Teksti: Eeva Mehto
Diabetes ei ole päästänyt Simon Djupsjöbackaa helpolla. Monien ongelmien jälkeen hän voi nyt hyvin: hän opettaa historiaa, johtaa kahta kuoroa, laulaa itse kahdessa kuorossa ja haaveilee vielä kävelevänsä Santiago de Compostelaan.
Simon Djupsjöbacka sai 11-vuotiaana tietää sairastavansa tyypin 1 diabetesta. Hän oli sairastunut oksennustautiin, ja hänen piti juosta vähän väliä vessassa. Terveyskeskuksessa kehotettiin vain menemään kotiin ja juomaan paljon.
Pitkällisen oksennustaudin jälkeen Simonin olo oli lopulta niin heikko, että oli pakko mennä hakemaan apua. Isän piti kantaa voimaton poika terveyskeskukseen, josta matka jatkui välittömästi ambulanssilla sairaalaan.
– Päivystävä lääkäri sanoi heti, että haisen ketoasidoosista johtuvalle asetonille. Kun verensokerini mitattiin, se oli todella korkea ja aloin heti saada insuliinia.
Sairastuminen oli aluksi kova shokki nuorelle miehelle, mutta Simon oppi nopeasti omatoimisesti mittaamaan verensokeriarvot ja pistämään insuliinia.
– Oli hyvä tuuri, että meidän luokalla oli kaksi muutakin, joilla oli ykköstyypin diabetes. Saimme toisiltamme vertaistukea.
Simon pelasi jalkapalloa, soitti viulua ja viihtyi koulussa. Lukiossa hän vaihtoi viulunsoiton lauluopintoihin, kirjoitti ylioppilaaksi, opiskeli historian opettajaksi ja on toiminut myös kuoron johtajana.
Lisäsairaudet pelästyttivät
Simon Djubsjöbackan elämä sujui diabeteksen kanssa varsin hyvin, vaikka hänen verensokerinsa ei ollut aina tavoitelukemissa. Noin kahdeksan vuotta sitten hänen silmiinsä alkoi tulla ongelmia.
– Minulla oli ollut aiemminkin häiriöitä näössä, mutta syksyllä 2008 heräsin yhtenä päivänä ja huomasin, että näkökenttä oli sumuinen. En voinut edes ajaa töihin ja heti töiden jälkeen menin silmäklinikalle. Oikean silmän verkkokalvo oli irtoamassa ja silmät piti leikata välittömästi, hän muistelee.
Simonin pitkän aikavälin verensokeriarvot keikkuivat nuoruudessa ja varhaisaikuisuudessa 9 –12 prosentin (75–108 mmol/mol) välillä.
– Minulla on aina ollut kammo liian matalia verensokeriarvoja kohtaan, joten pidin verensokerini mieluummin liian korkeana, hän perustelee.
Hän oli järkyttynyt saatuaan tietää, että silmän verkkokalvo oli irtoamassa.
– Olin tuolloin puoli vuotta masentunut ja pelkäsin sokeutuvani.
Diabeteksesta johtuvat lisäsairaudet eivät loppuneet tähän. Seuraavana kesänä Simonin jalat alkoivat turvota.
– Huomasin turvotuksen, mutta kun sitä esiintyi etupäässä kesäisin, ajattelin sen johtuvan vain kuumuudesta.
Vuonna 2012 Simonin elimistössä oli kuona-aineita jo paljon, eikä virtsaa erittynyt tarpeeksi. Silloin hän pääsi hoitoon. Turvotus johtui munuaisten vajaatoiminnasta.
– Jouduin tiukalle ruokavaliolle, sillä kalium-, kalsium- ja fosforiarvoja piti seurata, etteivät ne nouse liian korkealle, ja suolaa tuli välttää. Silloin myös keskusteltiin jo dialyysin aloittamisesta.
Dialyysihoito onnistui Afrikassakin
Simon Djupsjöbacka pääsi peritoneaalidialyysiin eli dialyysiin, jota hän teki kotona joka yö.
– Sain kotiin kalliit dialyysilaitteet, jotka kytkin öisin vatsaontelooni. Totuin siihen hyvin, eikä se haitannut elämääni.
Oltuaan vuoden verran dialyysissä hän pääsi elinsiirtolistalle. Hänelle oli päätetty tehdä kombisiirto, joka tarkoittaa sitä, että haima sekä munuainen siirretään yhtä aikaa.
Silloin kun Djupsjöbacka oli vielä dialyysihoidossa, hänen johtamansa Gospel-kuoro teki parin viikon pituisen konserttimatkan Etelä-Afrikkaan.
– Minulla oli vähäinen määrä vatsaontelonesteitä käsimatkatavarana sekä tiedossa hotellit, joissa 2 000 kilometrin matkalla yöpyisimme, niin että matkan aikana tarvitsemani nesteet voitaisiin toimittaa minulle perille myöhemmin.
– Kuljimme paikasta toiseen bussilla, joka oli vain meidän käytössämme. Käsimatkatavarana olleet nesteet olivat loppuneet, ja odotin hotellille nestekuljetusta. Nesteet eivät tulleet perille, sillä niitä kuljettanut auto oli ajanut kolarin ja sen kuljettaja oli kuollut.
Onneksi matkalla oli mukana henkilö, joka työskenteli lääkkeiden ja lääkevakuutusten parissa ja hän järjesti Simonin heti hoitoon. Myöhemmin hän sai tarvitsemansa nesteet, ja loppumatka sujui ongelmitta.
Kolmas kerta toden sanoo
– Tammikuussa 2014 minulle soitettiin illalla ja sanottiin, että nyt mahdollinen elinsiirtoleikkaus on tulossa ja pyydettiin pysymään puhelimen ääressä. Valvoin koko yön ja odotin. Soittoa ei koskaan tullut.
Parin kuukauden kuluttua tästä Simon Djupsjöbacka makasi jo Meilahden sairaalassa leikkausvaatteet päällä ja tukisukat jalassa. Kaikki varotoimenpiteet oli suoritettu ja terveystarkastukset tehty. Kaikki oli valmista leikkausta varten. Sitten kirurgi tuli sanomaan, että leikkausta ei voidakaan tehdä.
– En koskaan saanut tietää siihen syytä, mutta oletan sen johtuneen kudostyyppien yhteensopimattomuudesta. Tietysti harmitti, kun olin odottanut 12 tuntia leikkausta, eikä mitään tehty. Jälkikäteen olin kuitenkin tyytyväinen, että turhaa riskiä ei otettu.
Keväällä 2014 leikkaus vihdoin suoritettiin, ja se onnistui hyvin. Uuden munuaisen ja haiman saatuaan Simon saattoi lopettaa insuliinihoidon kokonaan. Silti ei ole mitään takuita, etteikö sairaus voisi puhjeta joskus uudestaan.
Uusi siirre voi toimia 5–10 vuotta tai vain vuoden tai kaksi. Simonilla on ollut uusi haima ja munuainen jo neljä vuotta, eikä ongelmia ole ollut.
– Jotkut siirteen saaneet joutuvat edelleen ottamaan pieniä insuliiniannoksia ja joidenkin elinsiirre on jouduttu poistamaan infektion takia. Minä syön jatkuvasti immunosupressiivisia lääkkeitä, jotka hillitsevät immuunijärjestelmän toimintaa ja takaavat, että keho ei ala hylkiä uusia elimiä.
Tulehdus vei pyörätuoliin
Vaikka Simon Djupsjöbackan saamat munuainen ja haima ovat toimineet hyvin, hänelle on tullut uusia diabeteksesta johtuvia lisäsairauksia. Jalkojen heikentyneestä tunnosta johtuen hän sai tietämättään palovamman jalkaansa.
– Yhdestä varpaasta piti poistaa viimeinen nivel, ja sen takia sain harvinaisen Charcot`n jalan. Se tarkoittaa, että jalassani oli sellainen tulehdus, joka voi saada jalan jänteet ja luut pois sijoiltaan.
– Lääkäri sanoi, että jalkani on kuin pehmeää juustoa. Jos jalalle varaa, koko jalkapohja voi romahtaa. Kävelin kepeillä ja istuin pyörätuolissa noin yhdeksän kuukautta, Simon muistelee.
Nykyään hän voi jo kävellä erikoisjalkineiden avulla. Ne eivät paranna sairautta, mutta mahdollistavat liikunnan. Hän saa Kelalta vuosittain maksusitoumuksen käsityönä tehtäviin kenkiin. Nahkakengät ja pohjalliset valmistetaan mittatilauksena miehen jalkojen mukaan.
– Joudun seuraamaan edelleen verensokeria, sillä käyttämäni immunosupressivinen lääke voi mahdollisesti nostaa verensokeriarvoja, eli voin saada kakkostyypin diabeteksen, jota hoidetaan sitten tableteilla. Toistaiseksi verensokeriarvot eivät ole nousseet, sillä syön terveellisesti ja pyrin liikkumaan mahdollisuuksien mukaan. Vältän muun muassa sokeria ja valkoisia vehnäjauhoja.
Vaellushaaveita
Nyt 39-vuotias Simon Djupsjöbacka voi taas hyvin. Hän ei voi juosta jalkapohjavaivojen takia, mutta kävely sujuu hyvin. Hän opettaa historiaa, laulaa kahdessa kuorossa ja johtaa kahta kuoroa.
Vuonna 2012, eli juuri ennen dialyysihoitonsa alkua Simon teki vanhempiensa kanssa pyhiinvaellusmatkan Santiago de Compostelaan Espanjassa. Vaellukselle oli varattu kuukausi aikaa, mutta loput sata kilometriä jäivät kävelemättä Simonin käsiongelman takia. Hän sai bursiitin eli limapussin tulehduksen kyynärpäähän. Seurue joutui ottamaan taksin loppumatkalle, sillä heillä oli lentoliput Santiago de Compostelasta Helsinkiin.
– Kävelimme 20–25 kilometriä päivässä. Enempään emme pystyneet, sillä kukaan meistä ei ollut riittävän hyvässä kunnossa. Haaveilen siitä, että joskus vaeltaisin vielä koko matkan uudestaan tai ainakin ne viimeiset sata kilometriä, jotka jäivät kävelemättä edellisellä kerralla, Simon paljastaa.
