Teksti: Irma Heiskanen-Haarala
Diabetesliiton kouluttamat vapaaehtoiset ohjaavat videovertaistukiryhmiä.
Espoolainen Markku Svensk ohjasi kevään aikana kolmatta kertaa kakkostyypin diabetesta sairastavien työikäisten videovertaistukiryhmää.
62-vuotias Svensk on työkyvyttömyyseläkkeellä ja tekee vapaaehtoistyötä aina kun kerkiää.
– Olin toiminut yli 20 vuotta yrittäjänä siivous- ja kiinteistöalalla 24/7 ja huolehtinut kaikesta muusta paitsi itsestäni. Ties kuinka pitkään diabetes oli itänyt, kun se todettiin vuonna 2017.
– Yhdellä kellonlyömällä todettiin monta sairautta, kun 55-vuotiaana, kesken työtehtävien, sain sydänkohtauksen. Minulta löytyi tukkeutumia suonissa, sydämen vajaatoimintaa, sepelvaltimotauti… Sydämen hiippaläppä vaihdettiin.
Samalla havaittiin kakkostyypin diabetes – ja hälyttävät verensokerilukemat.
Asioista selvää
Svensk alkoi ottaa asioista selvää. Ensin hän liittyi Sydänliittoon, sitten Diabetesliittoon.
– Diabetesliitossa oli minunlaiselleni avoimemmat ovet: pääsin heti kursseille, missä neuvottiin, mitä pitää syödä ja miten hoitaa itseä.
Svensk kävi Diabetesliiton vertaistukihenkilön koulutuksen ja toimii nyt työikäisten kakkostyypin diabetesta sairastavien videovertaistukiohjaajana.
Yksi ryhmä kokoontuu neljä kertaa, pari tuntia kerrallaan, ja istunnoissa on mukana kaksi ohjaajaa. Osallistujat esiintyvät etunimillään, ja useimmat omilla kasvoillaan. Kasvoja ei ole kuitenkaan pakko näyttää.
’En ole yksin’
Kun alkukankeudesta päästään, keskustelut ovat Svenskin mukaan vapautuneita, yhdistävänä tekijänä kakkostyypin diabetes.
– On mukava kysyä toiselta maallikolta, miten sulla on mennyt tämä ja tämä. Asiat, mistä puhutaan, jäävät sinne yhteisöön.
Ohjaajat pyrkivät ottamaan hiljaisempia mukaan, ettei kukaan jää pimentoon.
– Pidetään aisoissa, että asiat liittyvät diabetekseen – ettei koko elämää ruveta selvittämään.
Kaksi tuntia menee nopeasti.
– Aluksi otetaan kylmät pois ja kysellään, mitä kuukauden aikana on tapahtunut. Toisen diabeetikon tuki toiselle on iso apu – tulee tunne, että en ole yksin.
Yhteisiä huolia
Eniten keskustelua ryhmissä viriää diabeteksen hoitamisesta, liikunnasta, ravitsemuksesta ja arjen sujumisesta. Joku ihmettelee huimausta ja kuulee: ”Mullakin on.” Joku kertoo, että kävellessä sattuu jalkapohjiin ja saa tietää: ”Se kuuluu tähän, mene ihmeessä jalkojenhoitajalle”.
– Vähän lääkityksistäkin puhutaan, mutta lääkeneuvoissa ohjataan ammattilaisille, Svensk kertoo.
Hoidonohjausta vertaistukiryhmissä ei anneta.
– Monikaan ei tapaa toisia diabeetikoita, eikä kaupan kassalla voi mennä sairaudesta puhumaan. Moni on yksinäinen ja jämähtänyt mökkiinsä. Ei ole kuin diabetes ja työ – ei paljon ilon kuplintaa elämässä.
Miehiä mukaan
Markku Svensk on ehdottanut, että Diabetesliitto kutsuisi etävertaisryhmiä niiden päätyttyä face to face -tapaamisiin. Omatoiminen tapaaminen voi olla hankalaa, jos toinen asuu Kokkolassa, toinen Joensuussa.
Yhteinen tapaaminen toisi iloa ja toivoa elämään.
Miehet eivät aina tunne oloaan luontevaksi vertaisryhmissä ja jättäytyvät pois. Kevään työikäisten kakkosten ryhmässäkin kaikki olivat lopulta naisia.
– Miehet eivät vaivoistaan valittele tai soittavat mieluummin tukihenkilölle. Miehillekin tekisi hyvää olla tuollaisessa tukijoukossa ja yhteisössä – ei se miehisyyttä poista, Svensk kannustaa.
Vapauttavaa jutella
Myös Riikka Töyrylä ohjasi kolmatta kertaa videovertaistukiryhmää viime kevään aikana. Ikaalisissa asuva Töyrylä on jo vakiintunut tiimi toisen ohjaajan, hämeenkyröläisen Päivi Koskisen kanssa.
– Tämä on tosi antoisaa ja mukavaa puuhaa. On vapauttavaa jutella ja jakaa kokemuksia ihmisten kanssa, joilla kaikilla on sama sairaus, Töyrylä kuvaa.
Hän sairastui ykköstyypin diabetekseen 6-vuotiaana. Teinivuosina oli vaikeaa, ja silloin olisi kaivannut vertaistukea.
– Nykyään diabetes menee tuossa sivussa. Jo kymmenen vuotta minulla on ollut käytössä insuliinipumppu. Sitä ennen oli monipistoshoito. Kohta saan sensoroivan pumpun, mikä on aivan mahtavaa.
Töyrylä on 40-vuotias sairaanhoitaja, joka vuorotyössä hoitaa Tampereen kotihoidon asiakkaita. Hänellä on kotona kolme lasta, ja kaksi bonuslasta asuu jo omillaan. Kolme koiraa huolehtii osaltaan siitä, että niiden emäntä pysyy liikkeellä.
Omia oivalluksia
Vertaisryhmässä sairaanhoitajan rooli pitää kääntää pois päältä. Ohjaajat eivät anna hoitosuosituksia, hoidonohjausta tai neuvoja.
– En ole tässä psykiatrisena sairaanhoitajana, vaan vertaistukiohjaajana. Lähestymistapa on toinen, ajatuksena että ihminen itse huomaa, jos vaikka olisi syytä hakeutua lääkärille.
Töyrylä korostaa, että ryhmissä käydään kunnioittavaa, asiallista keskustelua, ja ohjaajat kannustavat kaikkia tapaamisen aikana osallistumaan.
– Nähdään toisemme neljä kertaa puolentoista tunnin aikaikkunoissa. Aika nopeasti syntyy luottamuksellinen ilmapiiri: näitä asioita ei viedä pois ryhmästä.
Viime kevään kahdeksan hengen ryhmässä tapaamisiin osallistui aktiivisesti seitsemän henkilöä, heistä kolme miehiä.
– On sääntö eikä poikkeus, että 1–2 aloittanutta tippuu pois.
Hoitoväsymystä
Hoitoväsymys on lähes aina puheenaiheena ryhmissä, ja paljon puhutaan myös insuliinipumpuista. Naiset kertovat raskausajasta, sillä diabetesta sairastavan riskiraskaudesta jää aina jotain mielen päälle.
Töyrylä kertoo, että rankkojakin aiheita käydään läpi, mutta myös positiivisia näkökulmia löytyy. Moni diabetesta sairastava elää hyvin terveellisesti ja monella on hyvä lääkäri, jonka vastaanotolle pääsee tarvittaessa nopeasti.
– Jokainen tapaamiskerta on erilainen. On ollut ilo huomata, että ihmiset odottavat tapaamisia. Joskus kuulee, että tämä ryhmä on osallistujan ainut kontakti ulkomaailmaan, jos hän on esimerkiksi liikuntarajoitteinen tai näkö on mennyt. Korona-aikana moni voi tosi huonosti.
– Joku voi käydä työssä ja sitten ei ole muuta. On ollut kohtaamisia, joissa on jäänyt huoli, miten ihminen pärjää. Joskus taas kuulee, kun joku on uskaltautunut vaikka uimahalliin tai lähtenyt hakemaan itselleen apua, jos masentaa tai on hoitoväsymystä.
Lisää jatkuvuutta
Riikka Töyrylä erikoistui opinnoissaan mielenterveys- ja päihdetyöhön ja tietää, että ihmisen voimaantuminen vaatii aikaa. Hän ymmärtää, että resurssit ovat tiukassa, eivätkä kaikki halua sitoutua pitkäksi aikaa vertaisryhmään. Silti hän toivoo, että ryhmät voisivat kokoontua nykyistä pitempään:
– Vaikka kahdeksan kertaa.
Kahdeksan osallistujaa, neljä palaveria
Diabetesliiton videovertaistukiryhmien paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. Katso diabetes.fi-sivustolta, milloin seuraavat ryhmät alkavat.
Kevään aikana toimi yksi ryhmä eläkeikäisille ja yksi ryhmä työikäisille tyypin 2 diabeetikoille sekä kaksi ryhmää tyypin 1 diabeetikoille. Kuhunkin ryhmään otettiin kahdeksan osallistujaa, ja videotapaamisia oli neljä kuukauden välein.
Kevään mittaan toimi myös ryhmä diabetesta sairastavien lasten vanhemmille, joiden lapset ovat iältään esikouluvaiheesta murrosikään.
Videotapaamisissa käytetään Google Meet -sovellusta. Mukaan lähtijät tarvitsevat nettiyhteyden sekä mikrofonilla, kaiuttimilla ja kameralla varustetun tietokoneen, tabletin tai älypuhelimen.
