Teksti: Helena Hyvärinen
Miksi juuri minä sairastuin? Mitä olen tehnyt väärin? Olisinko säästynyt diabetekselta, jos olisin liikkunut ahkerammin ja miettinyt tarkemmin syömisiäni? Tuttuja kysymyksiä ihmisille, jotka ovat sairastuneet diabetekseen.
Samat kysymykset askarruttavat niin ykkös- kuin kakkostyypin diabetesta sairastavia, vaikka etenkin tyypin 1 diabeteksen puhkeamisessa on kyse tekijöistä, joihin ei pysty nykytiedon valossa itse vaikuttamaan.
– Vanhempiaan ja geenejään ei voi valita. Ihmisen käyttäytymiseen vaikuttaa kuitenkin enemmän tunne kuin järki, ja siksi moni syyttää sairastumisestaan itseään. Naiset pohtivat miehiä herkemmin omaa osuuttaan sairauden puhkeamiseen, sillä naisten ja miesten terveyskäyttäytyminen on erilaista, psykiatrian professori Jyrki Korkeila sanoo.
Alkujärkytyksen jälkeen elämä yleensä normalisoituu, mutta ei kaikilla. Osa diabetesta sairastavista alkaa hävetä sairauttaan ja samalla itseään. Tämä voi johtaa siihen, että ihminen alkaa karttaa tilanteita, joissa sairaus saattaa paljastua.
Häpeä liitetään yleensä tyypin 2 diabeetikoihin, koska elämäntavoilla tiedetään olevan vaikutusta sen puhkeamiseen. Yhdysvalloissa tehdyn tutkimuksen mukaan helppoa ei ole ykköstyypin diabeetikoillakaan, sillä 76 prosenttia heistä ja 83 prosenttia diabeetikkolasten vanhemmista on sitä mieltä, että sairauteen liittyy stigma.
– Kun ihmisestä tuntuu, että hän tulee leimatuksi sairautensa takia, hän tuntee itsensä erilaiseksi kuin muut. Tämä on ongelma etenkin nuorena, jolloin on tarve kuulua joukkoon. Insuliinin pistäminen muiden katseen alla saattaa nolottaa, ja nuori alkaa pelätä verensokerin heittelyitä, koska ne muuttavat käytöstä. Mitä muut minusta ajattelevat, olenko jotenkin outo, Korkeila kuvailee.
Yhdysvaltalaistutkimuksen mukaan lähes puolet nuorista naisista oli diabeteksen takia ahdistuneita. Ahdistus oli ongelma erityisesti niille, joiden sokeritasapaino oli huono.
Elämänhallinnan menetys pelottaa
Diabeteksen, kuten monen muunkin sairauden häpeäminen on tuttua monille suomalaisillekin. Suorittamista ja pärjäämistä arvostavassa yhteiskunnassa pitkäaikaissairauteen sairastuminen voi saada ihmisen tuntemaan itsensä heikoksi ja epäonnistuneeksi ja kokemaan, ettei enää hallitse elämäänsä. Jotkut diabetekseen sairastuneiden lasten äidit ja isät tuntevat olevansa huonoja vanhempia.
Eniten sairauttaan näyttäisivät häpeävän ylipainoiset tyypin 2 diabeetikot, koska ylipainoa pidetään usein osoituksena laiskuudesta ja huonosta itsekurista ja sairautta itse aiheutettuna.
– Ylipainosta on tullut epidemia ja siihen liittyy terveysriskejä, mutta monet muutkin asiat aiheuttavat riskejä terveydelle. Ne eivät saa tiedostusvälineissä ja sosiaalisessa mediassa kuitenkaan samanlaista huomiota kuin ylipaino. Esimerkiksi liikaa töitä tekeviä ja stressaavia ihmisiä jopa ihaillaan, Tampereen yliopiston terveysviestintään erikoistunut tutkija Sinikka Torkkola sanoo.
Kehopositiivisuus-ajattelu on helpottanut jonkin verran ulkonäköpaineista kärsivien ylipainoisten elämää. Silti etenkin naisten kehon muotoon ja painoon liittyy Torkkolan mukaan kulttuurisesti jotain sellaista, että siihen tartutaan röyhkeästi.
– Tiedän tämän kokemuksesta, koska olen itse ylipainoinen. Kun olen ollut esillä politiikan kentällä, painoni on otettu usein esille. Olen tottunut siihen, ja pystyn ohittamaan arvostelun. Ymmärrettävää on, etteivät kaikki kykene siihen.
Vertaisryhmästä tukea
Ylipainon ja diabeteksen häpeämisestä tulee elämää hankaloittava ongelma siinä vaiheessa, kun häpeä alkaa hallita ajatuksia ja ihminen alkaa vältellä ihmisiä.
Jotta voisi käsitellä häpeän tunteitaan, häpeä on psykiatri Korkeilan mukaan ensin tiedostettava.
– Sen jälkeen kannattaa pohtia häpeän syitä, mikä kehittää itsetuntemusta. Samalla vahvistuu itsetunto, joka yhdessä huumorin kanssa auttaa päästämään irti tarpeettomasta häpeästä.
Psykiatri Korkeila neuvoo hakemaan apua, jos diabeteksesta ja siihen liittyvästä häpeästä tulee henkisesti elämää rajoittava painolasti.
– Suosittelen hakeutumista vertaistukiryhmään, jossa voi jakaa ajatuksia hyväksyvässä ilmapiirissä.
Häpeä ja syyllisyys
Häpeä ja sitä muistuttava syyllisyys ovat eri asioita. Syyllisyys liittyy yleensä johonkin, jota on tehnyt tai jättänyt tekemättä. Häpeä kohdistuu koko itseen: ihminen kokee olevansa huono ja vääränlainen.
Ylipainoon löytyy monia syitä
Mäntän seudun diabetesyhdistyksen vertaistukiryhmässä puhutaan häpeästä jonkin verran. Vertaistukiohjaaja Tanja Kauppisen mukaan häpeämisen huomaa parhaiten ihmisten käytöksestä. Se näkyy esimerkiksi siinä, että insuliinin pistämiset hoidetaan salassa.
– Kaikki eivät kuitenkaan tiedosta toimintaansa, vertaistukiohjaaja Kauppinen sanoo.
Lähihoitajana työskennellyt Kauppinen on lapsiperheitä seuratessaan huomannut, että jotkut vanhemmat haluavat pitää salassa, että heidän lapsellaan on diabetes.
– Lapsen kanssa voidaan käydä Mäkkärissä syömässä ja välillä kadotaan autoon pistämään insuliinia.
Kauppinen ihmettelee diabetekseen liittyvää salailua ja häpeää, koska sairaus on nykyään niin yleinen.
– Puhuin tästä erään nuoren naisen kanssa, joka hoiti insuliinin pistämiset aina salassa. Kun pohdimme syytä siihen, hän oivalsi käytöksensä olevan kodin peruja. Vanhemmat olivat opettaneet hänet hoitamaan diabeteksensa muiden katseilta piilossa.
Insuliinin pistäminen salassa ei kuitenkaan johdu aina häpeästä. Jotkut diabeetikot poistuvat vessaan neuloineen, koska eivät halua kuunnella piikkikammoisten kauhistelua.
Kodeissa kaivataan asennemuutosta
Kauppisella itsellään on kakkostyypin diabetes ja sen lisäksi harvinainen Cushingin oireyhtymä.
– Aivolisäkkeestäni leikattiin oireyhtymään liittyvä hyvälaatuinen kasvain, joka aiheuttaa kortisolin liikatuotantoa. Kortisolin runsas erittyminen taas aiheuttaa hallitsematonta lihomista, eikä minun kohdallani pystytä varmuudella sanomaan, kumpi minulla oli ensin, diabetes vai kasvain.
Kun Kauppinen asettui leikkauspöydälle, hän painoi 135 kiloa. Operaation jälkeen kiloja on tippunut runsaasti.
– Olen sairauksieni kanssa sinut. En häpeä itseäni, vaikka minulla on edelleen liikaa painoa. Monelle muulle ylipainosta puhuminen ei ole edes vertaistukiryhmässä helppoa. Joku saattaa esimerkiksi todeta vältellen, että ”kun minä olen nyt tällainen…”.
Kauppinen toivoo omien ja toisten diabeetikoiden kokemusten vuoksi, että ammattilaiset puhuisivat potilaille ylipainosta ja verensokerin epätasapainosta ”heristelemättä sormeaan”.
– Diabeteksen kanssa elävä toivoo kuulevansa myös sen, mikä on hyvin, koska se auttaa jaksamaan itsensä hoitamista.
Kauppinen pitää asiatiedon levittämistä parhaana tapana ehkäistä ja hoitaa diabetekseen liittyvää henkistä kuormitusta.
– Paljon lähtee kodeista. Niissä kaivataan asennemuutosta. Diabetesta ei tarvitse salata, hän toteaa.
