”Olen vetänyt Hämeenlinnan seudun diabetesyhdistyksen perhekerhoa vuoden. Hauskaa on se, että muistan myös itseni perhekerholaisena. Sairastuin ykköstyypin diabetekseen nelivuotiaana 38 vuotta sitten. Kävin vanhempieni kanssa keskussairaalan kahviossa kokoontuneessa kerhossa. Toiminta oli vaatimatonta: aikuiset juttelivat ja me lapset piirtelimme.
Innostukseni kerhon vetämiseen lähti ammattini kautta. Työskentelin Kanta-Hämeen keskussairaalassa sairaanhoitajana 22 vuotta. Olin lastenosastolla ja tein diabeteshoitajan tuurauksia. Työssäni näin, miten paljon perheet kaipaavat tukea ja miten vähän he sitä saavat viikon sairaalajakson aikana. Me ehdimme hoitaa vain kliinisen puolen, sillä moni lapsi on osastolle tullessaan todella huonossa kunnossa. Ja vaikka yritimme kertoa vanhemmille käytännön asioita, he olivat niin järkyttyneitä, etteivät ne jääneet mieleen.
Perhekerhomme on suosittu, mukana on 17 perhettä. Suurin hätä on perheissä, joissa lapsi on juuri sairastunut. Ryhmässä ammennetaan voimia vertaistuesta ja saadaan tietoa, miten selvitä päiväkodissa, koulussa ja liikuntaharrastuksissa tai miten toimia, kun lapsella on oksennustauti. Meillä pyörii myös vilkas Whatsapp-ryhmä. Siellä joku voi kysyä ravintolapöydässä, miten paljon tässä hampurilaisessa on hiilareita. Järjestän perheille myös toimintaa, käymme keilaamassa, seinäkiipeilemässä, makkaraa paistamassa ja Hugo Parkin temppuradalla.
Diabetekseen sairastuminen on niin iso asia, että yhdistysten kerhojen lisäksi sairaaloissa olisi tarvetta ammattihenkilölle, joka tukisi perheitä osastohoidon ja poliklinikkakäyntien ohessa.
Itselläni oli helppo murrosikä, mutta näin ei ole kaikilla. Moni nuori haluaa kokeilla yhtä sun toista, ja arjen suunnitelmallisuus voi tuntua orjuuttavalta. Siksi teineille pitäisi olla myös asiatapaamisia, joissa he saavat tietoa pehmeässä muodossa, jotta he ymmärtävät itsensä hoitamisen merkityksen.
Olen joutunut luopumaan sairaanhoitajan työstä silmäsairauksien takia ja tällä hetkellä työskentelen osastosihteerinä. Tulevaisuudessa aioin yhdistää sairaanhoitajan ammattini ja kokemukseni diabeteksesta. Olen aiemmin opiskellut ratkaisukeskeiseksi neuropsykiatriseksi valmentajaksi ja parhaillaan opiskelen Tampereen yliopiston koulutuksessa työhyvinvointikoordinaattoriksi. Uskon että koulutukselleni ja kokemukselleni on tarvetta esimerkiksi jossakin yhdistyksessä.”
Teksti: Sirpa Palokari