Kun diabeteksen hoito toimii, pystyy pitkäaikaissairauden kanssa elämään hyvää ja turvallista arkea. Ihmisten tarpeet muuttuvat ajassa, ja siten myös sosiaali- ja terveyspalveluissa ja etuuksissa riittää jatkuvasti kehitettävää.
Diabetesliiton ydintehtävä on valvoa diabetesta sairastavien etua, toimia diabeteksen ja lisäsairauksien ehkäisemiseksi ja hoidon kehittämiseksi. Tätä työtä liitto tekee vaikuttamalla muun muassa lainsäädäntöön suoraan päätöksentekijöiden kautta ja kirjallisilla lausunnoilla. Julkishallinto pyytää lausuntopyynnöillä eri toimijoilta tietoa muun muassa muutostarpeista lakiesityksiin.
Kesäkuumilla ministeriöstä tulleiden lausuntopyyntöjen suma piti liiton asiantuntijat kiireisinä. Monet lausunnoilla olleet diabetesta sairastavan arkea koskevat muutokset etenevät eduskunnan käsittelyyn ja julkisuuteen nyt syksyllä.
Asiakasmaksulain osalta korostimme, että kaavaillut korotukset julkisen terveydenhuollon asiakasmaksuihin voivat entisestään vaikeuttaa etenkin pienituloisten pitkäaikaissairaiden hoitoon pääsyä. Korotukset eivät ole miltään osin terveyspoliittisten tavoitteidemme mukaisia.
Monia diabetesta sairastavia koskevat vammaisetuuksiin kaavaillut muutokset. Vammaisetuuksien nimiä ja ikärajoja on esitetty muutettavaksi. Jatkossa lapsen vammaistukea saisi 18-vuotiaaksi saakka, kun nykyisin ikäraja on 16 vuotta. Tässä yhteydessä korostimme, että diabeteksesta aiheutuva hoidontarve täyttää aina lapsen korotetun vammaistuen edellytykset, sillä se on vaativaa tai päivittäin aikaa vievää. Ikärajojen muutoksella ei tule muuttaa vammaistuen myöntökriteerejä.
Ajoterveystarkastusten ja lääkärinlausuntojen viemistä julkisesta perusterveydenhuollosta yksityisten palveluntarjoajien hoidettaviksi Diabetesliitto vastustaa. Diabetes on esimerkki sairaudesta, jonka vaikutukset ajoterveyteen arvioi asiantuntijalääkäri, huomioiden niin liikenneturvallisuuden kuin potilaan oikeusturvankin. Lausunnon kirjoittavalla lääkärillä tulee olla potilaan kokonaistilanne tiedossaan.
Myöskään hoitotakuun höllentäminen kolmeen kuukauteen ei saanut ruusuja. Hoitoon täytyy päästä nopeammin, sillä moni sairaus pahenee odotellessa ja kustannukset voivat kasvaa, jos lopulta tarvitaan erikoissairaanhoitoa.
Hallituksen kaavailemia lääkesäästöjä ei pitäisi mielestämme hakea potilaiden omavastuuta korottamalla. Lääkekorvausten alkuomavastuuta esitetään nostettavaksi 70 euroon ja sidottavaksi kansaneläkeindeksiin, mikä tarkoittaisi, että insuliininpuutosdiabetesta sairastavalle hinta henkiinjäämisestä on 70 euroa, nousten indeksin myötä entisestään.
Yksi syyskauden iso edunvalvontakokonaisuus liittyy lasten ja nuorten diabeteksen hoidon turvaamiseen koulussa ja varhaiskasvatuksessa. Teimme kesällä kyselyn lasten vanhemmille aiheesta ja viemme viestiä poliittiseen päätöksentekoon syksyllä siitä, että yhdenvertainen ja turvallinen päivähoito- ja koulupäivä kuuluu diabetesta sairastaville lapsille. Perusopetuslakia uudistetaan, ja pyrimme varmistamaan, että diabetesta sairastavan lapsen tarvitsema tuki huomioidaan lakipykälissä.
Myös älypuhelimen käyttö koululuokissa on puhuttanut julkisuudessa. On hyvä, että kouluilla kokeillaan muun muassa kännykkäparkkeja. Samalla on kuitenkin turvattava älypuhelinten käyttö sairauden seurannassa luokkahuoneessa.
Vaikuttaminen on pitkäjänteistä työtä. Diabetesliitto pyrkii varmistamaan osaltaan, että arki on turvallista ja hoitoa saa, kun sitä tarvitsee.
Riikka Nurmi
Diabetes-lehden päätoimittaja, Diabetesliiton mediajohtaja