Teksti: Mika Haulo
Eteläkorealainen Diabetes & Metabolism -lehti julkaisi tammikuussa 2019 tutkimusartikkelin, jonka aiheena olivat keinohaimoihin liittyvät eettiset ongelmat. Aihe herättää kummastusta. Miten parantumattoman sairauden hoitoon tarkoitettu väline voisi olla eettisesti ongelmallinen?
Artikkelissa listataan yhteensä parikymmentä asiaa, jotka on jaettu viiteen aihepiiriin. Ne käsittelevät muun muassa (tieto)turvallisuutta, yhdenvertaisuutta, käytön opastusta, ongelmanratkaisua ja psykososiaalisia näkökulmia. Tutkimuksen lähdemateriaali on koottu useista aikaisemmin julkaistuista artikkeleista ja tutkimuksista.
Artikkelia tarkemmin tutkimalla selviää, että vain osa listatuista asioista liittyy etiikkaan tai suoraan itse keinohaimaan – ainakin näin maalaisjärjellä tulkittuna. Jotkut ongelmat ovat kyllä todellisia, mutta tuntuu hieman liioitellulta sanoa, että ne johtuvat keinohaimasta.
On esimerkiksi aivan totta, että tietomurron riski on ainakin teoriassa mahdollinen, kun sairauteen liittyvää dataa liikutellaan laitteiden ja tietojärjestelmien välillä. Se ei kuitenkaan ole eettinen vaan tekninen ongelma. Jos pankki joutuu ryöstön kohteeksi, tuskin kukaan kirjoittaa seuraavan päivän lehteen, että pitää pankkeja eettisesti arveluttavina laitoksina.
Toinen silmään pistänyt asia on huoli yksityisyydensuojasta. Artikkelin mukaan diabeetikoille voi tulla tunne kyttäämisestä ja huoli yksityisyyden säilymisestä, kun heidän hoitotietojaan siirretään terveydenhuollon tietojärjestelmiin tai tarkastellaan niitä ilman lupaa. Tässä ongelma on eettinen, mutta ei lainkaan tekninen. Syynä voi olla esimerkiksi ongelma joko yksittäisen lääkärin asenteessa ja kunnioituksen puutteessa tai koko terveydenhuollon käytännöissä.
Vastaavia kritiikin aiheita oli lähes jokaisessa listatussa ongelmassa. Tästä johtuen artikkeli muistutti hiukan verkkolehtien klikkiotsikoita, vaikka se muutoin sisälsi hyviä ajatuksia ja pohdintoja.
Lähimpänä teknologiaan liittyvää eettistä ongelmaa on väite siitä, että keinohaima voi tehdä diabeetikosta riippuvaisen diabetesteknologiasta. Mutta sekin on kaukaa haettu huoli. On kiistämätön tosiasia, että diabeetikko on joka tapauksessa riippuvainen kaikenlaisista hoitovälineistään: ilman niitä hän kuolisi.
Väittely siitä, onko insuliini ainoa todella välttämätön hoitoväline, on turhaa saivartelua. Insuliinia ei annostella sokkona: verensokerin mittaaminen on oleellinen osa omahoidon kokonaisuutta. Tutkimustiedon valossa on myös kiistatonta, että tekniset apuvälineet parantavat diabeetikoiden hoitotasapainoa.
Viisikymmentä vuotta sitten ei ollut sellaista vaaraa, että diabeetikko olisi voinut jäädä koukkuun keinohaimaan, mutta diabeteksen hoitotuloksetkaan eivät olleet silloin parempia kuin nykyisin.
On tärkeää tehdä ero sen välillä, mitkä ongelmat johtuvat diabetesteknologiasta itsestään ja mitä ongelmia se pikemminkin paljastaa toisaalla. Jos teknologian saatavuutta aletaan jarruttaa väärin perustein, se vasta eettinen ongelma onkin.
Julkaistu Diabetes-lehdessä 6/2022.