Esikoiseni aloitti koulun tänä syksynä. Mikä jännitys pienen ihmisen ja äidin mielessä, kun seisoimme koulun portilla ensimmäistä kertaa! Tänä syksynä olen kuunnellut poikkeuksellisen herkistyneenä diabeetikkolasten vanhempien tarinoita takkuavasta koulunkäynnistä. Molemmilla pelko ja ahdistus, kun lapsi ei tiedä, milloin ja minkä verran insuliinia täytyy pistää eikä vanhempi, kuka hänen lastaan auttaa.
Suurimmalla osalla diabeetikkolapsista koulunkäynti sujuu hyvin. Silti on aina yhtä kurja tilanne, kun jossain päin Suomea, jossakin koulussa diabeetikkolapsi ja hänen vanhempansa joutuvat aloittamaan alusta taistelun, joka on jo käyty monet kerrat.
Lapset viettävät suuren osan päivästään koulussa saamassa perusopetusta, johon heillä on sekä oikeus että velvollisuus osallistua. Lapsen hyvinvoinnista tulee tuona aikana huolehtia. Diabeetikkolapselle edellytys opetukseen osallistumiselle on, että häntä autetaan huolehtimaan verensokeristaan. Tähän hän tarvitsee aikuista.
Diabeetikkolapsilla on oikeus käydä lähikouluaan kuten muillakin lapsilla. Miksi heidän oikeutensa normaaliin koulunkäyntiin kuitenkin joskus kyseenalaistetaan?
Siitä on kyse silloin, kun koulun henkilökunnasta ei löydy ketään, joka suostuisi pistämään insuliinia tai auttamaan sen annostelussa. Siitä on kyse, kun äiti tai isä käy pistämässä lapselleen insuliinin koulupäivän ja oman työpäivänsä aikana. Siitä on kyse, kun lapsi ei pääse koulun retkelle mukaan, koska retkellä ei ole mukana ketään omahoidon tukijaksi suostunutta aikuista. Ja siitä on kyse, kun ehdotetaan siirtymistä kotikouluun tai toiseen kouluun, jossa ”nämä asiat ovat tutumpia”.
Diabeteksen hoito ei ole valinnaista. Jos siitä ei huolehdita, loukataan tosiasiallista yhdenvertaisuutta. Kaikki edellä mainitut tapaukset ovat sattuneet tänä syksynä, ja niistä ovat kertoneet minulle diabeetikkolasten vanhemmat. Kaikkiin tapauksiin on löytynyt ratkaisu, mutta on surullista, että lapsi ei pääse aloittamaan koulua yhdenvertaisena muiden lasten kanssa diabeteksen vuoksi. Se on myös kummallista, sillä lainsäädäntö, ohjeistukset ja viralliset toimintamallit määrittelevät, miten diabeetikkolapsen yhdenvertainen oikeus koulunkäyntiin turvataan.
Sosiaali- ja terveysministeriö, Opetusministeriö ja Kuntaliitto julkaisivat toimintamallin diabeteksen hoidosta koulupäivän aikana vuonna 2010. Terveydenhuoltolaki linjaa omahoidon tuen kouluterveydenhuollon tehtäväksi yhteistyössä muun oppilashuollon toimijoiden kanssa. Laissa edellytetään monialaista yhteistyötä.
Miksi tieto ja toimintamallit eivät tavoita kouluja? Olemme miettineet, olisiko paikallaan päivittää STM:n ja Opetusministeriön kanssa tehty toimintamalli – sen ilmestymisestä on kohta kymmenen vuotta. Ministeriön ohjeistus kuntiin voisi olla paikallaan, koska saattaa olla, että hyvät käytännöt ovat unohtuneet tai ruostuneet tai uudet opettajat ja koulunkäynninohjaajat eivät tunne niitä.
Väitän kuitenkin, että suurin osa diabeetikkolasten koulunkäynnin ongelmista liittyy joko vuorovaikutukseen tai pelkoon. Tieto ei tavoita, sitä tulee liikaa tai liian vähän. Pelko valtaa mielen, kun luottamusta ei onnistuta rakentamaan. Joudunko syytetyn penkille, jos unohdan mitata verensokerin tai pistän insuliinin väärin? Pyörtyykö lapseni hypoon kesken koulupäivän? Asiat kriisiytyvät, ihmiset riitelevät.
Lapsen vanhemmat harjoittelevat pikkuhiljaa vastuun siirtämistä toiselle aikuiselle ja lopulta lapselle itselleen. Se on vaikeaa. Virheitä tapahtuu kaikille, ja niistä opitaan. Vaaratilanteisiin voi ja pitää varautua. Vastuu lapsen turvallisesta koulupäivästä on aina aikuisilla.
Sinulle, lapsi, haluaisin sanoa: olet juuri hyvä tuollaisena, kuin olet. Aikuisten tehtävä on pitää sinut turvassa koulussa. Vanhemmalle sanon: älä anna periksi. Muista varmistaa, että sinua ymmärretään ja tarjoa lisätietoa auliisti. Opettajaa, avustajaa, ohjaajaa, omahoidon tukijaa rohkaisen: edellytä selkeitä ohjeita ja lisäkoulutusta. Sinulla on vastuu lapsista, mutta myös oikeus perehdytykseen ja työnantajan tukeen työtehtävissäsi. Kaikkia neuvon: kysykää rohkeasti ja usein.
Lasten oikeudet ovat kaikkien aikuisten asia. Diabeetikkolasten oikeudet ovat koko diabetesyhteisön asia.
Julkaistu Diabetes-lehdessä 5/2019.