Teksti: Kehittämispäällikkö Reetta Korkki, Diabetesliitto
Diabetes arjessa -kyselyn tulosten perusteella arki diabeteksen kanssa tuntuu oleva diabetestyypistä riippumatta varsin hyvää. Kyselyymme vastanneista valtaosa on onnellisia arjessaan ja heidän jaksamisensa on melko hyvällä tasolla. Kyselyn vastauksista piirtyy kuitenkin esiin eri diabetestyyppien sekä diabetesta sairastavien lasten ja nuorten vanhempien osalta selkeästi erilaisia arjen sujuvuuteen liittyviä ja vaikuttavia asioita.
Vaikka arjessa jaksaminen on varsin hyvää, suurin osa eli 87 prosenttia tyypin 1 diabetesta sairastavista kokee diabeteksen vaikuttavan arkeensa vähintään jonkin verran. Heittelevät verensokerit vaikuttavat väistämättä arjen sujuvuuteen, eikä hoitamisesta saa lomaa, vaikka se välillä olisi tarpeen. Vastauksissa nousee myös esiin diabeteksen vaatima ennakointi, säännöllisyys ja spontaaniuden puute. Suurin osa eli 80 prosenttia tyypin 1 diabetesta sairastavista on kokenut hoitoväsymystä, ja valtaosa (84 prosenttia) heistä on ollut väsyneitä diabeteksen hoitoon viimeisen puolen vuoden aikana.
Tyypin 1 diabetesta sairastavista 68 prosenttia kertoo, että diabetes on rajoittanut heidän mahdollisuuksiaan vapaa-ajan toimissa tai harrastuksissa. Liikunta auttaa hoitotasapainon kanssa, mutta aiheuttaa myös valtavasti päänvaivaa tyypin 1 diabetesta sairastaville. Eniten avoimissa vastauksissa nousee esiin hypoglykemiaherkkyys liikkuessa sekä liikkumisen vaatima ennakoinnin tarve. Osa joutuu välillä jättämään suunnitellun liikunnan väliin. Ruokailuihin liittyvä jäykkyys ja ainainen tarkkuus on joskus turhauttavaa. Tyypin 1 diabetesta sairastavien kokemuksista nousee esiin se, että aika ajoin tekee tiukkaa hoitaa hyvin diabetesta ja elää arkea samaan tahtiin terveiden kanssa.
Tyypin 2 diabetesta sairastavien elämään vaikuttavat monet muut sairaudet
Tyypin 2 diabetesta sairastavista 74 prosenttia kertoo diabeteksen vaikuttavan vähintään jonkin verran heidän jaksamiseensa. Väsymys, voimaton olo ja jaksamattomuus määrittävät useiden tyypin 2 diabetesta sairastavien arkea. Lisäsairaudet ja lääkkeiden aiheuttamat sivuvaikutukset vaikuttavat myös jaksamiseen.
Toisaalta vastauksista nousee esiin se, että tyypin 2 diabetes ei vaikuta yhtä kokonaisvaltaisesti sitä sairastavien elämään kuin tyypin 1 diabetesta sairastavilla. Monilla tyypin 2 diabetesta sairastavilla muut sairaudet ja fyysiset vaivat vaikuttavat diabetesta enemmän heidän arkeensa. Välillä on myös vaikea erottaa, mikä johtuu diabeteksesta ja mikä jostain muusta.
Tyypin 2 diabetesta sairastavista moni kertoo saavansa liikunnasta lisää virtaa ja apua diabeteksen hoitoon. Toisaalta huolestuttavan moni kertoo, että erilaiset fyysiset vaivat estävät liikkumisen tai vähintäänkin rajoittavat sitä. Vastaajista 44 prosenttia on melko tai erittäin tyytymättömiä arkiliikkumiseensa ja liikuntatottumuksiinsa. Ruuan laadun ja ruokarytmin säännöllisyyden tärkeys nousee esiin vastauksissa. Moni pyrkii pitämään niistä huolta. Toisaalta moni kertoo, että ruokailuissa punainen lanka on hukassa. Tähän toivotaan avoimissa vastauksissa yksinkertaisempia ohjeita ja eritoten selkeää ohjausta. Tyypin 2 diabetesta sairastavien vastauksissa toistuu usein myös se, että he kokevat jäävänsä yksin omahoitonsa kanssa.
Lasten ja nuorten vanhemmat kokevat jäävänsä välillä yksin
Lapsen ja nuoren diabetes vaatii vanhemmilta jatkuvaa tarkkailua, huolehtimista ja muistuttelua. Tämä on välillä kuormittavaa. Diabetesta sairastavien lasten ja nuorten vanhemmista 87 prosenttia on kokenut hoitoväsymystä. Moni myös tuntee jäävänsä välillä yksin, kun diabeteksen osaavaa hoitoapua ei ole saatavilla. Öiset heräilyt ovat perheissä hyvin yleisiä, 84 prosenttia kertoo verensokerin vaihtelujen häiritsevän yöunta vähintään muutaman kerran viikossa. Arkea pitäisi silti jaksaa pyörittää.
Diabetesta sairastavien lasten vanhemmista 74 prosenttia on sitä mieltä, että diabetes rajoittaa lasten ja nuorten elämää vähintään jonkin verran. Kaverisuhteet, sukulointi ja harrastukset nousevat esiin avoimissa vastauksissa. Yökyläily ei välttämättä onnistu kavereiden tai isovanhempien luona. Osa vanhemmista kertoo, että sukulaiset arastelevat ottaa vastuuta lapsen hoidosta. Välillä lasta tai nuorta nolottaa hoitaa diabetestaan kavereiden nähden. Vanhemmat ovat monesti pienemmän lapsen harrastuksissa mukana. Osalla nuorista olisi vanhempien mielestä parannettavaa omahoidon toteuttamisessa ja vastuun ottamisessa omasta hoidostaan.
Heikko taloudellinen tilanne kasaa myös muita ongelmia
Tuloksista piirtyy kuva siitä, että mitä heikompi taloudellinen tilanne vastaajalla on, sen vaikeampaa on myös diabeteksen ja arjessa jaksamisen kanssa. Kun rahat eivät riitä, diabetes koetaan rajoittavampana, hoitoväsymys on tuoreempaa ja arjen tottumuksiin ja nukkumiseen ollaan tyytymättömämpiä. Myös hoitotasapainoon ollaan tyytymättömämpiä silloin, kun rahat eivät riitä.
Pitkittyessään talouden ongelmat vaikuttavat myös hoitotasapainoon, ja se kuormittaa niin yksilöä itseään kuin terveydenhuoltoakin.
Toiveita terveydenhuollolle
Diabetes vaatii arjessa paljon. Hoitoon on tärkeä saada tukea ja ohjausta. Eri diabetestyypit kaipaavat erilaista tukea. Tyypin 1 diabetesta sairastavien kokemuksissa nousee esiin se, että lääkärin ja hoitajan vastaanotolle ei välttämättä pääse silloin, kun se olisi tarpeen. Lisäksi esimerkiksi painonhallintaan tarvittaisiin enemmän tukea.
Tyypin 2 diabetesta sairastavat tarvitsevat ihan perusasioista lähtien apua sairautensa hoitoon, kuten esimerkiksi ohjeita sekä välineitä verensokerin mittaamiseen ja tulosten tulkintaan. Myös tukea elintapamuutoksiin ja erityisesti tukea ja ohjeita oikeanlaisen ruokavalion toteuttamiseen kaivataan.
Diabetesta sairastavien lasten ja nuorten vanhemmat tarvitsevat tukea jaksamiseen. Lasten diabetesta hoidetaan terveydenhuollossa hyvin, mutta vanhempien jaksamiseen ja yksinjäämiseen tarvittaisiin toimivia keinoja, jotta ongelmat eivät pääse kasaantumaan. Edellä mainitut asiat ovat tärkeitä tunnistaa ja huomioida terveydenhuollossa.
Diabetesta sairastavien taloustilanne on ensiarvoisen tärkeää ottaa huomioon kansallisessa päätöksenteossa, ei pelkästään terveydenhuollossa. Kun tehdään säästöpäätöksiä, tulisi miettiä ja ennakoida millaisia kustannuksia se aiheuttaa pidemmällä aikavälillä julkiseen terveydenhuoltoon. Lyhyen tähtäimen ratkaisut voivat pidemmällä tähtäimellä osoittautua kalliiksi.
Diabetes arjessa -raportti tarjoaa tietoa diabetesta sairastavien ja heidän läheistensä arjesta, jaksamisesta, elintavoista, taloudellisesta pärjäämisestä ja ihmissuhteista sekä diabeteksen yhteydestä niihin. Diabetes arjessa -kyselyyn vastasi kesän 2024 aikana yhteensä 4922 henkilöä. Diabetesliitto julkaisee Diabetes arjessa -raportin vuorovuosina Diabetesbarometrin kanssa. Selvitykset toimivat yhteiskunnallisen keskustelun ja kehittämistoimien pohjana.
