Teksti: Mari Vehmanen
Nuorten diabeetikkojen siirtyminen hoitoon aikuisten poliklinikalle sujuu pääsääntöisesti hyvin. Tärkeintä on, että vastuu ja itsenäisyys lisääntyvät oikeassa tahdissa.
Siirtyminen lasten diabetesvastaanotolta aikuisten poliklinikan potilaaksi on vaihe, joka tulee väistämättä eteen jokaisen diabetesta sairastavan nuoren elämässä. On hyvin yksilöllistä, miltä muutos nuoresta itsestään tuntuu.
Nuorisolääketieteen dosentti Silja Kosola on mukana tutkimusryhmässä, joka tarkastelee pitkäaikaissairaiden nuorten transitio- eli siirtymävaihetta aikuisten hoitoyksiköihin. Mukana on diabeetikkojen lisäksi esimerkiksi reumaa tai neurologisia sairauksia sairastavia nuoria.
– Hyvin moni seikka vaikuttaa siihen, kuinka helpolta tai hankalalta siirtymä tuntuu. Esimerkiksi jos nuori on sairastunut vasta hiljattain, koko asian käsittely saattaa vielä olla kesken. Jollakin toisella taas sairaus ja sen hoito ovat olleet läsnä vauvasta saakka, joten niistä on tullut osa arkea.
Silja Kosolan mukaan myös sairauden vaikeusaste ja murrosiän mahdollinen myrskyisyys vaikuttavat. Lisäksi nuoret ottavat erilaisessa tahdissa muita merkittäviä askelia kohti aikuisuutta: muuttavat pois lapsuudenkodista, aloittavat seurustelun tai valitsevat ammattia.
– Hyvä olisi, ettei hoitopaikan vaihtaminen osuisi juuri samaan rytinään isojen elämänmuutosten kanssa. Kun nuori vaihtaa uuteen oppilaitokseen tai on sydänsurujen keskellä, sairauden hoitoon liittyvät asiat eivät luultavasti tunnu hänestä kaikkein tärkeimmiltä, Kosola toteaa.
Hänen mukaansa vaikkapa 18 vuotta voisi olla perusteltu, yhteisesti määritelty siirtymisikä kaikille pitkäaikaissairaille nuorille. Esimerkiksi Pohjois-Amerikassa aikuispuolelle mennään vielä myöhemmin, vasta päälle parikymppisinä.
– Suomalainen yhteiskunta on päättänyt suojata nuoria 18 vuoteen saakka monessa muussakin asiassa. Lisäksi hyötyä olisi yhteisistä valtakunnallisista käytännöistä. Esimerkiksi Australiassa on tarjolla siirtymävaiheen tukipalvelu, jota kaikki nuoret sairaudesta riippumatta voivat tarvitessaan hyödyntää, Silja Kosola mainitsee.
Vanhempien rooli vähenee
Nivelvaiheen toteutustavat vaihtelevat hieman eri puolilla Suomea.
Taysin lasten diabetespoliklinikalla siirtymisikä on 15 vuotta. Tällöin nuori siirtyy Taysin sisätautien poliklinikan yhteydessä toimivalle nuorisopoliklinikalle, mistä hän jatkaa varsinaiselle aikuispuolelle noin 19−20-vuotiaina.
Apulaisylilääkäri Päivi Hannula kertoo, että pääsääntöisesti siirtymä lasten puolelta nuorisopoliklinikalle sujuu kitkattomasti.
– Pidämme kahdesti vuodessa lasten ja nuorten poliklinikoiden yhteisen palaverin, jossa käymme huolellisesti läpi siirtymiseen liittyvät asiat. Siirtymisen jälkeen käyntejä on alkuun kolmen kuukauden välein, jotta tulemme varmasti tutuiksi. Tuemme sairauteen sopeutumisessa, ohjaamme omahoidossa ja arvioimme yhdessä nuoren kanssa, kuinka kaikki sujuu.
Päivi Hannulan mukaan nuoret ovat tässä vaiheessa yleensä halukkaita ja valmistautuneita ottamaan päävastuun hoidostaan. Samalla vanhempien on aika astua vähitellen sivummalle.
Vanhemmat voivat tukea, olla kiinnostuneita ja joskus muistuttaakin hoidosta. Mutta heidän on myös luotettava nuoreensa. Toisaalta nuoren on hyvä tietää, ettei kenenkään tarvitse esittää urheampaa tai osaavampaa kuin on. Välillä saa ja kuuluukin epäonnistua.
– Diabeteksen omahoitoon pätee sama kuin kaikkeen elämään: harjoittelemalla oppii, Päivi Hannula sanoo.
Diabeteshoitaja Katriina Nummela Taysista kertoo, että ennen aikuispuolelle siirtymistä jokaisen nuoren kanssa keskustellaan läpi tietyt kysymykset.
– Ajoturvallisuus tulee puheeksi monesti jo mopovaiheessa ja viimeistään ajokortti-iän lähestyessä. Kaikkien kanssa myös jutellaan päihteistä ja erityisesti ketoasidoosiriskistä alkoholia käytettäessä.
Usein hoitosuhdetta nuorisopoliklinikalla jatketaan esimerkiksi siihen saakka, että toiselta asteelta valmistunut nuori muuttaa uudelle paikkakunnalle opiskelemaan tai töihin. Näin lyhyelle ajalle ei tule useita vaihdoksia.
Tärkeä virstanpylväs
Lastenendokrinologi Tanja Kuiri-Hänninen kertoo, että Kuopion yliopistollisessa sairaalassa siirtyminen aikuisten diabetespoliklinikalle tapahtuu 16−18-vuotiaana. Sopiva ajankohta valitaan kunkin nuoren yksilöllisten tarpeiden perusteella.
– Emme kiirehdi siirtymää varsinkaan, jos nuori on sairastunut aivan hiljattain. Halu ottaa itse vastuuta tulee ajallaan − joillakin jo 16-vuotiaana, toisilla taas lähempänä täysi-ikäisyyttä. Samalla vanhemmat alkavat väistyä luontevasti taka-alalle. He osaavat yleensä arvioida hyvin realistisesti nuorensa kykyjä ja hoitomotivaatiota.
Valmistautuminen alkaa Tanja Kuiri-Hännisen mukaan viimeistään vuosi ennen varsinaista siirtymistä. Keskusteluissa käydään läpi esimerkiksi ajokortti-, päihde- ja ehkäisyasioita. Myös ammatinvalinnasta ja asevelvollisuudesta jutellaan.
KYS:ssä pidetään ensin siirtokäynti, johon osallistuvat nuoren itsensä ja vanhempien lisäksi hoitajat ja lääkärit sekä vanhasta että uudesta hoitoyksiköstä. Tämän tapaamisen aikana pyritään välittämään kaikki olennaiset tiedot nuoren tilanteesta.
– Siirtokäynti on iso virstanpylväs ja toisinaan aika tunteikaskin hetki. Monen nuoren kanssa takana on pitkä yhteinen hoitosuhde, ja käyntejä on saattanut olla tiiviisti 3−4 kuukauden välein.
Alkuun aikuispuolella pyritään järjestämään vaikkapa hoitajakäyntejä tavanomaista tiuhempaan, jotta vaihdos tuntuu varmasti turvalliselta. Valtaosin siirtymät sujuvat Tanja Kuiri-Hännisen mukaan hyvin. Jos pulmia on, tukea pyritään lisäämään.
Parhaillaan KYS rakentaa digitaalista hoitopolkua, jonka avulla siirtymä pystyttäisiin viemään kaikkien kanssa läpi mahdollisimman samalla tavalla. Työkalu valmistunee jo tänä vuonna.
– Verkkoon tulee materiaaleja, joita nuori voi itsekin käydä läpi. Meidän alueellamme esimerkiksi Mikkelissä on jo nyt erittäin hyvin suunniteltu ja toteutettu malli nivelvaiheeseen, Kuiri-Hänninen kertoo.
Kysy nuorelta avoimesti
Myös Turussa siirtymä ajoittuu yksilöllisesti ikävuosiin 16−18.
– Kaikki eivät koe vielä 16-vuotiaana olevansa valmiita lähtemään eteenpäin. Otamme lisäksi huomioon nuoren muun elämäntilanteen, kuten opiskelusuunnitelmat, lastenendokrinologi Liisa Viikari Tyksin lasten ja nuorten klinikalta kertoo.
Noin 15-vuotiaiden kanssa aletaan vähitellen käydä läpi asioita, jotka omassa hoidossa tulee hallita ennen aikuispuolelle siirtymistä. Diabeteshoitajan kanssa kerrataan perustietoja sairaudesta sekä opetellaan muun muassa hoitotarvikkeiden tilaamista ja ajanvarauksen tekemistä.
Liisa Viikarin mukaan siirtymävaiheen ongelmien uhka on suurin silloin, kun nuorella on elämässään runsaasti erilaisia haasteita ja hän muuttaa kauaksi lapsuusseudulta.
– Silloin saatamme poikkeuksellisesti kirjoittaa insuliinireseptin vain vuodeksi eikä kahdeksi. Näin voimme vähentää riskiä, että nuori katoaisi välissä kokonaan hoitavien ammattilaisten tavoittamattomiin.
Toisinaan siirtymä jännittää Liisa Viikarin mukaan enemmän vanhempia kuin nuorta itseään. Parhaiten huoleen auttaa avoin keskusteluyhteys oman aikuistuvan nuoren kanssa.
– Nuorelta voi vaikkapa tiedustella, millaista tukea hän kaipaisi juuri nyt. Parhaassa tapauksessa hän saattaa jopa vastata, kun vain jaksaa sinnikkäästi kysyä. Joka tapauksessa nuorelle on tärkeää tietää, että tarvittaessa vanhemmat ovat apuna.
Nuorille itselleen Liisa Viikari toivottaa ennen kaikkea rohkeutta olla oma itsensä myös uudessa hoitoyksikössä. Kaikkitietävää ei tarvitse esittää.
– Jokaisella on lupa kertoa rehellisesti, mikä sujuu ja mikä taas ei. Ammattilaiset ymmärtävät kyllä, millaista on olla nuori.
