Teksti: Laura Kivelä ja Päivi Keskinen
Diabeteksen hoito on vaativaa, ja monen lapsen hoitotasapainossa on parantamisen varaa. Vaikuttaa siltä, että tärkein hoitotasapainoon liittyvä tekijä on potilaan ja perheen asenne jokapäiväiseen hoitamiseen.
Tyypin 1 diabetes on suomalaisilla lapsilla yleisempi kuin missään muussa maassa. Alle 15-vuotiaiden lasten diabeteksen ilmaantuvuus kasvoi vuoteen 2005 asti, minkä jälkeen se on pysynyt melko tasaisena, keskimäärin 62,5 uutta tapausta 100 000:ta henkilövuotta kohti (1). Runsaasta hoitokokemuksesta huolimatta 54–84 % lapsista ei edelleenkään saavuta tavoiteltua hoitotasapainoa. Tämä koskee niin Suomea kuin muutakin maailmaa. Hyvän hoitotasapainon rajana on eri tutkimuksissa pidetty HbA1c-arvoa alle 58–64 millimoolia moolissa (mmol/mol; 7,5–8,0 %) (2,3).
Huono glykeeminen kontrolli heikentää elämänlaatua, vaarantaa normaalin kasvun ja kehityksen sekä lisää pidempikestoisen huonon hoitotasapainon ja kohde-elinvaurioiden riskiä.
Hoitotasapainoon vaikuttavia tekijöitä
Hoitoyksikköön liittyvät tekijät
Lasten tyypin 1 diabeteksen hoitotasapainoon vaikuttavia tekijöitä on tutkittu laajalti, mutta siitä huolimatta ne tunnetaan vaillinaisesti. Eri hoitoyksiköiden potilaiden hoitotasapainon välillä on havaittu olevan eroa (2,3), joka saattaa liittyä muun muassa yleisesti tiukempaan tavoitteisiin pyrkimiseen, hoitotiimin hyvään asenteeseen sekä toimivaan tiimityöskentelyyn (4). Toisaalta vaikutusta ei ole huomattu olevan esimerkiksi hoitohenkilökunnan koulutuksella tai kokemuksella, joiden ajattelisi johtavan edellä mainittuihin seikkoihin (5).
Eri hoitoyksiköissä potilaat ovat todennäköisesti jonkin verran erilaisia, ja tuloksia tulkittaessa onkin muistettava potilaiden henkilökohtaisten ominaisuuksien suuri vaikutus hoitotasapainoon.
Insuliinin annostelutapa ja hoitoteknologia
Insuliinihoitomuodolla tai käytetyllä insuliinityypillä ei yleensä ole merkittävää vaikutusta hoitotasapainoon. Insuliinipumppuhoito vaikuttaisi kuitenkin olevan hieman parempi kuin monipistoshoito, ja jatkuva kudoksen glukoosipitoisuuden seuranta ja monitoroivat insuliinipumput ovat joissain tutkimuksissa johtaneet parhaimpaan sokeritasapainoon. Hyvät tulokset ovat edellyttäneet, että glukoosipitoisuutta on seurattu lähes jatkuvasti.
Käytännössä glukoosinseuranta on usein vähäisempää, minkä lisäksi kehittyneempi hoitotekniikka vaatii hyvää motivaatiota ja sitoutumista hoitoon. Insuliinin annostelutapa onkin valittava jokaiselle potilaalle yksilöllisesti (6,7).
Perheiden koulutus ja terapiat
Erilaiset diabeteksen hoitoon liittyvät koulutukset ja terapiat ovat olleet mielenkiinnon kohteena erityisesti, kun on yritetty vaikuttaa huonossa hoitotasapainossa olevien lasten ja nuorten glykeemiseen kontrolliin. Ryhmätyötaitojen kehittäminen sekä erilaiset perheterapiat ja -interventiot ovat olleet intensiivisissä satunnaistetuissa kontrolloiduissa tutkimuksissa tehokkaita HbA1c-arvoilla mitattuna. Ne ovat vähentä- neet tehokkaasti myös konflikteja ja parantaneet perhedynamiikkaa – ainakin perinteisissä kahden vanhemman perheissä. Hoidossa olisi kuitenkin huomioitava myös perheiden erilaiset rakenteet sekä kulttuureihin liittyvien seikkojen mahdolliset vaikutukset (8).
Aiemmissa tutkimuksissa huonompi hoitotasapaino on yhdistetty muun muassa yksinhuoltajuuteen ja alempaan sosioekonomiseen asemaan, mutta perhesuuntautuneella käyttäytymisterapialla HbA1c-arvot parantuivat merkittävästi perheen tulotasosta riippumatta. Positiivisia tuloksia on saatu myös diabetesta sairastavien pienten lasten vanhemmille suunnatuista kasvatusinterventioista. Niiden koettiin helpottavan vastuun jakamista ja yhteistyötä diabeteksen hoidossa, parantavan lapsen terveyttä sekä vähentävän vanhempien stressiä (9). Kaikissa tutkimuksissa koulutusohjelmien teho ei ole kuitenkaan näkynyt HbA1c-arvoilla mitattuna, vaikkakin hoitoon liittyvä motivaatio ja tietämys olisivat parantuneet. Hoitajat ovat myös kokeneet ryhmien järjestämisen raskaaksi (10).
Hoitotasapainoon vaikuttavien interventioiden tehon arvioiminen on käytännössä vaikeaa. Nopeasti saavutettu HbA1c-arvojen parantuminen saattaa olla tilapäistä, ja toisaalta pidempikestoiset omahoidon ja asenteiden muutokset voivat tulla esille vasta interventiojakson jälkeen. Laajassa meta-analyysissa, joka selvitti käyttäytymisohjelmien tehoa tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten ja aikuisten hoitotasapainon parantamisessa, havaittiin HbA1c-arvojen parantuvan hetkeksi noin kuuden kuukauden kohdalla interventioista, mutta palaavan sitten pidemmässä seurannassa verrokkien tasolle. Kirjoittajat totesivat kaikkien tutkimusten sisältävän myös vähintään keskitasoisen harhan riskin (11).
Internet, älypuhelimet ja opetuspelit
Internetin ja älypuhelimien hyödyntäminen diabeteksen hoidossa on vilkkaan tutkimuksen kohteena. Niiden avulla voidaan parhaimmillaan tasa-arvoistaa hoitoa ja tarjota tietoa helposti saatavilla olevassa muodossa potilaiden asuinpaikasta riippumatta. Tutkimusten mukaan suurin osa diabetesta sairastavien lasten vanhemmista etsii tietoa internetistä, joten terveydenhuollon palveluiden laajempi siirtyminen sinne olisi luonnollista ja tarjoaisi luotettavan tiedonlähteen esimerkiksi yleisten keskustelupalstojen rinnalle.
Telehealth on termi, jota käytetään puhuttaessa etäisyyden päästä suoritettavasta lääketieteellisestä toiminnasta. Se tarjoaa mahdollisuuden muun muassa tehostettuun hoidon seurantaan ja helpottaa potilaan yhteydenpitoa terveydenhuoltoon. Toisaalta sen avulla voidaan tarjota myös sairauteen liittyvää opetusta, tietoa sekä esimerkiksi vertaistukea (12).
Perinteiset puhelinkontaktit potilaan ja terveydenhuollon ammattilaisen välillä on osoitettu hyödyllisiksi, mutta tekstiviesti-interventioiden tehosta hoitotasapainon parantamisessa ei ole vielä vakuuttavaa näyttöä (13).
Internetin kautta tarjottavan toiminnan haasteena on potilaan sitouttaminen hoitoon. Tutkimuksissa osallistuvien potilaiden määrä sekä palvelujen käyttöaika ovat usein seurannan aikana vähentyneet dramaattisesti. Osassa tutkimuksista sitoutumista on saatu parannettua muokkaamalla ohjelmia enemmän potilaiden henkilökohtaisia tarpeita vastaaviksi. Insuliinihoitoon liittyvillä opetuspeleillä on saatu lisättyä lähinnä hoitoon liittyvää tietämystä, mutta vaikutukset HbA1c-arvoihin ovat olleet vaatimattomia. Lisäksi pelien vapaaehtoisuuteen perustuva käyttö on jäänyt melko vähäiseksi (14).
Oma tutkimuksemme: asenne ratkaisee
Retrospektiivinen tapaus-verrokkitutkimuksemme käsitti 454 alle 16-vuotiasta potilasta, jotka olivat sairastaneet tyypin 1 diabetesta vähintään kaksi vuotta (15). Tiedot tutkimukseen kerättiin Tampereen yliopistollisen sairaalan lasten diabetespoliklinikalla vuosien 2005–2012 aikana kirjatuista potilaskertomusmerkinnöistä (ProWellness, Miranda). Vertasimme hoitotasapainoaan merkittävästi ja pitkäkestoisesti parantaneita lapsia saman ikäisiin ja yhtä pitkään sairastaneisiin potilaisiin, joilla tällaista muutosta ei ollut tapahtunut. Hoitotasapainon parantumisen määrittelyssä käytimme muutosta HbA1c-lukemissa.
Keräsimme tietoja hoitotasapainoon mahdollisesti vaikuttaneista tekijöistä puolen vuoden ajalta ennen hoitotasapainon parantumista. Hoitotasapainoaan parantaneita ja verrokkeja verrattiin insuliinihoitoon liittyvien muutosten, elämäntilanteen ja harrastusten muutosten, asennemuutosten sekä erityisen hoidonohjauksen määrän suhteen. Hoidonohjauksen määrässä huomioitiin kudosglukoosin sensorointi, ravitsemusterapeutin tapaaminen, psykologin tai psykiatrin tapaaminen, diabetekseen liittyvä osastojakso, diabetesleirille tai -kurssille osallistuminen ja ylimääräiset hoitajakäynnit.
Tutkimuksessamme hoitotasapaino parani merkittävästi ja pitkäkestoisesti 47 lapsella eli 10 %:lla tutkimuspotilaista, yhtä usein tytöillä ja pojilla. Potilaiden keski-ikä hoitotasapainon parantumisen alkaessa oli noin 12 vuotta, ja potilaat olivat ehtineet sairastaa tyypin 1 diabetesta noin seitsemän vuotta. Kun vertasimme hoitotasapainoaan parantaneita ja kaikkia verrokkeja, ryhmien välillä oli eroa asennemuutoksissa, diabetekseen liittyvien osastojaksojen määrässä ja ylimääräisten hoitajakäyntien määrässä. Niitä kaikkia oli enemmän hoitotasapainoaan parantaneiden ryhmässä.
Verrattuna huonommassa hoitotasapainossa oleviin verrokkeihin hoitotasapainoaan parantaneilla oli merkittävästi enemmän vain asennemuutoksia. Hoitotasapainoaan parantaneilla tytöillä oli enemmän elämäntilanteen ja harrastusten muutoksia kuin pojilla, mutta muissa muuttujissa ei ollut eroa sukupuolten välillä.
Ketoasidoosien eli happomyrkytysten tai vakavien hypoglykemioiden eli toisen henkilön apua vaatineiden matalien verensokereiden ilmaantuvuus ei lisääntynyt kenelläkään hoitotasapainoaan parantaneista. Huomattavaa oli, että hoitotasapainoaan parantaneilla hoitotasapaino oli lähtötilanteessa lähes kolmella neljästä melko huono, joten parantamisen varaa todella oli.
Yläkouluikäisten hoidon haasteet
Suurin osa tutkimuksemme potilaista oli hoitotasapainon parantumisen alkaessa yläkouluikäisiä, ja heistä moni on epätyydyttävässä hoitotasapainossa. Diabeteksen hoito on vaativaa suurimmalle osalle nuorista sekä käytännön syistä että sairauden ja nuoruusiän aiheuttaman psyykkisen stressin vuoksi. Nuoruusiässä vanhempien tuki vähenee ja diabeteksen hoitovastuu siirtyy enenevästi nuorelle itselleen, mikä koetaan raskaaksi muiden elämänmuutosten ohella (16).
Vanhempien läsnäolo olisi nuorelle edelleen tärkeää. Tutkimuksissa on todettu hoitotasapainon ja hoitoon sitoutumisen olevan parasta, jos potilas saa tukea sekä vanhemmiltaan että ikätovereiltaan (17).
Nuoruuteen liittyvä lisääntynyt riskinotto sekä samankaltaisuuden vaatimukset voivat olla hyvän hoitamisen esteinä. Moni nuori haluaa unohtaa sairauden sosiaalisten paineiden edessä. Lopputuloksena HbA1c-arvot usein nousevat, verensokereiden omaseuranta vähenee ja komplikaatioiden riski kasvaa. Toisaalta osa heikentyneestä hoitotasapainosta selittyy fysiologisilla muutoksilla, kun murrosiässä kehon hormonitoiminta muuttuu. Tämä johtaa insuliiniresistenssin kehittymiseen ja vaikeuttaa sopivien insuliiniannosten arvioimista.
Tutkimuksissa nuorten diabeetikoiden tyytyväisyyttä tai glykeemistä kontrollia ei ole merkittävästi saatu parannettua lisäämällä hoidon kontrollointia ylimääräisten hoitajakäyntien ja puheluiden avulla (18). Henkilökohtainen valmennus voisi kuitenkin olla osalle potilaista hyvä vaihtoehto (19).
Miten vaikuttaa asenteisiin?
Asennemuutokset nousivat selkeimmin esille, kun vertasimme hoitotasapainoaan parantaneita verrokkilapsiin. Asennemuutoksiin lukeutuivat tutkimuksessamme muun muassa motivaation, omaseurannan määrän ja ruokailutottumusten muutokset sekä konkreettisemmat toimet, kuten omien tavoitteiden asettaminen hoidon suhteen, ruokapäiväkirjan pitäminen, hiilihydraattien arvioinnin parempi hallinta, herkuttelun vähentyminen sekä ylipäätään aiempaa huolellisempi diabeteksen hoito.
Mielenkiintoisin kysymys liittyy siihen, miten lasta ja perhettä saataisiin kannustettua näihin muutoksiin. Muut hoitokeinot ovat helposti tehottomia, mikäli motivaatio hoitaa puuttuu. Esimerkiksi insuliinihoitoon liittyviä muutoksia ei ollut tutkimuksessamme hoitotasapainoaan parantaneiden ryhmässä merkittävästi enempää kuin muilla.
Eri keinot tytöillä ja pojilla?
Hoitotasapainon parantumisen taustalla vaikuttavat tekijät ovat yksilöllisiä, mutta tytöillä ulkoisten tapahtumien merkitys saattaa olla suurempi kuin pojilla. Tutkimuksessamme tyttöjen potilaskertomuksiin oli kirjattu merkittävästi enemmän elämäntilanteen ja harrastusten muutoksia kuin poikien kertomuksiin. Eräässä tutkimuksessa diabetesleireillä vaikutti olevan suurempi positiivinen vaikutus tyttöjen kuin poikien hoitotasapainoon. Tyttöjen ja poikien välillä saattaa olla eroja myös sairauden kokemisessa. Diabeteksen on raportoitu vaikuttavan negatiivisemmin tyttöjen kuin poikien elämänlaatuun (20).
Asiantuntijatapaamisten merkitys
Huonommassa hoitotasapainossa oleviin lapsiin kohdistetaan enemmän huomiota ja hoitotoimenpiteitä kuin hyvässä hoitotasapainossa oleviin, kuten aiheellista onkin.
Tutkimuksessamme psykologin tai lastenpsykiatrin ja ravitsemusterapeutin tapaamisia vaikutti olevan hiukan vähemmän huonossa hoitotasapainossa olleiden verrokkien ryhmässä verrattuna kaikkiin verrokkeihin ja hoitotasapainoaan parantaneisiin potilaisiin. Vaikka tämä ero ei noussut tilastollisesti merkitseväksi, sillä saattaa olla käytännön merkitystä. Asiantuntijatapaamiset ovat tärkeitä mahdollisuuksia vaikuttaa lapsen ja perheen ajatuksiin sairaudesta ja sen hoitamisesta, ja perhe saa samalla ohjeita ja neuvoja arjessa pärjäämiseen sairauden kanssa.
Entä sitten?
Tutkimuksessamme asennemuutokset olivat ainoa tekijä, joka erotti selvästi hoitotasapainoaan parantaneita ja vertailussa olleita muita diabetesta sairastavia lapsia. Tämän perusteella olisi tärkeää pyrkiä yhä aktiivisemmin löytämään kunkin lapsen ja perheen motivaatioon vaikuttavia tekijöitä ja selvittää, mikä ketäkin kannustaisi pyrkimään parempiin hoitotuloksiin ja millä keinoilla diabeteksen hoitamisesta saataisiin osa arkielämän rutiineja.
Vaikka verensokereiden pitäminen tavoitetasossa on teoriassa mahdollista, se on käytännössä usein hyvin raskasta. Pidemmän ajan kuluessa diabeteksen hoitamisesta tulee toivottavasti esimerkiksi älykkäiden insuliinipumppujen tai saarekesoluterapioiden avulla niin helppoa, ettei se enää riipu liikaa potilaan omasta innostuksesta.
Laura Kivelä
Lääketieteen kandidaatti
Lasten terveyden tutkimuskeskus
Tampereen yliopisto ja Tampereen yliopistollinen sairaala
laura.kivela@fimnet.fi
Päivi Keskinen
Dosentti, lastentautien ja lasten endokrinologian erikoislääkäri
Tampereen yliopistollinen sairaala, lastentautien vastuualue
Juttu on julkaistu Diabetes ja lääkäri -lehdessä 1/2016.
Kirjallisuus
1. Harjutsalo V, Sund R, Knip M ym. Incidence of type 1 diabetes in Finland. JAMA 2013;310:427-428.
2. Winell K. Lasten diabeteksen hoidon laatu ja vaikuttavuus 2008. DEHKO-raportti 2009:2. www.diabetes.fi/files/1115/Lapsen_diabeteksen_hoidon_laatu_2008.pdf.
3. McKnight JA, Wild SH, Lamb MJ ym. Glycaemic control of type 1 diabetes in clinical practice early in the 21st century: an international comparison. Diabet Med 2015;32:1036-1050.
4. Hanberger L, Samuelsson U, Bertero C ym. The influence of structure, process, and policy on HbA(1c) levels in treatment of children and adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Res Clin Pract 2012;96:331-338.
5. Robling M, McNamara R, Bennert K ym. The effect of the Talking Diabetes consulting skills intervention on glycaemic control and quality of life in children with type 1 diabetes: cluster randomised controlled trial (DEPICTED study). BMJ 2012;344:e2359.
6. Giani E, Scaramuzza AE, Zuccotti GV. Impact of new technologies on diabetes care. World J Diabetes 2015;6:999-1004.
7. Cameron FJ, Wherrett DK. Care of diabetes in children and adolescents: controversies, changes, and consensus. Lancet2015;385:2096-2106.
8. McBroom LA, Enriquez M. Review of family-centered interventions to enhance the health outcomes of children with type 1 diabetes. Diabetes Educ 2009;35:428-438.
9. Lohan A, Morawska A, Mitchell A. A systematic review of parenting interventions for parents of children with type 1 diabetes. Child Care Health Dev 2015. doi: 10.1111/cch.
10. Sawtell M, Jamieson L, Wiggins M ym. Implementing a structured education program for children with diabetes: lessons learnt from an integrated process evaluation. BMJ Open Diabetes Res Care 2015;3:e000065.
11. Pillay J, Armstrong MJ, Butalia S ym. Behavioral Programs for Type 1 Diabetes Mellitus: A Systematic Review and Meta-analysis. Ann Intern Med 2015. doi: 10.7326/M15-1399.
12. Balkhi AM, Reid AM, Westen SC ym. Telehealth interventions to reduce management complications in type 1 diabetes: A review. World J Diabetes 2015;6:371-379.
13. Herbert LJ, Collier S, Stern A ym. A pilot test of the Self-Management and Research Technology project: A text message-based diabetes self-management program for adolescents. J Child Health Care 2015. doi: 10.1177/1367493515603829.
14. Joubert M, Armand C, Morera J ym. Impact of a Serious Videogame Designed for Flexible Insulin Therapy on the Knowledge and Behaviors of Children with Type 1 Diabetes: The LUDIDIAB Pilot Study. Diabetes Technol Ther 2015. doi:10.1089/dia.2015.0227.
15. Kivelä L, Salo M, Keskinen P. Asennemuutos ennakoi parhaiten lapsen diabetestasapainon korjaantumista. Suom Lääkäril 2014;38:2355-2362.
16. Babler E, Strickland CJ. Moving the Journey Towards Independence: Adolescents transitioning to successful diabetes selfmanagement. J Pediatr Nurs 2015;30:648-660.
17. Oris L, Seiffge-Krenke I, Moons P ym. Parental and peer support in adolescents with a chronic condition: a typological approach and developmental implications. J Behav Med 2015.
18. Kassai B, Rabilloud M, Bernoux D ym. Management of adolescents with very poorly controlled type 1 diabetes by nurses: a parallel group randomized controlled trial. Trials 2015;16:399.
19. Nansel TR, Iannotti RJ, Simons-Morton BG ym. Diabetes personal trainer outcomes: short-term and 1-year outcomes of a diabetes personal trainer intervention among youth with type 1 diabetes. Diabetes Care 2007;30:2471-2477.
20. Froisland DH, Graue M, Markestad T ym. Health-related quality of life among Norwegian children and adolescents with type 1 diabetes on intensive insulin treatment: a population-based study. Acta Paediatr 2013;102:889-895.