Miten diabetes vaikuttaa sitä sairastavan elämään?

238
Etenkin diabetesta sairastavien lasten vanhemmat tuntevat itsensä usein uupuneiksi. Monet heistä kertovat, etteivät saa nukuttua riittävästi. Kuva: Shutterstock

Teksti: Minna Ritakorpi

Diabetesliitto teki elo-syyskuussa kyselyn, jossa selvitettiin diabetesta sairastavien ja heidän läheistensä arkea. Suuri osa vastaajista kertoi olevansa onnellisia, vaikka diabeteksen hoito on aika ajoin kuormittavaa. Tyytymättömimpiä kyselyyn vastanneet ovat nukkumiseensa.

Kyselyyn vastasi 2 234 diabetesta sairastavaa, 163 diabetesta sairastavan lapsen vanhempaa ja 35 diabeetikon muuta läheistä. Tyypin 1 diabetesta sairastaa 43 prosenttia ja tyypin 2 diabetesta 52 prosenttia vastaajista. Muilla vastaajilla on jokin muu diabetestyyppi.

Arjessaan tyytyväisiä 

Kyselyyn vastanneet kuvasivat elämänlaatuaan hyväksi ja määrittelivät itsensä onnellisiksi. Erityisen tyytyväisiä vastaajat ovat omahoitoonsa, ihmissuhteisiinsa ja ruokailutottumuksiinsa. Suurin osa diabetesta sairastavista kertoi saavansa tukea läheisiltään. Myös diabeteksen yhdistäminen työn, päivähoidon, koulun tai opiskeluiden kanssa on sujuvaa.

Jaksaminen vaihtelee

Onnellisuudesta huolimatta diabetesarki on kyselyyn vastanneista ajoittain kuormittavaa. Joka viides kertoi jaksavansa melko huonosti tai huonosti, mutta kyselyn mukaan diabetes vaikuttaa tätä useampien jaksamiseen. Hetkittäinen hoitoväsymys on yleistä etenkin tyypin 1 diabetesta sairastavien keskuudessa.

Erityisesti diabeteksen edellyttämä arjen suunnitelmallisuus ja ennakointi sekä arvaamattomat verensokerin heilahtelut koetaan kuormittavina. Diabeteksen lisäksi jaksamiseen vaikuttavat samat asiat kuin diabetesta sairastamattomillakin, kuten elämäntilanne, stressi ja muut sairaudet.

”Toisinaan tuntuu, että vaikka tekisi parhaansa ja keskittyisi hoitoon täysillä, diabetes elää omaa elämäänsä. Joskus tuntuu raskaalta: kukaan toinen ei voi ymmärtää, mitä esimerkiksi verensokerin vaihtelut aiheuttavat tai miltä tuntuu pelätä lisäsairauksien puhkeamista tai nyt juuri koronaa.”  Tyypin 1 diabetesta sairastava

Katkonaisia yöunia

Tyytymättömimpiä kyselyyn vastanneet ovat nukkumistottumuksiinsa. Diabetes aiheuttaa monelle öisin heräilyjä ja katkonaisia yöunia verensokerin vaihteluiden ja mittausten vuoksi.

Etenkin diabetesta sairastavien lasten vanhempien unen saanti on riittämätöntä, sillä kyselyn mukaan vanhemmista puolet (51 prosenttia) on sitä mieltä, että he saavat nukkua harvoin tai tuskin koskaan riittävästi.

Vaikka valtaosa kyselyyn vastanneista kertoo insuliinipumppujen ja glukoosisensoreiden hyödyttävän paljon omahoitoa, niiden ylimääräiset yölliset hälytykset aiheuttavat monille turhautumista.

”Kun menee yöt valvoessa, päivät töissä ja illat takutessa matalien sokereiden kanssa, välillä tuntuu, ettei ole voimia, mistä ammentaa.” Diabetesta sairastavan lapsen vanhempi

Koronavirusepidemia lisää paineita

Monet kyselyyn vastanneet arvioivat fyysisen aktiivisuutensa liian vähäiseksi. Yksi merkittävä syy tähän on ollut se, että koronavirusepidemian vuoksi liikuntaharrastus on jäänyt pois. Epidemia on aiheuttanut myös sen, että mahdollisuudet tavata kasvokkain muiden ihmisten kanssa ovat vähentyneet. Vastaajista joka viides kertoo, ettei heillä ole tällä hetkellä riittävästi läheisiä ihmisiä ympärillään.

”Haja-asutusalueella asuvana ja koronan jyllätessä ihmissuhteista on vaikea pitää kiinni, puhumattakaan niiden lisäämisestä. Chättäily ei korvaa aitoja kohtaamisia.” Tyypin 2 diabetesta sairastava 

”Koronaan liittyvä etätyö kotona on vähentänyt työmatkaliikuntaa eli pyöräilyä. Nyt täytyy erikseen lähteä iltalenkille. Aina ei viitsi tai jaksa.” Tyypin 1 diabetesta sairastava

Diabetes rasittaa kukkaroa

Diabetesta sairastavista joka neljäs pitää diabeteksesta koituvia kustannuksia suurena tai melko suurena taloudellisena rasitteena suhteessa taloustilanteeseensa. Vastaajista noin 15 prosenttia on joutunut tinkimään ruuasta, lääkkeistä tai hoitotarvikkeista rahanpuutteen vuoksi. Kuluja tulee lääkkeistä ja terveydenhuollon käynneistä ja osalle myös hoitotarvikkeista. Monet toivat esiin myös sen, että terveellinen ruoka on kallista.

”Jäin juuri työttömäksi, ja diabeteksen hoitoon määrätyt lääkkeet ovat liian kalliita, pois lukien insuliini. En tiedä, miten pystyn niitä jatkossa ostamaan.”  Tyypin 2 diabetesta sairastava

Tukea läheisiltä ja vertaisilta 

Läheisten lisäksi kyselyyn vastanneet saavat tukea muilta diabetesta sairastavilta ja heidän läheisiltään. Sosiaalisen median vertaistukiryhmät, lähipiirissä olevat muut diabeetikot ja yhdistysten tapaamiset tarjoavat mahdollisuuden vertaistukeen.

Tuen määrä esimieheltä, työkavereilta tai koulu- ja opetushenkilökunnalta on sen sijaan riittämätöntä: useampi kuin joka kolmas kyselyyn vastannut kertoi, ettei saanut heiltä tukea diabeteksensa hoitoon tarvitessaan.

”Parhaiten tukea osaa antaa toisen diabeetikon vanhempi, vain hän voi ymmärtää esimerkiksi millaista on olla vatsatautia sairastavan diabeetikkolapsen hoitaja.” Diabetesta sairastavan lapsen vanhempi  

Koko raportti on luettavissa Diabetesliiton verkkosivulla osoitteessa: www.diabetes.fi/diabetesarjessa