Teksti: Susanne Hiltunen
Flemmingin perheen kaksospojat Valtteri ja Leevi ovat Liedon Jokilaakson koulun reippaita ekaluokkalaisia. Vaikka Valtterin diabetes on hoidollisesti aika haastava, koulu on lähtenyt käyntiin hyvin.
– Katso, minkä mustelman sain, kun kaaduin kiipeilytelineessä, Valtteri esittelee reittään koristavaa sateenkaarta.
Kaksosveli Leevi puolestaan osoittaa naarmua nenässään. Hän on paininut nelosluokkalaisen kanssa. Veli kuitenkin ampuu luodun sädekehän alas.
– Niin, mutta se oli tyttö ja voitti sut.
Hyvällä alulla ollut sanasota katkeaa alkuunsa, kun pojat muistavat keittiössä odottavat munkit. Herkkuhetken jälkeen äiti Pauliina Flemming patistaa jälkikasvuaan läksyjen pariin.
Istuminen inhottaa
Kaksosilla on jatkuva keskinäinen kilpailu paremmuudesta, ja Leeville oli kova paikka, kun Valtteri oppi lukemaan ennen häntä.
– Diabetesta sairastava veli saa muutenkin enemmän huomiota, ja se harmittaa veljeä, Pauliina sanoo.
Koulun alku on sujunut hyvin, vaikka Valtteri kaihoaa takaisin päiväkotiin.
– Tykkäsin päiväkodista, kun siellä leikittiin sisällä, eikä joutunut koko ajan istumaan hiljaa, poika tiivistää.
Hän arvelee, että aikuiset ovat tottuneet lapsia paremmin aloillaan istumiseen, koska aikuisten täytyy olla niin paljon tietokoneella.
– Mut me lapset ei olla totuttu siihen.
Leevin mielestä koulussa on päiväkotia hauskempaa, koska hän pitää liikuntatunneista ja matematiikasta.
Katkeamaton keskusteluyhteys
Kaksoset viettivät ensimmäiset kolme elinvuottaan kotona äidin kanssa. Sen jälkeen he siirtyivät päiväkotiin, jossa diabeteksen hoito sujui erittäin hyvin tiiviissä yhteistyössä henkilökunnan kanssa.
– Kouluun otin yhteyttä puoli vuotta ennen lukukauden alkua. Pojat ohjattiin lähikoulun sijasta keskustan kouluun, koska siellä on paremmat avustajaresurssit, oma terveydenhoitaja sekä terveyskeskus ihan vieressä, Pauliina kertoo.
Osa koulun henkilökunnasta kävi ennen koulun alkua TYKS:issä koulutuksessa. Lisäksi Pauliina kävi itse koululla kertomassa diabeteksesta, sen hoidosta ja Valtterin insuliinipumpun toiminnasta.
– Avoin dialogi on tärkein. Olen yhteydessä kouluavustajaan lähes päivittäin, opettajaan vain kouluasioissa. Ymmärrän, että opettaja hoitaa opetuksen, eikä ehdi keskittyä lapseeni. Luokassa on 25 oppilasta, ja joukossa on kaksi diabeetikkoa ja useampia maahanmuuttajia.
Opettaja osaa kyllä hoitaa matalaa verensokeria ja tietää, miten toimia hypoglykemian sattuessa.
Koulupäivän jälkeen pojat suuntaavat iltapäiväkerhoon. Siellä työskentelee kouluavustaja, jolla itselläänkin on diabeetikkolapsi.
Huono olo hallinnassa
Ennalta arvaamaton verensokerin heittely aiheuttaa Valtterilla ajoittain yllättävää huonovointisuutta. Äiti kehitti idean, miten viestiä asiasta opettajalle.
– Ekaluokalla lapset viittaavat paljon, ja jos Valtteri viittaa kertoakseen huonosta olostaan, opettaja ei välttämättä aina reagoi. Siksi keksin, että huonon olon yllättäessä Valtteri viittaa punaista pahvia heiluttaen.
– Jos ope ei huomaa sitä, minä sanon sille. Kerran menin hakemaan kouluavustaja Heidin avuksi, kun Valtterilla oli tosi huono olo, veljestään huolta pitävä Leevi lisää.
Valtterin verensokeri mitataan koulupäivän mittaan aina insuliinipumpun sensorin hälyttäessä. Mittauskertoja voi koulupäivään mahtua jopa kymmenkunta.
– Aina välillä tarvii bolustaa, Valtteri toteaa.
Seitsemänvuotias osaa jo selittää, mitä hieno termi tarkoittaa. Hänellä on diabetes, eikä hänen haimansa siis toimi, mutta insuliinipumpun avulla voi jäljitellä haiman toimintaa ja annostella erilaisia boluksia verensokeritason mukaan.
Puhelinta parempi kapistus
Diabeetikon välttämättömät välipalat koulupäivän aikana herättävät jonkin verran kateutta muissa oppilaissa, myös omassa veljessä.
– Vähän harmittaa. Mulle tulee aina nälkä, kun Valtteri syö omenaa, Leevi tunnustaa.
Valtteri itse sen sijaan jättäisi välillä mielellään väliin iänikuiset välipalansa.
Ekaluokkalaisen mukana kulkeva insuliinipumppu on kiinnostanut koulukavereita yllättävän vähän.
– Pojat sanoo, että toi on puhelin, mutta mä sanon et ei oo. Toi on hienompi kuin puhelin, Leevi sanoo.
Valtteri itse kieltäytyy selittelemästä asiaa, ja toisinaan Leevi toimii hänen äänitorvenaan.
Kokeet huolestuttavat
Koulutaipaleen alkaessa Valtterin hoitokuviot muuttuivat. Aluksi koulussa oli ylitankkaamista. Pauliina Flemming ymmärsi, että tarvittiin aikaa siihen, että uudet ihmiset oppivat tuntemaan, miten Valtterin diabetes käyttäytyy.
– Ensimmäiset neljä viikkoa kouluavustaja soitteli minulle joka päivä, mutta nykyään hän onneksi käyttää insuliinipumppua rohkeasti. Nyt voin jo luottaa koulussa olevaan avustajakaartiin.
Myöhemmin koulussa on myös kokeita, ja ne huolestuttavat Pauliinaa. Jos Valterilla on tavallista matalampi verensokeri, hän ei jaksa keskittyä. Korkeat sokeriarvot taas saavat pojan tavallista levottomammaksi.
– Aivojen toiminnan normalisoituminen matalan verensokerin jälkeen voi viedä tunninkin. Koeaika on sitten jo mennyt ohi, äiti huolehtii.
Huumori hätiin harmeissa
Diabeteksen ja infektioastmansa vuoksi Valtteri sairastaa muita lapsia useammin erilaisia infektioita. Hoitoa vaikeuttavat lisäksi suolisto-ongelmat ja insuliinin vasta-aineet.
Valtterin diabetes vaatii edelleen ympärivuorokautista hoitoa. Äiti nukkuu poikien huoneessa jatkuvasti ja herää tarkistamaan sensoriarvoja vähintään kerran yössä.
– Toisinaan olen niin väsynyt, etten kuule, kun pumppu yöllä hälyttää. Kerran heräsin siihen, että Valtteri itse herätti minut mittaamaan verensokerin, kun pumppu hälytti, Pauliina muistelee.
Äiti pahoittelee, ettei osaa pahempia tilanteita pelätessään iloita lyhyistä, hyvistä hetkistä diabeteksen hoidossa.
– Ehkä minun pitäisi päästää itseni hiukan helpommalla. Tiedän kuitenkin, että päävastuu Valtterin diabeteksen hoidosta on toistaiseksi minulla, hän toteaa.
Lasten maailma avartui
Valtterin heittelehtivä verensokeri hillitsee hieman lasten sosiaalista elämää. Vasta viime kesänä Pauliina Flemming uskalsi päästää Valtterin ensi kertaa yksin ulos leikkimään.
– Sensori antoi vähän vapautta, ja pojat leikkivät paljon ulkona. Ohjeistin naapurit, että jos Valtterille tulee huono olo, hänelle pitää antaa pillimehua. Valtteri on itse hirvittävän tarkka omasta hoidostaan, ja häntä ärsytti, kun leikit keskeytyivät verensokerinmittaukseen tai välipalan syöntiin, äiti muistelee.
Energiaa ja toimintatarmoa puhkuvat kaksoset aloittivat syksyllä myös sählyn ja pöytätenniksen pelaamisen. Poikien haaveissa siintää pääsy ihan oikeaan sählyjoukkueeseen. Pöytätennistä perheessä harrastetaan, koska se on poikien isän, Jouni Flemmingin, lempilaji.
– Isi pelaa pingistä ja on kerran voittanut Oláhinkin, Leevi kehaisee.
Benedek Oláh on lajin moninkertainen Suomen mestari ja ensimmäinen olympialaisissa pelannut suomalainen lajin edustaja.
Eikö diabetes riittäisi?
Sairaalareissut ovat tulleet Flemmingeille tutuiksi muutenkin kuin Valtterin diabeteksen kautta. Jouni on kiireinen yrittäjä, joka joutui pari vuotta sitten yllättäen suureen sydänleikkaukseen. Leikkauksesta toivuttuaan hän katkaisi akillesjänteensä.
Leeviltä taas leikattiin vuosi sitten pikkuaivoista harvinainen neurologinen pikkuaivojen ja aivorungon eli Arnold-Chiarin epämuodostuma. Lisäksi Leevi on diabetesgeeninsä vuoksi jatkuvassa seurannassa.
Äiti Flemming puolestaan on ollut jo reilun vuoden sairauslomalla sairaanhoitajan työstään. Häntä vaivaa edelleen diagnosoimaton neurologinen sairaus.
Psyykkinen ja fyysinen kokonaisuus
Turvaverkkona perheellä on koulu, Liedon kunta ja erinomaisesti palvellut terveyskeskus. Iso kiitos äidiltä menee myös Turun yliopistollisen keskussairaalan diabeteshoitajille ja lääkäreille.
– llman heitä en jaksaisi. Meitä on hoidettu siellä perheenä. Ei diabetesta voi erottaa muista jutuista. Ihminen on psyykkinen ja fyysinen kokonaisuus, hän sanoo.
Yhdellä poikien serkuista on diabetes, joten Pauliina voi jakaa kokemuksiaan myös lähipiirissään.
– Facebookin vertaistukiryhmän keskusteluista saa myös aina irti jotain uutta. Yksin ei asioiden kanssa tarvitse olla.
Luottavaisin mielin koulutielle
Teksti: Diabeteshoitaja Kaja Normet, Diabetesliitto
Diabeetikkolapsen koulupäivän aikainen hoito edellyttää vanhempien ja koulun välistä yhteistyötä. Koulun vastuulla on turvata diabetesta sairastavalle lapselle sellainen oppimisympäristö ja tuki, että hän voi nauttia opetuksesta ja koulunkäynnistä muiden ikätovereidensa lailla. Se tarkoittaa, että diabetekseen liittyvistä toimista huolehditaan koulupäivän aikana.
Lapsen diabeteksen hoidon hienosäädöstä huolehtivat vanhemmat. Kouluhenkilökunta on vastuussa vanhempien ja/tai hoitopaikan antamien ohjeiden toteuttamisesta. Yhteistyö tulisi toteuttaa niin, että lapsella olisivat hyvät edellytykset oppimiselle, vanhemmilla olisi mielenrauha ja kouluhenkilökunnalla olisi lasta tukiessa turvallinen olo ja mahdollisuus keskittyä perustyöhön eli opetuksen antamiseen.
Ennen koulun alkua
Hyvissä ajoin ennen koulun alkua pidetään yhteistyöpalaveri, jossa on mukana vanhemmat, kouluhenkilökuntaa (luokanopettaja, mahdollinen avustaja, kouluterveydenhoitaja ja keittiön edustaja) ja hoitoyksikön edustajat (diabeteshoitaja ja kuntoutusohjaaja).
Palaverissa sovitaan, ketkä huolehtivat koulussa verensokerin mittauksista, hiilihydraattien arvioinnista ja insuliininannostelusta aterioilla ja erityistilanteissa. Palaverissa on tärkeää korostaa niitä asioita, jotka ovat juuri omalle lapselle ominaisia.
Kouluhenkilökunnan täytyy saada tarkat ohjeet hypoglykemian ensiavusta ja korjausinsuliinin käytöstä. Lisäksi tulee sopia missä tilanteissa otetaan yhteyttä vanhempiin, kuka on yhteyshenkilönä ja miten varaudutaan sijaisjärjestelyihin.
Kaikki tämä on hyvä koota selkeästi ohjekansioon.
Usein koulua aloittava lapsi osaa jo mitata verensokerin ja annostella insuliinin kynällä tai pumpulla. Aikuisen apua tarvitaan verensokeriarvojen tulkinnassa ja oikeiden insuliinimäärien annostelun varmistamisessa. Jos lapsi tarvitsee apua insuliinin annostelussa, sen saa tehdä henkilö, joka on saanut siihen opetusta laillistetulta terveydenhuollon ammattihenkilöltä.
Lapsi on ennen kaikkea lapsi!
Myös luokkatovereiden on hyvä tietää diabeteksesta: miksi insuliinia tarvitaan, miksi verensokeria mitataan, mitkä ovat matalan verensokerin oireet ja ensiapu. On tärkeää, että diabeetikkolapsi tekee diabetekseen liittyvät toimet alusta lähtien siellä missä muutkin ovat: se vähentää koulukavereiden tietämättömyyttä ja estää ennakkoluulojen syntymistä ja diabeetikkolapsen eristäytymistä. Diabetesta sairastava lapsi on koulussa ennen kaikkea lapsi, oppilas, koulukaveri – ei diabeetikko! Tärkeintä on, että koulunkäynti alkaa sujua ja koulunkäynti tuntuu lapsesta kivalta.
