Teksti: Pirita Salomaa
Kotkalaiseen Viinikan perheeseen syntyi lokakuussa 2017 pitkään toivottu lapsi, Sisu. Viime kesänä pellavapäisen pojan olemus ja vointi alkoivat herättää huolta hänen vanhemmissaan. Kun viattomilta tuntuneet oireet muuttuivat pelottaviksi, perheessä ei jääty aikailemaan.
Oireille oli syy. Sisulle oli puhjennut tyypin 1 diabetes, ja sen seurauksena hänelle kehittyi ketoasidoosi eli happomyrkytys. Se on insuliininpuutteesta johtuva hengenvaarallinen tila, joka vaatii aina sairaalahoitoa.
Joku voisi sanoa, että Viinikan perheen tarina tyypin 1 diabeteksen puhkeamisesta tyypillisine oireineen on se tavallinen. Mutta tavallisia tarinoita ei ole: jokaisen perheen kokema huoli, järkytys ja suru ovat ainutkertaisia.
Koska etenkin pienten lasten oireilua voi olla vaikeaa tunnistaa diabeteksesta johtuvaksi, ennättää lapsen tila helposti muuttua vakavaksi ennen diabetesdiagnoosia ja hoidon aloittamista. Näin kävi myös Sisulle.
Vain jokin vaihe?
– Aloimme kesällä ihmetellä, miksi Sisu juo ja pissaa niin paljon. Vaippa oli jatkuvasti märkä, ja aamuisin pojan sänky suorastaan lainehti, Sisun äiti Johanna Viinikka kertaa.
Jatkuva jano oli luontevaa laittaa kesähelteiden piikkiin. Mutta jotain kummaa siinä silti oli, että Sisu kulki koko ajan muki kädessä ja osoitteli vesihanaa.
– Uskottelin, että tämä on nyt vain jokin vaihe, joka menee itsestään ohi. Mutta kysäisin silti saman ikäisten lasten äitien whatsapp-ryhmässä, kuinka paljon muiden lapset juovat, Johanna Viinikka jatkaa.
Äitiryhmän kommentit eivät antaneet aihetta huoleen, ja kun Viinikan perheessä oli Aake-isän vakavan sairauden lisäksi muitakin murheita, Sisun tilanne ei vielä mietityttänyt enempää.
– Diabetes saattoi käydä mielessä, mutta sysäsimme ajatuksen syrjään, kun meidän pojat, Sisu, hänen isoveljensä Leevi ja pikkuveljensä Sulo olivat olleet terveitä. He eivät olleet sairastaneet muuta kuin korvatulehduksia, Johanna Viinikka toteaa.
Syyllisyyden tunne on varmasti tuttu useimmille diabetekseen sairastuneiden lasten vanhemmille. Mutta aivan suotta: diabeteksen oireet saattavat jäädä tulkitsematta oikein myös terveydenhuollon ammattilaisilta. Eikä tyypin 1 diabeteksen puhkeamista vielä osata estää tai viivyttää.
Paino putosi ja Sisu väsyi
Sisun kehityksessä oli kesällä muitakin outoja piirteitä. Vaikka Sisu söi hyvin, hänen painonsa lähti alamäkeen. Pienen pojan kylkiluut alkoivat paistaa ja selkäranka kuulsi ruotona ihon läpi.
Heinäkuun lopulla Sisu muuttui apaattiseksi, nukkui monen tunnin päiväunia ja viihtyi vain sylissä.
– Silloin aloimme huolestua, oikeasti. Otin yhteyttä neuvolaamme, jossa päivystämässä ollut kesäsijainen pyysi pienen empimisen jälkeen tuomaan Sisun seuraavana aamuna paastoverikokeeseen.
Verikokeen tuloksia olisi pitänyt odottaa iltapäivään, mutta jo pian kokeen jälkeen Sisun huulet alkoivat sinertää.
– Vaikutti ihan siltä kuin Sisu ei saisi kunnolla henkeä, Johanna Viinikka kuvaa pojan voinnin heikkenemistä.
Nyt oli selvää, että Sisu tarvitsi nopeasti apua. Soitto sairaalan päivystykseen oli tärkeä ratkaisu, joka auttoi Sisun asianmukaiseen hoitoon ja päästi perheen epätietoisuuden piinasta.
Sairaalahoito auttoi nopeasti
Sairaalassa mitattiin heti Sisun verensokeri. Se oli 41 mmol/l.
– Romahdin täysin ja aloin itkeä. En voinut mitenkään uskoa, että Sisulle on puhjennut diabetes. En ollut ikinä kuullutkaan, että näin pienetkin voivat sairastua, Johanna Viinikka muistelee.
Sisun tila vaati tehohoitoa. Tippakanyylien laitto ja seurantalaitteisiin kiinnittäminen olivat koettelemus lapselle ja koko perheelle.
– Sisun ensimmäinen sairaalapäivä oli yksi kauheimmista päivistä ikinä. Sisu huusi huutamistaan ja olimme kaikki aivan shokissa.
Onneksi hoito alkoi auttaa nopeasti, ja pojan vereen insuliinin puutteen vuoksi kertyneet ketoaineet lähtivät laskuun. Tiputuksessa hän oli vain vuorokauden, mutta pojan voinnin vakiinnuttaminen ja diabeteksen hoidon opettelu vaativat useita sairaalapäiviä.
– Huolenpito sairaalassa oli aivan täydellistä. Olemme kiitollisia siitä, että myös meitä vanhempia osattiin auttaa ja tukea vaikeassa tilanteessa, Sisun äiti Johanna ja isä Aake Viinikka sanovat.
Ei paluuta entiseen
Sairaalassa perhettä kannustettiin jatkamaan mahdollisimman normaalia elämää. Siellä otettiin huomioon myös se, että Sisulla on paitsi yläkouluikäinen isoveli, myös alle yksivuotias pikkuveli.
– Vaikka saamamme tuki on ollut aivan ihanaa, on elämämme vääjäämättä muuttunut. Nämä jo koetut kuukaudet pienen diabeetikon vanhempina ovat olleet valtavan raskaita, Johanna Viinikka huokaa.
Hän harmittelee sitä, että harva ymmärtää, kuinka vaativaa vastasairastuneen taaperoikäisen tyypin 1 diabeteksen hoito on. Arki on yhtä opettelua, syömisten säätämistä ja verensokerin jatkuvaa tarkkailua, riittävästä yöunesta ei jaksa edes haaveilla.
– En ole nukkunut kokonaista yötä kahteen vuoteen. Sisulla ja Sulolla on ikäeroa vain reilu vuosi, ja jos vauva ei valvota, pakottaa huoli Sisun verensokerista heräämään monta kertaa yössä.
Valoa näkyvissä
Vaikka Johanna Viinikka sanoo itkeneensä, kun joutui pistämään Sisulle insuliinia ensimmäisen kerran, ja pojan sormenpäät ovat olleet aivan rikki verensokerin mittauksista, perheen elämässä alkaa näkyä myös valoisampia sävyjä.
– Insuliinin pistäminen tuntuu minusta yhä pahalta, mutta poika itse suhtautuu siihen tosi reippaasti. Ja vaikka sensorin kanyylin vaihtaminen on kamalaa molemmille, pelko ja jatkuva stressaaminen ovat väistymässä.
Tätä juttua tehtäessä Sisun sensori oli viimein – teknisten ongelmien jälkeen – alkanut toimia moitteettomasti, ja perheessä odotettiin jo seuraavaa helpotusta hoitoon eli insuliinipumppua.
Sisu on kesän jälkeen kirinyt yli viisi kiloa painoaan takaisin ja jaksaa touhuta kuin kuka tahansa kaksivuotias. Koko perhe on käynyt jo yhdessä reissussakin, vaikka Sisun sairastumisen hetkellä haave ruotsinlaivalle lähdöstä tuntui karkaavan kaukaisuuteen.
– Enää Sisu ei itse huomaa, että hän on sairas, Aake Viinikka toteaa helpottuneena.
Lue lisää Sisusta Johanna Viinikan blogista: supersisunmatkassa.blogspot.com
Mikä ketoasidoosi eli happomyrkytys?
Happomyrkytys on seurausta insuliinin puutteesta, joka estää sokerin pääsyn lihaksiin, vaikka maksan tuottamaa sokeria on elimistössä runsaasti. Kun insuliinia ei ole käytettävissä, solut ottavat energiaa rasvakudoksesta vapautuvista rasvahapoista. Rasvahappojen runsaan polttamisen seurauksena elimistöön kertyy happamia aineenvaihduntatuotteita, ketoaineita.
Happomyrkytys voi kehittyä esimerkiksi ykköstyypin diabetekseen sairastumisen vaiheessa, kun taudin toteaminen viivästyy. Etenkin pikkulapsilla näin voi käydä helposti, jos ykköstyypin diabeteksen oireita ei tunnisteta.
Useimmiten happomyrkytykseen sairastunut on jo saanut diabetesdiagnoosin. Silloin happomyrkytyksen syynä on tavallisesti unohtunut tai väliin jätetty insuliinin annostelu, insuliinipumpun toimintahäiriö tai äkillinen sairastuminen esimerkiksi tulehdustautiin.
Happomyrkytyksen oireita ovat alkuvaiheessa jatkuva jano ja lisääntynyt virtsaneritys, tilan edetessä muun muassa väsymys, pahoinvointi, oksentelu, vatsakivut, tiheä hengitys, sekavuus ja lopulta tajuttomuus. Verensokeri on korkea ja virtsassa on ketoaineita.
Tila on hengenvaarallinen ja vaatii sairaalahoitoa.