Ruotsissa diabeetikolla todella on valinnanvapaus

Ruotsissa diabeetikolla todella on valinnanvapaus

 

Muutin reilu vuosi sitten Ruotsiin opiskelemaan ja jonkin ajan kuluttua käytännön syistä siirsin myös diabetekseni hoidon Ruotsiin. Ero hoitoon Suomessa on omalla kohdallani ollut valtava, eikä vähiten hoitoa auttavan teknologian osalta.

Suomessa hoidossa ollessani minulla oli käytössäni Medtronicin Minimed-pumppu, ja olin käyttänyt samanmerkkisiä pumppuja jo yli 10 vuotta. Pumpussa oli mahdollisuus sensorointiin, mutta kotikuntani ei tarjonnut senrointia kuin neljän viikon ajaksi per vuosi. Sensoroinnista oli valtava hyöty, mutta kovin käytännölliseksi en sitä kokenut. Sensori pysyi paikallaan vain pari päivää, joten yhtäjaksoisen sensoroinnin hyödyt jäivät saavuttamatta.

Tällä hetkellä minulla on toisessa käsivarressani Freestyle Libre-sensori ja toisessa pumppuni OmniPod. Libre-sensori on noin kahden euron kolikon kokoinen ja OmniPod-pumppu tulitikkuaskin kokoinen. Pumppua säädetään puhelimen kokoisella käsiyksiköllä, joka kulkee laukussa yhtä kätevästi kuin Libre-lukijakin.

Täällä potilas ja hoitohenkilökunta päättävät yhdessä, mikä laite on potilaalle sopiva. Valikoimaa riittää, ainakin omassa sairaalassani. Halusin letkuttoman OmniPod-pumpun, ja sen myös sain.

Suomessa saatavillani oli vain se pumppu, joka oli sinä kyseisenä vuonna voittanut kilpailutuksen, ja sillä edellytyksellä, että täytin kunnialliset kriteerit pumpun saajaksi. Ruotsissa nämä kriteerit ovat niin ”löyhät”, että käytännössä kaikki tyypin 1 diabeetikot ovat oikeutettuja saamaan pumpun.

Freestyle Libre on pääasiallinen verensokerimittarini, ja saatankin olla mittaamatta verensokeriani sormenpäästä useamman päivän ajan. Librellä mittaan noin kaksikymmentä kertaa päivässä, kun taas perinteisellä verensokerimittarilla mittasin parhaimmillaan viisi kertaa päivässä. Minulla on myös resepti liuskoihin, joten pystyn mittaamaan Libre-laitteella verensokerin (ja ketoaineet!) myös verestä tarpeen vaatiessa. Suurimman osan ajasta käytän kuitenkin Libreä vain sensorin skannaamiseen, ja lähtökohtaisesti arvot ovat täsmällisiä. Tässäkin sain itse valita – Libren sijaan olisin voinut valita vaikkapa Dexcom-sensorin tai jatkuvan sensoroinnin pumppuuni.

Ruotsissa kaikki hoitovälineet vaativat reseptin. Hoitaja kirjoittaa minulle niin paljon liuskoja, OmniPodeja, desinfiointilappuja, paristoja ym. kuin koen tarvitsevani. Libre-sensoria saan pitää 52 viikkoa vuodessa. Kaikki hoitovälineet ovat ilmaisia, ja haettavissa lähes mistä tahansa apteekista. Apteekit ovat auki melkein vuorokauden ympäri, joten koskaan ei tarvitse pelätä hoitovälineiden loppumista kesken.

Koen olevani hyvin etuoikeutetussa asemassa, kun olen päässyt itse vaikuttamaan siihen, mitä apuvälineitä käytän. Poliklinikkani hoitotiimi on hyvin perehtynyt erilaisiin laitteisiin ja ratkaisuihin ja pyrkii löytämään jokaiselle juuri sen oikean teknologian, jolla verensokerit saa parempaan tasapainoon.

Anni


Aina vedotaan rahaan

Ihmettelen kovasti, miksi meidän pitää aina mennä Ruotsin jäljessä hoidoissa ja muissakin asioissa. Oma hoitopaikkani Helsingissä vetoaa uusien hoitovälineiden saannissa aina budjettiin.

Olen kuullut eri puolelta Suomea erilaisia tulkintoja siitä, milloin esimerkiksi sensoroiva pumppu on tarpeellinen (muun muassa kun liikkuu paljon tai työ on raskasta). Minulla on kaikki nämä asiat ja paljon muita tekijöitä, jotka altistavat matalien verensokereiden haitoille.

Käsitykseni mukaan suurimmat diabeteksen ongelmat ilmaantuvat yleensä pitkään sairastaneille, ja jokainen heihin kohdistettu hoitoeuro toisi varmasti säästöä enemmän kuin tarvikkeista säästäminen.

Risto


Epäloogista säästämistä

Minulla on 2-vuotias lapsi, jolla todettiin diabetes vajaa vuosi sitten. Olen yksinhuoltaja vailla tukiverkkoa, joten minulle diagnoosi on tarkoittanut loppumatonta määrää valvottavia öitä, sillä lapsen verensokeri voi mennä liian alas milloin vain.

Koska asumme Helsingissä, emme saaneet sensorointia, vaikka lapsellani on monipistoshoito, eikä sillä ole saavutettu tarvittavaa tarkkuutta hoidossa. Verensokerit saattoivat heitellä päivän mittaan välillä 2–28. Se oli valtava kuormitus pienelle keholle.

Sensorista olisi ollut meille suunnaton apu, sillä sen avulla olisin voinut paremmin arvioida, mihin suuntaan verensokeri on matkalla ja millaista määrää insuliinia kannattaa pistää. Mutta HUS ei sensoria monipistoshoitoisille myönnä. Kustannuskysymys.

Samaan aikaan toisaalla Suomessa sensorin saa heti, kun sellaisen haluaa. Se on epätasa-arvoista.

Äskettäin saimme vaihtaa pumppuhoitoon, jolloin sensoroinnin sai automaattisesti. Pumppu ja sen tarvikkeet ovat kalliita, joten en oikein ymmärrä tätä säästölogiikkaa. Muuten hoito on ollut hyvää.

Nummi


Poika haluaisi Dexcomin

Poikani on sairastanut diabetesta alle kolmivuotiaasta: hän täytti heinäkuussa 13 vuotta.

Pojan hoitotasapaino on ollut hyvin epävakaa ja pitkäaikaisverensokeri liian korkea. Hänelle on tarjottu pumppua useampaan kertaan, mutta hän ei ole halunnut sitä.

Sensoroinnin olemme saaneet kaksi kertaa koko sairauden aikana. Minulla on tunne, että sensoroinnin tulosta ei oikein osattu edes tulkita, koska se ei tuonut mitään todellista apua tilanteeseen: pidin sensoria täysin turhana kapistuksena. Diabetesleirin lääkäri osasi antaa ilman sensorointiakin paremmat ohjeet meille, ja saimme verensokerin tasaiseksi pitkäksi aikaa.

Elokuussa saimme Dexcom-sensorin kahdeksi viikoksi lainaan. Poika tykästyi siihen kovasti ja toivoisimme sellaista omaksi. Lääkäri on ehdottomasti sitä mieltä, että se olisi tarpeellinen pojalleni, mutta emme kuitenkaan voi saada sitä. Ihmettelen: meille on vuosia tarjottu pumppua ja kuitenkin olemme olleet edullisella kynähoidolla – eikö nyt voitaisi ajatella, että olemme säästäneet sensorin hinnan näiden vuosien aikana…

Lääkäri sanoi, että sensorin voi ostaa itsekin, mutta se tulee tosi kalliiksi. Yksinhuoltajana minulla ei ole varaa siihen, vaikka soisin mielelläni parhaan hoidon pojalleni.

Tiina Hyvinkäältä


Minulla on oikeus hoitaa itseäni hyvin

Minulla on ollut diabetes yli 30 vuotta ja olen aina yrittänyt hoitaa itseäni hyvin. Kaikista uudistuksista ja kokeiluista vuosien varrella Libre tuntuu ylivoimaisesti merkittävimmältä.

Diabetekseni on vaativa. Hyvinkin pienistä virhearvioista hiilihydraateissa, insuliineissa ja normaalin elämän tapahtumissa seuraa hypo- tai hyperglykemia. Libre auttaa saamaan nämä ongelmat nopeasti kiinni ja reagoimaan oikein.

Teen jatkuvasti paljon työtä hoitaakseni itseäni hyvin. Mittaan verensokerin 7–11 kertaa vuorokaudessa enkä koskaan turhaan. Mittaus aamun ja illan lisäksi vähintään kerran jokaisessa ateriavälissä on välttämätön, koska verensokeri voi käyttäytyä arvaamattomasti. Ilman mittauksia arvaus menee useimmiten pieleen.

Kotona menee paremmin, mutta muualla en oikein uskalla pistää tarpeeksi insuliinia, koska hypo ei sovi kuvioihin ja koska riittävä verensokerin seuranta on vaikeaa tai mahdotonta. Usein tästä seuraa korkeita sokereita ja huonoa vointia. Koska haluan hoitaa itseäni hyvin, vältän monia kodin ulkopuolisia rientoja enenevissä määrin. Työni on usein kiireistä, ja ruuhkaisessa asiakaspalvelutilanteessa on vaikea ehtiä mittaamaan verensokeria. Libre-mittaus onnistuu kahden asiakkaan välissä kenenkään huomaamatta.

Erittäin oleellinen on Libren trendinuoli: onko verensokeri menossa ylös- tai alaspäin vai suunnilleen samassa tasossa eteenpäin. Tämä on aivan yhtä tärkeä tieto kuin varsinainen verensokeriarvo ja auttaa merkittävästi oikeiden ratkaisujen tekemisessä. Mahdollisuus nähdä sokerikäyrää kahdeksan tuntia taaksepäin eli myös yöltä on kullanarvoinen. Hyvät verensokerit yöllä ja aamulla ovat hyvän tasapainon perusta.

Libre sopii minulle testijakson perusteella hyvin. Olen aktiivinen hyödyntämään mittaustuloksia, en mittaa vain mittaamisen vuoksi. Jo muutamassa päivässä pääsin käsiksi ongelmiin, jotka ovat olleet olemassa aina, mutta vasta nyt näin ne tarpeeksi selvästi uskaltaakseni reagoida oikein. Libren jatkuva käyttö parantaisi tasapainoani huomattavasti. Libreä ei voi rinnastaa terveyskeskuksessa käytössä olevaan sensorointiin, jota voidaan tehdä silloin tällöin hoitaja/lääkärivetoisesti.

Libren saaminen ei saa olla kiinni sairaanhoitopiiristä. Saamieni tietojen mukaan useissa sairaanhoitopiireissä koejakson pituus on kuusi kuukautta, vähintään kaksi tai kolme. Jos hyöty on selvä, mittaus saa jatkua ilman määräaikaa. Libren hinta on hyvin kohtuullinen verrattuna sen tuomiin hyötyihin.

Yksilöllisyys on tässä sairaudessa avainasemassa. Ei voi esittää kaavaa, miten diabetesta tulisi hoitaa.

Minulla on oikeus hoitaa itseäni hyvin. Olen veronmaksaja ja työkykyäni on tärkeää ylläpitää.  Huono hoito on erittäin kallista yhteiskunnalle.

On hyvä, että tulee uusia vaihtoehtoja ja mahdollisuuksia. Liian byrokraattinen ja kaavamainen tapa uutuuksien käyttöönotossa on tuhoisaa ja turhaa resurssien haaskausta.

Kristina


Aina ei tarvita uusimpia laitteita

Tietenkin on upeaa, jos/kun meille saadaan uusia hoitovälineitä, mutta toisaalta tästä kaikesta tulee helposti sellainen tunne, että ilman hifisteltyjä laitteita ei voi saavuttaa hyvää hoitotasapainoa.

Mielestäni on tärkeää muistaa, että myös ”vanhanaikaisilla” keinoilla, esimerkiksi monipistoshoidolla, voi päästä hyvään tasapainoon. Laitteilla brassailu ei pitäisi olla itseisarvo tai päämäärä, vaan tärkeintä on hyvä pitkän aikavälin verensokeritaso.

12-vuotias poikani on pian neljä vuotta pärjännyt hienosti ykköstyyppinsä kanssa monipistoshoidolla. Keskimääräinen pitkän aikavälin sokeriarvo on yleensä aina alle 7,0.

Nella

Yksi kommentti

  1. Hei, Kristina joka kirjoitit kommentin tai oikeastaan näkökantojasi suomalaisesta 1-tyypin diabeteksen hoidosta ja uusien hoitomuotojen saannnista.

    Kiitos, Kristina olen kanssasi samalla aaltopituudella.
    Lapsuusiän diabeetikkona vuodesta 1954/3 hoitovirheet joihin olin menehtyä ja nyt insuliinin haittavaikutuksia koko kehossani.

    Olen kysellyt ÄLYLAASTARIN saantia erikoisluvalla !
    Ei tunneta edes Helsingin yliopistollisella sairaalalla
    Erikoislääkärit kehottavat kyselemään ja keskustelemaan hoitavan diabeeteslääkärin kanssa. NO asia hänelle täysin vieras ja näin hoitava lääkäri kyselee eripuolelta Suomea korkeammalta tasolta asiaa !
    Diabetesliiton vastaus on : Sensori !!!! jotta voin mitata verensokerini 20 kertaa / vrk:ssa. Kysymykseni lääkärille oli ÄLYLAASTARI ja sen saantia erikoisluvalla minulle!.
    Miten kehittymätöntä tämä onkaan. Hinta sanelee kaiken, mutta noin 50 tuhatta lapsuusiän diabeetikkoa tarvitsee parempaa hoitoa ja eritoten huomattavasti helpompaa.
    Suunnittelu vrk:n ohjelmasta ei tule mittän tunnin tarkkuudella ja vielä milloin insuliini , yksikkömäärä, hh-määrä, liikuntaa klo ? entä välipalat, päivällinen ja hh-määrät,
    Tästä ei edes korkeantason kemisti selviäisi.
    Lopuksi: Olen saanut todella kuulla arvostelua kaikesta mahdollisesta mikä ikinä on päivittäisessä, vuosittaisissa olotilanteissa tapahtunut Ei mitään hyvää.
    Koulutukseen pääsy oli todellista taistelua saatikka raskaus, työnsaanti, eläkkeeni on mitätön kaikesta negatiivisuudesta johtuen.
    Ehdotan , yhteydenottoa Ruotsalaisiin diabeetikoihin ja näin saada pontta asioidemme etenemiseen.

    Prinsessa Viktoria on suojelija.

    Lammervo Marjo, Turku
    facebook nimelläni.

Kirjoita kommentti