Kun munuaistauti aikatauluttaa diabeetikon arjen kokonaan uusiksi, syntyy elämänilo pienistä asioista. Tämän osoittivat todeksi Munuais- ja maksaliiton ja Diabetesliiton kurssilla lokakuussa 2017 olleet dialyysihoitoiset diabeetikot läheisineen.
Diabetesliiton osalta kurssista vastanneella diabeteshoitaja Tiina Salosella on vuosien kokemus munuaistautia sairastavien diabeetikoiden kuntoutuksesta. Hänellä on suuri huoli siitä, että diabeteksen hoito ja hoidon ohjaus unohtuvat, kun diabeetikko siirretään munuaismuutosten myötä vain munuaisiin erikoistuneiden asiantuntijoiden potilaaksi.
– Kun hoidossa keskitytään munuaisten tilanteeseen, jäävät diabetes ja erityisesti sen hoitotasapaino helposti taka-alalle. Kontakti diabeteshoitajaan ja diabeteslääkäriin saattaa katketa, Salonen sanoo.
Salosen mielestä tämä on ymmärrettävääkin, koska munuaistilanne vie kaikki diabeetikon voimavarat. Verensokeritasapaino ei tuolloin tunnu tärkeimmältä asialta, koska hoidettavaa ja huomioitavaa on muutenkin niin paljon.
Jos diabeetikon munuaismuutokset etenevät, ja hän sairastuu munuaistautiin, korostuu aina myös diabeteksen hoitoon liittyvän tuen tarve.
– Diabeetikon jaksamisesta ja hoidonohjauksesta huolehtiminen on elintärkeää. Jos insuliinihoitoisen diabeetikon hoidon päämääränä on vain hengissä säilyminen, ollaan väärällä polulla, Salonen huolehtii.
Kalenteri kädessä ja kello kaulassa
Kaikki kurssilaiset olivat dialyysihoidossa. Muutaman tunnin kerrallaan kestävällä, 3-4 kertaa viikossa tehtävällä hoidolla on iso vaikutus munuaistautia sairastavan ja koko perheen arkeen.
– Dialyysihoito on erittäin sitovaa ja vie paljon voimia. Siihen liittyy myös merkittäviä syömiseen ja juomiseen liittyviä pohdintoja ja valintoja, Salonen huomauttaa.
Dialyysin välipäivät kuluvat osin toipumiseen dialyysihoidosta, ja oloa helpottaa taas seuraava hoito.
– Lisäksi munuaistautia sairastavia kuormittaa lääkitys, josta huolehtiminen on tarkasti aikataulutettua.
Tukea jaksamiseen
Tyypin 1 diabeetikko Tiina Korkealehto oli kurssilla puolisonsa Heikki Saastamoisen kanssa. Lahtelainen pariskunta sanoi arvostavansa etenkin kurssilla syntynyttä ryhmähenkeä ja sitä, kuinka kurssin vetäjät laittoivat itsensä peliin.
– Tiina on selvästi piristynyt kurssiviikon aikana. Tämä on ollut virkistävää lomaa hänelle, viikko irti arjesta auttaa jaksamaan, Heikki Saastamoinen kiitteli.
Porilainen aviopari Mika ja Tiina Rautiainen kertoi yrittävänsä nauttia sitä, mitä heillä nyt on. Tyypin 2 diabetesta sairastava Mika toivoo vielä pääsevänsä munuaisen siirtojonoon.
– Olemme varautuneet siihen, että nykytilanne voi kestää pitkään, puolisolleen kotona dialyysin tekevä Tiina Rautiainen kommentoi.
Marja Böckerman tuli kurssille munuaistautia sairastavan ystävänsä kanssa.
– Kurssiviikko on ollut uskomattoman upea. Ohjelma on auttanut minuakin jäsentämään ystäväni tilannetta.
Seuraava Diabetes ja dialyysi -kurssi järjestetään 20.-25.5.2018 Tampereella. Lisätietoa: www.diabetes.fi/kurssit
