Teksti: Elina Viitanen
Vielä vuosi sitten Ella Kähösen, 18, HbA1c huiteli pilvissä. Verensokeria tuli mitattua pari kertaa viikossa ja insuliinia annosteltua silmät kiinni. Sitten diabeteksen hoitoteknologia otti odotetun harppauksen eteenpäin, ja Ellan elämä mullistui.
”Viisi piste kolme, going down.” Monotoninen naisääni keskeyttää jutustelumme. Ääni kuuluu Ella Kähösen puhelimesta, joka toimii hänen keinohaimansa ohjaimena. Keinohaimaksi kutsutaan insuliinipumpun, sensorin ja älylaitteen yhdistelmää, joka seuraa verensokeria ja säätelee automaattisesti käyttäjän basaalitasoa. Sensori lähettää tiedot glukoosiarvoista älypuhelimeen, joka puolestaan lähettää komennot pumppuun.
Ellalla on käytössään OnePlus 5T -älypuhelin, AndroidAPS-sovellus, Accu-Chek Spirit Combo -insuliinipumppu, FreeStyle Libre -glukoosinseurantajärjestelmä ja siinä MiaoMiao-lisälaite, joka asennetaan Libren sensorin päälle: sillä älypuhelimeen saadaan näkyviin verensokeriarvot hälytyksien kera ilman skannailua. MiaoMiaota ei ainakaan toistaiseksi saa Suomesta. Ella tilasi omansa Espanjasta ja pulitti laitteesta vajaat 200 euroa.
– Toki muutkin laiteyhdistelmät ovat mahdollisia, mutta kannattaa muistaa, etteivät kaikki laitteet pelaa yhteen. Itse kokeilin viittä eri puhelinta, joista lopulta vain kaksi suostui toimimaan järjestelmän kanssa yhteen. Yksi puhelin jopa hajosi keinohaiman ohjelmoinnin aikana.
Ei ihan yksinkertainen homma
Keinohaima, joka Ellalla on käytössään, on rakennettava itse netistä saatavan tiedon avulla, eikä se ole aivan yksinkertaista. Ellan keinohaiman ohjelmoi hänen sähköasentajamiesystävänsä.
– Facebookin vertaistukiryhmässä yksi diabeetikko esitteli itse rakentamaansa keinohaimaa ja ajattelin heti, että minun on pakko saada sellainen. En ole itse kiinnostunut tekniikasta, enkä olisi ikipäivänä osannut rakentaa laitetta, joten mainitsin asiasta puolivitsinä miesystävälleni. Yllätyksekseni ja suureksi ilokseni hän lupasi rakentaa minulle keinohaiman, Ella kertoo.
Keinohaiman rakentamiseen meni yhteensä kaksi viikkoa, ja se vaati muutaman epäonnistumisen ja monet yöunet.
– Ensin pilvipalvelimeen luodaan tietokanta, jonne ohjelmoidaan Nightscout-sovellus. Ohjelmaan syötetään tarvittavat arvot, kuten insuliini-hiilihydraattisuhde, hiilihydraattien imeytymisaika, insuliinin vaikutusaika, insuliiniherkkyys, perusbasaali ja verensokereiden tavoitealue. Arvot lähetetään puhelimessa olevaan AndroidAPS-sovellukseen, joka hyödyntää niitä hiilihydraattien ja insuliinimäärien laskelmoinnissa.
– Sitten muodostetaan Bluetooth-yhteys insuliinipumpun ja puhelimen välille. Sekään ei ole ihan yksinkertaista, sillä AndroidAPS-ohjelma tukee vain kahta eri puhelimen käyttöjärjestelmää. Kun Bluetooth-yhteys toimii hyvin, alkaa AndroidAPS-sovelluksen asetusten säätäminen, jossa pitää ottaa monta asiaa huomioon, Ella kuvailee prosessia.
Arvokkaita apulaisia
Ellan miesystävä on koko seurustelun ajan ollut ihailtavan kiinnostunut tyttöystävänsä diabeteksesta. Kun pariskunta tapasi, miesystävä ei tiennyt diabeteksesta kuin sen, että diabeetikko mittaa verensokeria ja pistää insuliinia.
– Tavattuamme hän alkoi heti perehtyä diabetekseen ja tietää valehtelematta siitä nyt enemmän kuin minä, 2-vuotiaasta asti diabetesta sairastanut Ella naurahtaa.
Miesystävä oli suuri apu Ellalle silloinkin, kun hän taisteli läpi hoitoväsymyksen. Hän haki Ellalle usein keskellä yötä pillimehun, kun tämä ei itse jaksanut nousta korjaamaan matalaa verensokeriaan. Kun Ella sai käyttöönsä Libren, miesystävä skannaili tiheästi tyttöystävänsä verensokeria.
– HbA1c:ni oli vielä vähän yli vuosi sitten 121 mmol/mol eli 13,2 prosenttia. Libren käyttöönotto auttoi hieman, mutta en minä aina muistanut ottaa lukijaa mukaan, joten mittailu jäi. Miesystäväni onnistui lataamaan minulle LibreLink-sovelluksen puhelimeen. Se oli jo ihan mieletön parannus, kun verensokerin pystyi skannaamaan puhelimella.
Keinohaiman valmistuttua viime keväänä Ella innostui hoitamaan itseään toden teolla. Edes kännykän tiuhat hälytykset eivät haittaa häntä: ne ilmoittavat, kun verensokeri on laskemassa tai nousemassa tai kun insuliinipumpussa on häiriö tai säiliö täytyy vaihtaa.
– Hoidan itseäni nyt mielelläni, koska se on niin paljon helpompaa kuin ennen. Opiskelen rakennusmaalariksi ja verensokerin seuraaminen sujuu nyt sielläkin kätevästi, samoin ratsastusharrastukseni parissa. Minun ei enää tarvitse muistaa miljoonaa asiaa, ainoastaan laittaa kännykkään syömäni hiilarit ja vaihtaa pumppusetti kolmen päivän välein.
Keinohaima kuuluu kaikille
Diabeteshoitaja kauhistui kuullessaan ensimmäisen kerran Ellan keinohaimahaaveesta ja keinohaiman rakennusprojektista.
– Hän kielsi rakentamasta sellaista, sillä hän pelkäsi, että se saattaisi annostella minulle vahingossa liikaa insuliinia. Kaikki on aina mahdollista, kun kyse on älylaitteesta, mutta onneksi laitteissa on todella tarkat tietoturvasuojaukset. Keinohaiman voi toki myös itse ohjelmoida aluksi väärin, mutta siksi asiaan pitää perehtyä kunnolla. Ei tätä yhdeltä istumalta rakenneta, Ella tähdentää.
Hänen lääkärinsä on alusta asti ollut innoissaan keinohaimaprojektista. Nyt myös Ellan diabeteshoitaja on antanut hyväksyntänsä laitteelle huomattuaan, kuinka suuri positiivinen vaikutus sillä on ollut tämän hoitotasapainoon.
– Viimeksi HbA1c:ni oli 39 mmol/mol. Minulla ei ole ikinä ollut niin hyvää HbA1c-arvoa, enkä ikinä olisi saavuttanut sitä tavallisella mittarilla ja pumpulla, Ella arvioi.
Hänestä jokaisella diabeetikolla pitäisi olla mahdollisuus keinohaimaan ja sen tuomiin etuuksiin ilman ohjelmointitaitoja ja kalliita hankintoja. Vaikka keinohaimateknologiaa käyttävä Medtronicin MiniMed 670G -järjestelmä on äskettäin tullut myös Suomen markkinoille, Ella uskoo että menee paljon aikaa, ennen kuin jokaisella diabeetikolla on keinohaima käytössään.
– Alueellinen epätasa-arvo on aivan kohtuutonta. Monet diabeetikot eivät saa edes insuliinipumppua, saati Libreä käyttöönsä. Tähän pitäisi saada muutos, vaikka lakia muuttamalla, Emma vaatii.
Hän toivoo tulevaisuudelta lisäksi sitä, että keinohaima voitaisiin pian yhdistää letkuttomaan OmniPod -insuliinipumppuun. Kehon sisäistä keinohaimaa sen pahemmin kuin diabeteksesta parantumistakaan hän ei sen sijaan odota.
– En minä tietenkään vastaankaan laittaisi, jos minulle tarjottaisiin parannuskeinoa, mutta en minä sitä intensiivisesti odota. Diabetes on ollut minulla niin kauan, että olen nykyään ihan sinut sen kanssa. Ja kun hoitaminen on näin helppoa, en aina edes muista olevani diabeetikko. Niin että mikäs tässä, Ella hymyilee.
