FreeStyle Libre on monelle saavuttamaton apu

FreeStyle Libre on monelle saavuttamaton apu

Elena Perkonsalo. Kuva: Jukka Perkonsalo

Teksti: Elina Luoma

Diabeteksen hoito helpottuu teknologian kehittyessä, mutta Suomessa sen hyödyntäminen näyttää riippuvan arpaonnesta tai vähintäänkin maantieteellisestä sijainnista. Esimerkiksi FreeStyle Libre -verensokerin seurantajärjestelmän on saanut käyttöönsä vain pieni osa siitä kiinnostuneista.

Selityksen makua

Jankutin Librestä lääkärilleni, mutta hän sanoi toistuvasti, ettei voi vaikuttaa Libren saantiin. Sitten minulle sanottiin, että en saa Libreä huonon hoitotasapainoni takia.

En siis saa laitetta, joka motivoisi ja mitä luultavimmin parantaisi tasapainoani. Tunsin, että olen oravanpyörässä ja että minua rangaistaan huonosta hoitotasapainostani.

Päätin kuitenkin yrittää, ja kovalla työllä sain HbA1c:n laskemaan yli kolme prosenttia. Olin varma, että nyt saisin Libren, mutta jouduin taas kerran pettymään. Tällä kertaa minulle sanottiin, ettei kukaan mukaan ole Espoossa saanut Libreä. Tyydyin vastaukseen, kunnes huomasin että Facebookissa yksi tyttö kertoi saaneensa Libren samasta hoitopaikasta, jossa minä olen asiakkaana.

Ryntäsin polille, mutta minulle sanottiin vain, että on varmaankin sattunut jokin väärinkäsitys, kenellekään ei edelleenkään ole annettu Libreä. Olen toivoton ja väsynyt. Ei sairaiden ihmisten pitäisi joutua jatkuvasti penäämään oikeuksiaan elämänlaatuaan parantaviin laitteisiin. Minulle on kehittynyt useita lisäsairauksia ja siksi uskon, että Librestä olisi minulle korvaamaton hyöty. Yhteiskunnallekin olisi edullisempaa kustantaa minulle Libre kuin hoitaa lisäsairauksiani.

Elena Perkonsalo, Espoo, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri

 


Kriteerien varjossa
Kuva: Johanna Kokkola

Ennen mittasin verensokerini vain, jos minusta tuntui, että se on liian korkea tai matala. Tästä syystä HbA1c-arvoni oli reilusti yli 11 prosenttia. Viime keväänä diabeteshoitajani huomasivat sensoroinnin tuloksista, että kun tiedän koko ajan missä verensokerini menee, osaan hoitaa itseäni hyvin.

Hoitajat kertoivat minulle Librestä, ja minusta se kuulosti hyvältä laitteelta. Lääkäri ei ensin ollut kovinkaan innostunut myöntämään minulle Libreä, sillä en täyttänyt kovinkaan monta kriteeriä, joita sen saamiseksi piti olla. Ainoastaan vuorotyöni oli sellainen.

Ihanat diabeteshoitajani eivät kuitenkaan luovuttaneet asiasta päättävän lääkärin painostamista ennen kuin sain Libren käyttööni. Ehtona oli se, että kuudessa kuukaudessa hoitotasapainooni olisi tultava näkyviä parannuksia. Libre on poliklinikalla koekäytössä ja hyvien tulosten perusteella sensoreita saa jatkossa hakea hoitotarvikejakelusta.

Onnistuin täyttämään ehdot mainiosti, sillä HbA1c-arvoni laski jo kahdessa kuukaudessa melkein kahdella prosentilla. Tavoitteeni on saada laskemaan se seuraaviin verikokeisiin mennessä kahdeksaan.

Nelli Härkin, Joensuu, Pohjois-Karjalan sairaanhoitopiiri

 


Pyytämättä paras
Kristiina Mäntylä. Kuva: Satu Kangas-Viljamäki

Minun ei tarvinnut edes mankua Libreä itselleni vaan minulta kysyttiin, haluaisinko sen. Kuulin, että sairaanhoitopiirissäni on tarkoitus jakaa Libre kaikille halukkaille ykköstyypin diabeetikoille.

Otin Libren ilolla vastaan, enkä aio luopua siitä ikinä, niin suuri apu laitteesta on minulle ollut. Parasta on se, että olen taas motivoitunut hoitamaan itseäni. Ennen saattoi kulua kuukausia, etten mitannut verensokeria ollenkaan, sillä sormenpäänäytteen ottaminen oli tosi kivuliasta herkistä ja helposti vuotavista sormistani. Libren ansiosta tarkkailen nyt verensokeriani vähintään neljä kertaa päivässä.

Vointini on paljon parempi kaikin puolin ja virtaa löytyy. Diabeteshoitajani on kehunut minua ja uskoo, että pääsen Libren avulla vieläkin parempiin tuloksiin.

Kristiina Mäntylä, Reisjärvi, Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri

 


Päätin maksaa itse
Piia Koskinen. Kuva: Ari Nakari

Sain Libren kuukaudeksi koekäyttöön, mutta sitten se otettiin minulta pois. Syytä en tarkkaan tiedä, mutta ilmeisesti kyse on rahoituksesta. Minulle sanottiin myös, että tällaisia teknologisia laitteita tulee ja menee, mutta käyttöön otetaan vain sellaiset, jotka oikeasti hyödyttävät niiden käyttäjiä.

Kerroin, että minulle Libre on ollut todella suuri apu, sillä sen avulla saan käsityksen siitä, miten verensokerini käyttäytyy vuorokauden aikana. Erityisesti liikuntaharrastuksessani Librestä on apua, kun näen ennen treeniä mihin suuntaan verensokerini on menossa. Lääkärini sanoi, ettei Libre korvaa lainkaan sormenpäämittauksia, vaan on tarkoitettu ainoastaan tehostettuun seurantaan.

Tuohduin hänen sanoistaan ja kerroin, että jos muu ei auta, tilaan Libren ulkomailta. Lääkäri epäili, että Libre ei koskaan tulisi perille. Mutta niin se vaan tuli, ja se on toiminut loistavasti: HbA1c-arvoni on laskenut 8,3 prosentista 6,9 prosenttiin. Tämän vuoksi olen valmis maksamaan hoidostani jopa 190 euroa kuussa. Lääkärini kauhisteli hintaa ja sanoi, että Suomesta nämä laitteet saisi paljon edullisemmin.

Viime käynnillä diabeteshoitaja antoi minulle luvan hakea välinejakelusta sensorit muutamaksi kuukaudeksi eteenpäin. Tämän jälkeen lääkäri päättää jatkosta. Jos lääkäri evää minulta sensorit, tilaan niitä lisää ulkomailta. Se tuntuu harmilliselta, mutta en pysty laittamaan hintaa terveydelleni ja oleellisesti helpottuneelle hoidolleni.

Piia Koskinen, Lappeenranta, Etelä- Karjalan sairaanhoitopiiri

 


Pienet sormenpäät lujilla
Tuire Pulkkinen ja Eevi. Kuva: Jorma Haapamäki

10-vuotiaan tyttäreni Eevin taival diabeteksen kanssa on ollut hankala, sillä hänellä on paha piikkikammo. Insuliinin pistäminen ja verensokerin mittaaminen sormenpäästä ovat hänestä kamalia toimenpiteitä. Hän mittaa verensokeria vain kahdesta sormenpäästä, ja siitä syystä nämä sormenpäät ovat kipeät ja kovettuneet.

Librestä kuulimme viime kesänä perhekurssilla Tampereella ja Eevi innostui asiasta heti. Kerroimme polilla Eevin Libre-toiveesta ja lääkäri suhtautui ajatukseen myönteisesti. Seuraavalla käynnillä hoitaja muistutti meitä, että vaikka sairaanhoitopiiri maksaisi lukulaitteen, Hamina on sitoutunut maksamaan sensorit vain 3–4 henkilölle vuodessa kahdeksi viikoksi kerrallaan. Näin lyhyistä jaksoista ei meidän tilanteeseemme olisi suurtakaan helpotusta. Teimme asiasta vetoomuksen Haminan kaupungille yhdessä paikkakunnan muiden Librestä kiinnostuneiden diabeetikkolapsiperheiden kanssa. Vetoomus auttoi: Eevi sai tammikuun alussa Libren Haminan kaupungin maksamana.

Tuire Pulkkinen, Hamina, Kymenlaakson sairaanhoitopiiri

 


Ensimmäinen veretön glukoosiseurantalaite

Keväällä 2016 Medtronicin ja Dexcomin sensoreiden rinnalle lanseerattiin Freestyle Libre, joka on ensimmäinen glukoosisensori, jota ei tarvitse kalibroida verensokeria mittaamalla. Kahden euron kolikon kokoinen sensori asennetaan olkavarteen. Lukijaa sensorin lähellä heilauttamalla diabeetikko näkee heti glukoosiarvonsa, viimeisen kahdeksan tunnin käyrän sekä nuolen, joka osoittaa suunnan, mihin verensokeri on menossa.

Libre on verrattain edullinen, sillä lukulaittteen veroton hinta on noin 60 euroa ja kaksi viikkoa kestävän sensorin hinta noin 50 euroa. Suomessa Libreä ei voi ainakaan toistaiseksi hankkia kuin sairaanhoitopiirien kautta. Ruotsissa Libreä käyttää yli 35 000 diabeetikkoa, mutta heistä vain vajaat 2 000 ostaa sensoreita itse verkkokaupasta, sillä muut saavat niitä riittävän määrän hoitopaikastaan.

Uusin tulokas Suomen markkinoilla on Eversense-sensori, jonka lääkäri asettaa olkavarteen ihon alle. Sensori toimii jopa 90 päivää.

 


Miksi Libreä ei voi ostaa itse?

Suomessa Libreä ei voi toistaiseksi ostaa netistä tai muualtakaan. Miksi näin?

Laitetta maahantuovalta Abbotilta kerrotaan, että Ruotsissa nettikauppa avattiin lanseerauksen yhteydessä syyskuussa 2014. Jo parin viikon sisällä se suljettiin, jotta voitiin varmistaa hankintasopimusten mukaiset tilaukset sairaanhoitopiireihin. Nettikauppa tyhjensi salamannopeasti varastot. Tähän tilanteeseen Abbott ei halua Suomessa.

Libre ei tule vapaaseen myyntiin Suomessa lähikuukausienkaan aikana. Varastotilanne on nyt hallinnassa, ja kaikki hoitoyksiköt saavat tilaamansa määrät. Tilanne kuitenkin muuttuisi, jos verkkokauppa parissa päivässä nielaisisi useampia tuhansia mittareita ja niihin sensorit, Abbotilta kerrotaan.

3 Kommenttia

  1. Yksi kommentti väitti yllä että ”sairaanhoitopiirissäni on tarkoitus jakaa Libre kaikille halukkaille ykköstyypin diabeetikoille.” Kyseessä siis Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri.

    Asia ei pidä paikkaansa. Olen omalta lääkäriltäni asiasta kysynyt useaan otteeseen samoin kuin diabeteshoitajaltani. Lääkärini sanoi että rajoituksena on edelleenkin hinta. Hänen toiveenaan oli että tulisi kilpailevia laitteita jolloin myös hinta laskisi reilusti. Hänen mukaansa tilanne saattaa muuttua parin vuoden kuluessa ja oli toiveikkaana että joskus vuonna 2018/2019 voitaisiin alkaa ykköstyypin diabeetikoille sensoreita. Asun Oulussa.

  2. Itselläni on ollut sensori alkukesästä lähtien ja hyötyä on ollut todella paljon koska työskentelen turvalisuusalalla ja päivät ovat epäsäänöllisiä, juurikin sain haukut lääkäriltä kun keskimääräinen mittausväli oli 6 kertaa päivä vaaditun 10 sijaan joka nyt vain on töissäni välillä mahdoton saavuttaa. En vaihtaisi pois mistään hinnasta että pystyn heti tilanteen niin salliessa tarkastaa lukemani ja olen valmis tarvittaessa hankimaan laitteen itselleni sekä maksamaan sensorit itse pienestä palkastani mikäli tuo minulta otetaan pois ja mikäli lääkäri ei ymmärrä että kaikki eivät tee 8h toimistotyötä.

    Näin siis Turussa.

Kirjoita kommentti