Teksti: Mari Vehmanen
Kasvaminen merkitsee diabetesta sairastavalle lapselle ja nuorelle yhä lisääntyvää osallistumista oman hoitonsa suunnittelemiseen.
Minä pystyn! Olen jo iso.
Diabetesta sairastava lapsi opettelee läpi lapsuuden omaa tapaansa elää diabeteksen kanssa ja hoitaa itseään.
– Sairastuupa lapsi minkä ikäisenä tahansa, vanhemmat ja muut läheiset toimivat hänelle tärkeänä esimerkkinä. Lapsi huomioi tarkasti, miten aikuiset suhtautuvat diabetekseen, diabeteshoitaja Kaja Normet Diabetesliitosta sanoo.
Aivan pienen lapsen sairauden hoitaminen on tietysti kokonaan vanhempien vastuulla. Vähitellen hoito muuttuu lapsen ja vanhempien yhteistyöksi, kunnes vastuu siirtyy aikuisiän kynnyksellä nuorelle itselleen.
Jokainen haluaa tulla kuulluksi itseään koskevissa tärkeissä asioissa. Lasta voikin pienestä pitäen kannustaa sopivasti mukaan oman hoitonsa suunnittelemiseen. Mitään yleispätevää aikataulua vastuuseen kasvamisessa ei kuitenkaan ole olemassa.
– Diabetesyksiköissä perheiden ohjaamiseen saatetaan käyttää erilaisia taitoportaita ja tarkistuslistoja, mutta jokainen lapsi kasvaa diabeteksen hoitoon omassa tahdissaan. Lapsi oppii uusia taitoja luontevimmin, kun hän on siihen henkisesti, fyysisesti ja kognitiivisesti valmis, Kaja Normet korostaa.
Lapsen tulee saada edistyä painostamatta. Häneltä ei pidä vaatia liikaa liian varhain. Yksilölliseen valmiuteen ja motivaatioon opetella diabeteksen hoitamista vaikuttavat hyvin monet seikat: temperamentti, itseluottamus, voimavarat, suhde vanhempiin ja useat muut asiat perheet arjessa.
Ennen kaikkea lapsen ja nuoren pitää saada olla kuten muut ikäisensä. Osallistuminen harrastuksiin, retkiin tai muihin kivoihin juttuihin ei voi olla kiinni siitä, hallitseeko hän jo tiettyjä hoitotaitoja.
2–3-vuotias: Turvaa rutiineista
– Lapsi haluaa jo toisinaan leikkiä itsekseen, mutta tarvitsee yhä aikuisen täyttä valvontaa.
– Hän ei vielä ymmärrä diabeteksen lopullisuutta tai sure sairastumistaan. Lapsi elää hetkessä ja on pitkälti vanhempien toiminnan ja jaksamisen varassa.
– Lapsi ei vielä osaa ilmaista esimerkiksi matalasta verensokerista aiheutunutta huonoa oloa.
– Säännölliset päivärutiinit ovat tärkeitä. Luottavainen ja turvallinen ilmapiiri auttaa tekemään hoitorutiineista luonnollisen osan lapsen arkea.
4–5-vuotias: Mukaan tekemiseen
– Lapsi alkaa kaivata aikuisten arvostusta ja kiitosta tekemistään asioista.
– Hän haluaa olla iso ja pärjäävä ja osallistuu yleensä innokkaasti kaikkeen tekemiseen. Tätä voi hyödyntää diabeteksen hoitamisessa.
– Lapsi voi esimerkiksi pitää pistettäessä kiinni insuliinikynästä, painaa pumpun nappia tai auttaa verensokerin tarkistamisessa.
– Moni esittelee tässä iässä mielellään hoitotarvikkeitaan muille. Päivähoidossa lapsen on hyvä tietää, kuka aikuinen on päävastuussa diabeteksen hoitamisesta.
– Lapsi osaa jo yleensä kertoa esimerkiksi matalan verensokerin tuntemuksista.
5–6-vuotias: Vahvuudet motivoivat
– Alle kouluikäisen hoitoa toteuttavat vielä täysin aikuiset. Lapsi opettelee hoitoa vanhempiaan kuunnellen ja seuraten.
– Ruokailuissa lapsi voi jo harjoitella yhdessä vanhemman kanssa tunnistamaan hiilihydraatteja sisältäviä ruokia.
– Osa esikouluikäisistä saattaa jo opetella insuliinin pistämistä kynällä. Kiirettä tähän ei kuitenkaan vielä ole.
– Lasta motivoi saada palautetta vahvuuksistaan, kuten sinnikkyydestään, iloisuudestaan tai kaveritaidoistaan. Aikuisten antama kannustus tukee lapsen itsetunnon kehittymistä ja luo ymmärrystä, ettei diabetes määrittele häntä.
Koulun aloitus: Kohti itsenäisen hoidon harjoittelua
– Koulun alkaessa lapsi alkaa yhä enemmän irtautua vanhemmistaan.
– Hänelle on tärkeää kuulua porukkaan ja tehdä asioita muiden lasten kanssa. Diabeteksen joustava hoitaminen antaa mahdollisuuden tähän.
– Vähitellen lapsi ymmärtää diabeteksen pysyvyyden. Tämä voi aiheuttaa surua ja kysymyksiä. Aikuisten on tärkeää vastata näihin tunteisiin ja korostaa, että diabetesta osataan hoitaa hyvin.
– Koulun ohella harrastukset antavat onnistumisen ja yhteenkuuluvuuden kokemuksia. Erityisesti urheileminen voi opettaa kuuntelemaan omaa kehoa.
7–9-vuotias: Ymmärrys sairaudesta kasvaa
– Lapsi ymmärtää, miksi verensokeria seurataan. Hän tietää, miten toimia verensokerin laskiessa tai noustessa ja keneltä saa apua koulussa.
– Lapsi opettelee hiilihydraattien arvioimista tutuimmissa ruuissa. Hän totuttelee aikuisen valvonnassa pistämään insuliinia ja bolustamaan pumpusta.
– Hoito on edelleen täysin vanhempien vastuulla. Myös koulussa aikuinen tukihenkilö ainakin varmistaa verensokerin vaihteluiden tulkitsemisen ja insuliinin annostelun. Tukihenkilön on tärkeää ottaa lapsi alusta lähtien mukaan hoidon suunnittelemiseen ja kannustaa opettelemaan lisää.
– Diabetesyksikössä ohjaus on yhä enemmän lapselle itselleen suunnattua.
– Kolmasluokkalainen on jo usein koulupäivän jälkeen hetken yksin kotona. Hänen on hyvä opetella kokoamaan itselleen välipala ja annostelemaan sille insuliini. Insuliinin annosmäärien laskeminen kuuluu edelleen täysin aikuisille.
10–12-vuotias: Lisää vapautta ja vastuuta
– Päävastuu on yhä vanhemmilla, mutta lapsi alkaa jo jonkin verran ottaa vastuuta omahoidostaan. Hän osaa kertoa sairaudestaan muille.
– Lapsen kanssa on hyvä pohtia erikoistilanteita: liikuntaa, juhlien herkkuhetkiä sekä matalia ja korkeita verensokereita.
– Hoitotaitojen lisääntyessä kasvavat myös vapaus ja vastuu. Hyvänä houkuttimena opetella hoitoa voi olla vaikkapa yökyläily kavereilla.
– Toisaalta on täysin luonnollista, että tässä iässä diabeteksen hoitaminen saattaa välillä unohtua lapselta. Aikuistenkin kannattaa suhtautua näihin tilanteisiin mahdollisuutena oppia uutta. Erehdyksiä sattuu kaikenikäisille.
– Lasta voi ja pitää yhä muistuttaa aktiivisesti hoidosta. Hän arvostaa aikuisten huolenpitoa, vaikka ei sitä aina näyttäisikään.
– Välillä vaikkapa viikonloppuisin lapselle voi olla mukavaa lepoa, että vanhemmat ottavat hetkeksi hoidon kokonaan käsiinsä.
– Vanhempi, kysy aktiivisesti lapsen jaksamisesta. Kehu ja kannusta!
Teini-ikä: Rajojen kokeilemista
– Diabetesyksikössä ohjaus on suunnattu yhä enemmän nuorelle itselleen. Annettuja ohjeita on edelleen tärkeää pohtia yhdessä vanhempien kanssa.
– Vanhempien on yhä hyvä seurata hienovaraisesti hoidon toteutumista, mutta luottaa jo nuoren omiin taitoihin.
– Nuoren on hyvä harjoitella hoitoa esimerkiksi liikunnan ja herkuttelun yhteydessä. Hänen tulisi osata ennakoida matalia ja korkeita verensokereita.
– Riittävä uni on erityisen tärkeää nuoren hyvinvoinnille ja omahoidolle.
– Nuoren elämässä tapahtuu paljon, eikä diabetes ole aina ensimmäisenä mielessä. Vanhempi, kysy mieluummin ”Mitä kuuluu?” kuin ”Mitä verensokeri on?”.
– Rajojen kokeileminen kuuluu tähän ikään. Joskus se tapahtuu diabeteksen hoitamisen kustannuksella.
– Terveysriskeillä pelotteleminen ei yleensä motivoi nuorta. Hoitamiseen innostaa luultavammin jokin aivan muu: harrastukset, seurustelu, mopokortin saaminen tai vaikka suosikkibändin keikalle pääseminen.
Kohti täysi-ikäisyyttä: Omat siivet alkavat kantaa
– Aikuistuva nuori kaipaa tilaa oppia ja oivaltaa. Kaverit auttavat tässä, ja erinomaisia ovat myös leirit ja tapahtumat muiden diabetesta sairastavien nuorten kanssa.
– Viimeistään nyt puheeksi kannattaa ottaa päihteet, ehkäisy, ajokortti ja ammatinvalinta.
– Hoito on vanhempien vastuulla18 ikävuoteen saakka. Tämänkin jälkeen vastuuta on hyvä jakaa siten, ettei nuoren kuorma kasva liian suureksi liian aikaisin.
– Aikuisuuteen kasvamiseen kuuluvat kompastelut ja taka-askeleet. Nuori löytää kyllä oman tapansa, mutta hän tarvitsee mahdollisuuksia harjoitella, erehtyä, ottaa opiksi ja onnistua.
– Vanhempi, kerro nuorelle, että olet tukena myös aikuiseksi tulemisen jälkeen. ”Mene ja kokeile. Muista, että olemme täällä sinua varten.”
