhtautua pelkästään vakavuudella. Carol kertoo keränneensä ”pistoselämyksiä” ja kilpailleensa niillä diabeetikkoystävänsä kanssa.

– Listasimme mitä kummallisimpia paikkoja, joissa olimme pistäneet insuliinia, hän tarkentaa.

Oma lukunsa ovat erilaiset ihmiskokeet, joita hän on tehnyt itsellään. Kaikki eivät hänen mukaansa kestä päivänvaloa, joten niistä hän ei voi kertoa julkisesti. Muiden tekemiin tutkimuksiin Carol ei ole halunnut hirveästi osallistua. FinnDiane -tutkimukseen hän osallistuu kuitenkin sekä potilaana että tutkijana. FinnDiane selvittää perimän ja ympäristötekijöiden osuutta nefropatian ja muiden diabeteksen lisäsairauksien synnyssä.

Potilaan ja asiantuntijan rooli ei aina ole helppo yhdistelmä.

– Potilaana minun suurin ongelmani on ollut se, että lääkäri joka tietää, kuka minä olen, olettaa että minä tiedän kaiken. Mutta en minä tiedä. Toinen ongelma on se, että kun lääkäri ei tiedä, kuka minä olen, silloin ajattelen, että hän ei ole lukenut riittävästi alan kirjallisuutta ollakseen pätevä, Carol naurahtaa.

Hän on kirjoittanut yli 200 tieteellistä julkaisua diabeettisesta munuaistaudista ja muista diabeteksen lisäsairauksista.

Carol kiittää häntä nykyään hoitavia lääkäreitä: he ovat huipputyyppejä. Silti on mukavaa, että seurantakäynnit ja laboratoriotutkimukset ovat vähentyneet, kun ensimmäinen vuosi elinsiirtojen jälkeen on jäänyt taakse.

Kansliarottia ja kortisonin kiroja

Kuulija tuntee siirtyvänsä seikkailusta toiseen, kun Carol Forsblom kertoo elämästään ja tekemisistään. Monet käsitteet saavat uudenlaisen sisällön: Carolin kansliarotat ovat lahjakkaita lapsia, joilla ei ole riittävästi tunteja musiikkileirillä. Lapsia, jotka kaipaavat haasteita ja roikkuvat siksi kansliassa. Näistä lapsista tulee parhaimpia muusikoita. Viimeisin Carolin kansliarotta on hiljattain pitänyt soolokonsertin viulistina.

– On hienoa nähdä tällainen kehityskaari. Viulukonsertin pitäminen yksin on erittäin vaikeaa, Carol sanoo.

Lääkkeiden aiheuttamat vaikeat sivuoireet ja toistuvat sairaalahoidot ovat hänelle nopeasti ohitettavia hidasteita, jotka eivät haittaa työntekoa. Diabetesta Carolilla ei tällä hetkellä ole, mutta astman takia hän joutuu aika ajoin sairaalaan ja vahvaan lääkitykseen. Kortisoni aiheuttaa suurta painon vaihtelua: nytkin kiloja on tullut kuusi lisää. Kortisoni lisää rasvan kertymistä eri paikkoihin.

– Olkakuopissakin on rasvaa, Carol kertoo, mutta virnistää perään:

– Kortisoni toimii myös piristeenä. Ei tarvitse nukkua moneen vuorokauteen…

Infektioriskin takia hänen täytyy pitää itseään ajoittain karanteenissa. Hän ei voi käyttää julkista liikennettä. Töihin hän tulee taksilla, ja lentomatkoilla hänellä on maski. Ajoittain infektiot vievät hänet sairaalaan.
– Onneksi Kolmiosairaala on pihan toisella puolella. Usein olen vain pari päivää tosi sairas, sitten tutkijat voivat tulla jo vierailemaan osastolle.

Carol ei ole käynyt kolmeen vuoteen perheen mökillä. Maasto on liian vaativa: mies, jonka jaloista astmalääkitys on vienyt lihakset ja diabeettinen neuropatia jalkapohjista tunnon, ei pysy pystyssä maastossa. Carol kertoo kävelevänsä kuin juoppo ja tarvitsevansa keppejä. Illalla ei kannata lähteä kaupungille, muuten poliisi korjaisi putkaan. Hän ei pääse ylös, jos hän kaatuu. Kaikki mailapelit on ollut pakko jättää, koska astma on syönyt lihakset.

– Maalivahtina voisin olla, jos joku nostaisi minut pystyyn aina, kun kaadun, hän nauraa

 


Lyhyesti

Onnellinen?
– Kyllä, suurin piirtein.

Positiivinen?
– En itse ajattele itseäni hirveän positiivisena, mutta olen aina yrittänyt olla tilanteeseen nähden positiivinen. Negatiivisuus ei johda mihinkään.

Ikä?
– Vähän vaikea juttu: Kronologinen ikäni on 54 vuotta, tunnen olevani 37 vuotta ja lääketieteellinen ikäni on 74 vuotta. Se, että saan olla tekemisissä nuorten kanssa, pitää minut mieleltäni nuorena.


 

Kirjoita kommentti

Please enter your comment!
Please enter your name here