Luin marraskuun Diabetes-lehdestä Irene Vuorisalon blogin, jossa hän esitti myös kotikulmillani kuumana käyneen kysymyksen: Haluaisin sensorin – mitä voin tehdä? Se sai minut istahtamaan alas miettimään, tekisinkö kantelun kaupunkini tekemistä ratkaisuista. Päätin tehdä niin.
Aluksi minun piti ratkaista, laatisinko kantelun suoraan valmiiseen Aluehallintoviraston kantelupohjaan, kuten Irene ohjeisti vai hoitaisinko asian jotenkin toisin. Pienen tutkiskelun jälkeen totesin, että ensin on parempi selvittää, kuka asiasta kaupungissani vastaa ja kuka taas vastaa kaupungin valvonnasta. Seuraavaksi aloin koota palasista tarinaa, josta lopulta muodostui kahdeksansivuinen kantelu liitteenään matemaattinen teollisen koesuunnittelun malli.
Kantelun ydin koostui kansantajuisesta kertomuksesta päättäjille siitä, millaista tyypin 1 diabeetikon elämä on: miten vaikeaa taudin hallinta aikuisten oikeasti on (tähän käytin matemaattista mallinnusta), millaisia lisäsairauksia tautiin liittyy ja millaisia vaihtoehtoja omahoitoon on olemassa. Kun diabeetikko hoitaa itseään hyvin, se tuottaa pelkästään hyötyjä hänelle itselleen ja yhteiskunnalle.
Sensorointi tekee jokaisesta diabeetikosta sairautensa ”omalääkärin”. Hypoglykemioista ja ketoasidooseista johtuvat sairaalakäynnit vähenevät, samoin erittäin vaikeat ja kalliit lisäsairaudet. Glukoosisensoria oikein käyttämällä näistä on mahdollista päästä eroon lähes kokonaan. Tästä täytyy vain saada tieto päättäjille, jotta he voivat oikaista virheelliset päätöksensä.
Toimitin kantelun kaupunkini perusturvalautakunnan puheenjohtajalle ja varapuheenjohtajalle, Aluehallintovirastolle, Diabetesliittoon sekä minua hoitavalle lääkärille ja diabeteshoitajalle. Yhdenvertaisuusvaltuutettu tuki minua asiassa, ja toistaiseksi asiasta saamani palaute on ollut pelkästään positiivista. En ole asian kanssa yksin.
Koko tämän tapahtumaketjun taustalla on kaupunkini tekemät ratkaisut jakaa glukoosisensoreita epätasa-arvoisesti ja vieläpä niin, että ne, joille laite annetaan, eivät sitä eniten tarvitse. Vaikeinta on niillä diabeetikoilla, joilla sekä matalien että korkeiden verensokerien tuntemukset ovat katomassa tai jo kadonneet.
Totesin glukoosisensorin ylivertaisuuden saatuani sen koekäyttöön syksyllä 2017. Sen jälkeen aloin kuumeisesti etsiä vaihtoehtoa sen saamiseksi jatkuvaan käyttööni. Jäätyäni kaupungin listauksen ulkopuolelle minua hoitavat tahot ohjeistivat hankkimaan laitteen Ruotsista. Siinä on omat metkunsa, ja lisäksi pitää maksaa Ruotsin 25 prosentin arvonlisävero ja postituskulut. Täytyy myös tuntea joku paikallinen, joka haluaa auttaa asiassa. En kuitenkaan nähnyt muita vaihtoehtoja, joten hankin laitteen Ruotsista.
Tällä hetkellä odotan kantelun lopputulosta, mutta joitakin hyviä uutisia sain jo seuraavana päivänä. Saan sensoreita jonkin verran kaupungilta jo kuluvaksi vuodeksi. Se ei tietenkään riitä, mutta on jo hyvä alku.
Omatoiminen
(Kirjoittajan toivomuksesta julkaisemme kolumnin tällä kertaa nimimerkillä.)