Teksti: Johanna Häme-Sahinoja
Kun lapsi sairastuu diabetekseen, alun shokkivaiheeseen kuuluvat käytännössä aina myös syyllisyydentunteet.
Jokainen vanhempi käy mielessään läpi raskaan kierroksen: hän miettii, mitä olisi voinut tehdä toisin. Se kuuluu asiaan.
– Kun vanhempi ajan mittaan huomaa, että ei olisi voinut tehdä mitään estääkseen lapsen sairastumisen, syyllisyydestä voi vapautua, lastenpsykiatri Anne Pyyskänen Jorvin sairaalasta kertoo.
Diabetekseen liittyvää syyllistymistä esiintyy paljon eri vaiheissa diabetespolkua, ja syyllistymisen aiheet vaihtelevat.
Liikaa vai liian vähän?
Alkuvaiheen jälkeen vanhemmat voivat tuntea syyllisyyttä muun muassa siitä, että perheen muut lapset jäävät liian vähälle huomiolle, kun diabetesta sairastavan lapsen hoito on niin vaativaa.
– Vanhemmat tuntevat epäonnistuneensa ja kokevat syyllisyyttä, kun eivät saa lapsen verensokereita yöaikaan tavoitealueelle, vaikka he heräävät useita kertoja yössä tarkistamaan verensokerin ja tekevät korjauksia insuliinin annosteluun. Toiset vanhemmat taas tuntevat tekevänsä väärin, kun he eivät herää öisin mittaamaan lapsen verensokeria, vaan nukkuvat yönsä, diabeteshoitaja Rea Jussila Jorvin sairaalasta kuvailee.
Pieni lapsikin voi tuntea syyllisyyttä omasta diabeteksestaan. Lapsi aistii, että hänen sairautensa vuoksi vanhemmilla on paha olla ja vaikeaa. Terveet sisarukset voivat puolestaan tuntea syyllisyyttä siitä, että he ovat itse terveitä tai jotenkin mystisesti syyllisiä sisaruksen sairastumiseen.
Lisää voimia – ei syyllisyyttä
Hoitohenkilökunta voi syyllistää huomaamattaan ja tahtomattaan.
– Minusta tuntuu, että pienten lasten vanhemmat vaativat itseltään ajoittain liikaa, ja olen pohtinut, vaadimmeko me hoitotiimitkin heiltä liikaa. Sekä lasten että aikuisten hoitopaikoissa voidaan syyllistää diabetesta sairastavia, kun hoito ei suju, tai jopa silloin, kun hoito sujuu niin sanotusti liian hyvin, Jussila pohtii.
Hän pitää hoitohenkilökunnan tärkeänä tehtävänä lisätä voimia diabeteksen hoitoon, eikä syyllistäminen toimi siinä.
– Vastaanottokäynnille ei tulla tuomaroitaviksi, vaan diabeteksen hoidonohjauksen tulee olla perheen, lapsen tai nuoren ja hoitotiimin yhteistyötä, Jussila tiivistää.
Riittävän hyvä on ajoittain parasta
Kaikkein paras ei välttämättä ole hyvä tavoite. Siihen on vaikea päästä uupumatta.
– On tärkeää keskustella siitä, mikä on riittävän hyvää hoitoa missäkin elämäntilanteessa ja tukea vanhempia välttämään uupuminen. Olen huomannut monen vanhemman rauhoittuneen, kun olemme käyneet läpi sitä, mitä tutkimustieto kertoo riittävän hyvästä hoidosta.
– On tärkeää opetella olemaan armelias itseään kohtaan, vaikka pyrkiikin mahdollisimman hyvään diabeteksen hoitoon, Rea Jussila huomauttaa.
Syyllisyydentunteet eivät aina ole pelkästään haitallisia.
– Sopivan määrän syyllisyyttä voi kanavoida myönteiseksi ja eteenpäin vieväksi voimaksi. Liiallinen syyllisyydentunne taas haittaa hoitoa ja voi aiheuttaa masennusoireita. Silloin olisi tärkeää saada psykologista apua, psykiatri Anne Pyyskänen vertaa.
Nuoret eivät aina jaksa
Nuoret ovat nykyään tietäviä ja taitavia, mutta he eivät aina jaksa hoitaa diabetestaan niin hyvin kuin vanhemmat ja hoitopaikka toivoisivat. Nuorella voi olla monenlaisia syyllisyydentunteita, jotka haittaavat omahoitoa.
– Nuori voi tuntea, ettei ole pystynyt ottamaan niin paljon vastuuta hoidostaan kuin vanhemmat ovat toivoneet. Vaikka nuori tietää, miten diabetesta tulisi hoitaa, hän ei vaan jaksa tehdä sitä. Nuori voi myös tuntea häpeää tullessaan vastaanotolle, Jussila kuvailee.
Nuoren vanhemmat saattavat tuntea syyllisyyttä siitä, että he eivät ole osanneet tukea ja opastaa nuorta, kun tämän oma vastuu hoidosta on lisääntynyt. Vanhemmat ovat ehkä itse hoitaneet lasta jo yli kymmenen vuotta. He ovat väsyneet hoitamiseen, eivätkä enää jaksa tukea nuorta niin paljon kuin toivoisivat ja nuori tukea tarvitsisi.
Tärkeä ja vaikea puheenaihe
Rea Jussila pitää syyllisyyttä tärkeänä puheenaiheena diabetesvastaanotolla. Helppo puheenaihe se ei kuitenkaan ole.
– Luulen, ettei syyllisyydestä keskustella tarpeeksi. Syyllisyyden tunteesta puhuminen voi olla vaikeaa meille lääkäreille ja hoitajille, koska meillä ei ole riittävää psykologista osaamista, Jussila sanoo.
Hänellä on paljon hyviä kokemuksia siitä, miten diabeteksen hoitoa voidaan kehittää ja parantaa yhteistyöllä psykiatrian osaajien kanssa. Jorvissa lasten diabetespoliklinikka tekee säännöllistä yhteistyötä lasten psykiatrian tiimin kanssa.
”Syyllisyys on tunne, joka seuraa kokemuksesta tai tiedosta, että on tehnyt jotain väärin tai jättänyt tekemättä.” Terveyskylä.
Aiheutinko itse sairastumiseni?
Viestinnän tutkija Maija Peltola Tampereen yliopistosta selvitti väitöstutkimuksessaan tyypin 2 diabeetikoiden ja terveydenhuollon ammattilaisten kohtaamisia. Syyllistyminen ja syyllistäminen tulivat tutkimuksessa usein esille.
– Monet tutkimukseeni osallistuneet tyypin 2 diabeetikot ajattelivat, että sairastuminen on heidän omaa syytään. ”Miksi en aikaisemmin korjannut elämäntapojani, miksi en hakeutunut terveydenhuoltoon varhemmin?”, Maija Peltola kuvailee.
Diabetekseen liittyvät syyllisyydentunteet johtivat esimerkiksi siihen, ettei diabetesta sairastava uskaltanut hakeutua hoitoon.
– Eräs haastateltavani jopa pohti, onko hänellä oikeutta hakeutua julkiseen terveydenhuoltoon. Ikään kuin oikeus terveydenhoitoon pitäisi ansaita hyvillä elintavoilla ja ohjeita noudattamalla, Peltola mainitsee.
Syyllistyminen omahoidon esteenä
Syyllistyminen ja syyllistäminen tulivat hänen tutkimuksessaan usein esille, kun tyypin 2 diabeetikot kertoivat kokemuksistaan terveydenhuollossa.
– He kokivat monet sairastumiseen ja elämäntapoihin liittyvät ammattilaisten tokaisut syyllistävinä. Lisäksi heistä tuntui, että heidän havaintojaan ja huoliaan ei aina otettu todesta. Jos potilaalla oli vaikkapa huoli jonkin lääkkeen sivuvaikutuksista, se saatettiin ohittaa esimerkiksi toteamuksella, että pudota ensin painoa 15 kiloa, ja keskustellaan sitten lääkkeen mahdollisista sivuvaikutuksista, Peltola kertoo esimerkin.
Tutkimuksen mukaan syyllistävät kokemukset terveydenhuollossa haittasivat diabeteksen hoitoa monella tavalla. Keskustelut terveydenhuollossa muuttuivat hankaliksi, kun diabeetikko ei uskaltanut kertoa kaikista terveyteensä liittyvistä oleellisista asioista. Syyllistävät kokemukset vähensivät hoitomotivaatiota ja pahensivat masennusoireita.
– Syyllistämiskokemukset särkivät myös hoitosuhteita ja aiheuttivat vastaanottoaikojen siirtämistä ja hoitokäyntien välttelyä. Oli korkea kynnys etsiä uutta hoitosuhdetta, jos edellinen oli ollut hankala. Aina hoitosuhteen vaihtaminen ei ollut edes mahdollista, Peltola sanoo.
Hyvä hoitosuhde katsoo tulevaan
Maija Peltola korostaa, että valtaosa haastatelluista tyypin 2 diabeetikoista arvioi hoitosuhteensa myönteiseksi.
– Näiden kokemusten perusteella voi päätellä, että hyvässä hoitosuhteessa ammattilainen on kiinnostunut siitä, mitä potilas itse ajattelee omasta sairaudestaan, terveydestään ja elämäntavoistaan. Hyvässä hoitosuhteessa myös potilas pitää yllä sujuvaa keskusteluyhteyttä ja osallistuu aktiivisesti hoitoaan koskevaan keskusteluun ja päätöksentekoon.
Peltolan tutkimuksessa monia myönteisiä kokemuksia yhdisti sekin, että niissä suunnattiin katse tulevaan.
– Miten edistetään ja tuetaan potilaan hyvinvointia hänen elämäntilanteeseensa sopivilla tavoilla? Mitä ammattilainen tekee, mitä potilas tekee? Kun vastaanottoaika on lyhyt, se kannattaa käyttää tulevaisuuteen suuntautuneesti, Peltola vinkkaa.
Kun hoitosuhde on välittävä, myös vaikeista asioista voi puhua.
– Välittäminen ei tarkoita päänsilittelyä, vaan sitä, että ammattilainen haluaa vilpittömästi olla diabeetikon apuna, ja tuo sen myös esiin, Peltola määrittelee.
Entä mitä voi tehdä, jos tuntuu, että hoitosuhde ei oikein toimi? Jos lääkäri tai hoitaja ei ymmärrä?
– On hyvä kysyä tarkentavia kysymyksiä. ”Anteeksi, mitä oikeastaan tarkoitit, kun sanoit näin?” On niin helppoa ymmärtää toista väärin. Molemmin puolin on hyvä välillä tarkistaa, mitä toinen tarkoittaa, Peltola kannustaa.
Syyllisyydentunteet tuttuja diabetesvastaanotoilla
Diabeetikoiden ja heidän läheistensä syyllisyydentunteet ovat tuttuja monille diabeteshoitajille. Diabetesliiton syksyllä 2019 tekemä kysely Diabeteshoitajat ry:n jäsenille osoittaa, että syyllisyydentunteet ovat yleisimpiä tyypin 2 diabeetikoilla, mutta tyypin 1 diabetekseenkin liittyy usein syyllisyyden ja häpeän tunteita.
Diabeteshoitajat arvioivat, että syyllisyyden ja häpeän tunteet vaikuttavat hoidon onnistumiseen pääasiassa kielteisesti. Jotkut vastaajat olivat havainneet myönteistäkin vaikutusta, mutta se oli paljon harvinaisempaa.
Yleisimmin syyllisyyden ja häpeän tunteet liittyvät diabeteshoitajien mukaan sairauden puhkeamiseen, omahoidon laiminlyönteihin, ylipainoon, elintapoihin ja hoitouupumukseen.
Syyllisyys ja häpeä voivat diabeteshoitajien vastausten mukaan johtua diabeetikon itsekriittisyydestä ja liiankin korkeista hoitotavoitteista, ja erityisesti tyypin 1 diabeetikoilla myös vaativan hoidon aiheuttamasta riittämättömyyden tunteesta. Kyselyyn vastanneiden diabeteshoitajien näkemyksen mukaan myös yhteiskunnan hoikkuutta ja terveyttä ihannoiva mielipideilmasto aiheuttaa diabeetikoille syyllisyyden ja häpeän kokemuksia.
