Teksti: Tiina Suomalainen
Kun Diabetes-lehti pyysi Facebook-ryhmissä tyypin 1 ja tyypin 2 diabetesta sairastavia kertomaan kokemuksia hoitosuhteesta, kommentointi laajeni koskemaan hoitoa ylipäätään. Moni asia näyttää menevän pieleen.
Hoitoa ja välineitä ei saa, ellei itse vaadi. Ammattilaiset tuntuvat tietämättömiltä eivätkä kuuntele. Henkilökunta vaihtuu. Diabeetikko jää ensitiedon jälkeen yksin sairautensa kanssa. Tietoa ei ole tarjolla. Muun muassa tällaisia kommentteja kertyi, kun kyselimme Facebook-ryhmissä diabetesta sairastavien kokemuksia hoitosuhteesta.
Kaikista kiperimmät kommentit tulivat tyypin 2 diabeetikoilta, joita hoidetaan pääasiassa terveyskeskuksissa.
En koe saaneeni semmoista hoitoa ja tietoa, jota olisin tarvinnut. Terkkarilla yleislääkäri. Diabeteshoitaja kiireinen ja käytännön neuvoja ei ole kyllä tullut. Mielestäni apteekin henkilökunta on antanut enemmän tietoa.
Onneksi 4 kuukautta sitten menin nettiin ja löysin Diabetesliiton. Sain paljon tietoa ruokailuun ja kaikkeen tähän liittyvään. Samalla löysin tämän ryhmän.
– Tyypin 2 diabeetikko
Toki kehujakin tuli. Kiitosta saivat osaavat hoitajat ja lääkärit, joilla on aikaa kohdata, kuunnella ja tsempata. Erityisesti ykköstyypin diabeetikoilla oli paljon kokemuksia hyvistä hoitosuhteista.
Olen varmaan Onnettaren suosikki, koska kohdalleni on osunut aina ihania ja osaavia hoitajia ja lääkäreitä!
– Tyypin 1 diabeetikko
Diabeetikko jää yksin
Minusta ei riitä se, että kerran vuodessa otetaan pitkäaikaissokeri… Koen jääväni yksin sairauden kanssa…
– Tyypin 2 diabeetikko
Annoimme kommentit luettavaksi kahdelle ammattilaiselle – Nurmijärven terveyskeskuksessa työskentelevälle diabeteslääkärille Mikko Honkasalolle, joka hoitaa sekä ykkös- että kakkostyypin diabeetikoita ja Mikkelin keskussairaalassa diabeteshoitajana työskentelevälle Maarit Salmiselle, joka hoitaa pääasiassa ykköstyypin diabeetikkoja.
Tyytymättömyys, joka kommenteista heijastui, yllätti molemmat.
– Olisiko vastaajien joukko kuitenkin aika valikoitunut? Joka tapauksessa tällaiset kokemukset velvoittavat myös meidät diabetestyötä tekevät perusteelliseen pohdintaan ja itsekritiikkiin. Toki nykyään monet potilaat ovat hyvin valveutuneita ja tietävät paljon sairaudestaan, joskus ehkä lääkäriä enemmän, Honkasalo pohtii.
Salminen luki vain ykköstyypin diabeetikkojen kommentit, koska hoitaa pääasiassa heitä.
– Vastauksista nousi vahvasti esiin yksinäisyys ja turvattomuuden tunne. Diabeetikko jää yksin sairautensa kanssa. Monella on myös tunne siitä, että henkilökunta ei osaa. En ota kanta henkilökunnan osaamiseen, mutta jos potilaasta tuntuu tältä, se on otettava vakavasti.
Pelottava tilanne, kun perusterveydenhuollossa ei tiedosteta ketoasidoosin vaarallisuutta.
– Tyypin 1 diabeetikko
Potilaalle aikaa yhä vähemmän
Aikaisemmin omalääkäri kerran vuodessa, nyt joku lääkäri joka toinen vuosi. Ei diabeteshoitajaa enää, kun kaikki kuulemma osaavat! En ole vaan nähnyt yhtään hoitajaa. Jalkahoidosta ei tietoakaan. Silmänpohjakuvaus oli 3 vuotta sitten, kun erikseen huomasin pyytää. Tuuliajolla ollaan.
– Tyypin 2 diabeetikko
Honkasalon käsityksen mukaan hoidon taso on viime vuosina kohentunut. Yksi syy osaamisen parantumiseen on se, että lääketeollisuus on sponsoroinut koulutusta myös terveyskeskusten hoitohenkilökunnalle. Kakkostyypin diabeetikoiden kommentteja lukiessa voi kuitenkin päätellä, että monin paikoin hoito on heikentynyt.
– En usko, että syy olisi juuri koskaan työntekijöissä itsessään vaan siinä, millaiset resurssit heille on annettu ja miten heitä työntekijöinä arvostetaan, Honkasalo arvioi.
Toisaalta, hän pohtii, että perusterveydenhuollon rakenteet jäykistyvät koko ajan, ja työaikaa tärkeimmälle eli potilaalle on liian vähän.
– Potilaan ja hänen ongelmiensa yksiköllinen luonne unohdetaan ja piirretään prosessikaavioita, joissa potilasta kuljetellaan laatikosta toiseen. Tämä lienee varsin tehotonta, eikä sellaista määrää lääkäreitä voida ikinä kouluttaa, että jonoista päästäisiin näillä keinoin eroon.
Tukea ja aitoa kohtaamista
Vuosikausien vuoristorata päättyi lopulta siihen, että tein radikaalisti ja isosti päinvastoin kuin lääkärit oli ohjeistaneet (insuliinimäärät). Siihen asti mua oli vain haukuttu ja vähätelty, syytetty jopa valehtelusta.
– Tyypin 1 diabeetikko
Mikä sitten avuksi hoitosuhteen ongelmiin? Sitä Maarit Salminen on miettinyt paljon.
– Ensinnäkin omahoidon ohjaus on ihan järjettömän tärkeää. Sen on oltava hyvää ja jatkuvaa ja sitä on päivitettävä koko ajan, kun tilanteet muuttuvat.
– Olemme usein myös pohtineet sitä, onko hoito liian ongelmakeskeistä? Meidän pitäisi kyetä tukemaan ja tsemppaamaan potilasta silloinkin, kun menee hyvin, Salminen toteaa.
Potilaan kokemaa yksinäisyyden tunnetta voi helpottaa Salmisen mukaan myös niin, että soittoaikoja ei olisi, vaan aina voisi ottaa yhteyttä hoitajaan. Mikkelin keskussairaalassa tällainen järjestelmä onkin.
– Monen sairauden kohdalla soittoajat toimivat, mutta ykköstyypin diabeteksen kohdalla mielestäni ei. Diabeetikko on täysin oman hoidon varassa, ja siksi hänellä olisi oltava mahdollisuus olla yhteydessä, kun jokin asia mietityttää.
Salminen korostaa myös hoidon yksilöllisyyttä ja joustavuutta. Monia eri hoitokanavia on hyvä käyttää rinnakkain.
– On hienoa, että hyödynnämme digitaalisuutta ja virtuaalikäyntejä. On kuitenkin väärin ajatella, että niistähän kaikki nuoret tykkäävät. Meidän kokemuksemme on se, että monet nuoretkin kaipaavat tapaamisia kasvokkain hoitajan ja lääkärin kanssa.
Honkasalo on samaa mieltä.
– Yhdelle sopii yksi tapa ja toiselle toinen. Itse en jaksa uskoa kovin kattaviin videovastaanottoihin ja digitaalisiin hoitokanaviin, joskin niillekin löytynee paikkansa. Potilaat kaipaavat tsemppausta ja tukea toiselta ihmiseltä kasvotusten.
Henkilökunta on kyllä mukavaa ja ystävällistä, mutta en koe saavani lääkärikäynnistä mitään hyötyä itselleni. Sen sijaan joka kerta joutuu stressaamaan sitä, että saako edelleen samat hoitovälineet käyttöönsä vai viedäänkö ne jonkun byrokraattisen päätöksen takia pois.
– Tyypin 1 diabeetikko
Alueellista epätasa-arvoa
Aina, kun joudun kaupunkini tk-päivystykseen, ne eivät siellä edes tiedä, miten ykköstyyppiä kuuluu hoitaa. Eivät myöskään ole pumppua ennen nähneet, saati Enlitea.
– Tyypin 1 diabeetikko
Alueelliset erot diabeteksen hoidossa ovat suuria, ja potilaat siksi eriarvoisessa asemassa. Epätasa-arvoisuus näkyy sekä perusterveydenhuollossa että erikoissairaanhoidossa.
– Paljon riippuu siitä, onko alueella ammattitaitoa ja kiinnostusta diabeteksen hoitoon. Miten saataisiin nuoria lääkäreitä innostumaan diabeteksen hoidosta ja vielä muuttamaan pienemmille paikkakunnille? Honkasalo pohtii.
Homma ei tunnu menevän nappiin isoillakaan paikkakunnilla.
Täysin ala-arvoista hoitoa Helsingissä. En ees viitsi kertoa, koska ärsyttää niin. 1/10 pistettä annan, piste tulee alkuinforyhmästä. Niin yleinen sairaus, joten luulisi, että saisi hyvää ja asiantuntevaa hoitoa.
– Tyypin 2 diabeetikko
Honkasalo korostaa, että erityisesti ykköstyypin diabeteksen hoito on vaativaa ja muuttuu entistä vaativammaksi, sillä uutta teknologiaa tulee koko ajan.
– Esimiehillä ei useinkaan ole diabeteshoitajan työn todellisesta luonteesta juurikaan käsitystä. Diabeteshoitajan virkoja ollaan paikoitellen jopa lakkauttamassa. Ajatellaan, että terveydenhoitaja tai sairaanhoitaja voisi oman työnsä osana hoitaa myös diabeetikot.
Keskittäminen parantaa laatua
Meillä on ihana lääkäri täällä Pohjois-Kymen sairaalassa. Hänellä ei tunnu koskaan olevan kiire ja kun hän kohtaa potilaan, hän kuuntelee ja neuvoo. Tuntuu joka kerta, että olen erityissuojeluksessa…
– Tyypin 1 diabeetikko
Pienikin yksikkö voi olla tehokas ja laadukas, jos kiinnostusta ja tietämystä on. Tästä Honkasalon ja Salmisen yksiköt ovat hyvä esimerkki. Molemmissa paikoissa diabeteslääkäri ja -hoitajat toimivat tiiviissä yhteistyössä.
Honkasalo mainitsee, että Nurmijärvellä on diabeetikoille tehty kaksi kertaa kysely, jolla on kartoitettu heidän tyytyväisyyttään hoitoon. Tulokset ovat olleet kannustavia – yli 90 prosenttia vastaajista oli hoitoon erittäin tyytyväisiä.
Sekä Honkasalo että Salminen ovat sitä mieltä, että diabeteksen hoidon kohentamiseksi ja tasa-arvoistamiseksi hoitoa on keskitettävä. Hoidon keskittäminen osaamiskeskuksiin on Diabetesliiton tavoite sote-uudistuksessa.
– Jos lääkärillä on vain muutama ykköstyypin diabetesta sairastava potilas, hänen ammattitaitonsa ei pysy mitenkään yllä, Honkasalo huomauttaa.
Keskittäminen ei saa Honkasalon mukaan tarkoittaa sitä, että palvelut karkaavat kauas vaan diabeteksen hoidon on nimenomaan oltava lähipalvelua.
Olen luovuttanut lääkäritapaamisten suhteen. Minulla ei siis ole vakiintunutta lääkärisuhdetta vaan aina on ollut eri lääkäri… Meillä on niin hyvä diabeteshoitaja, että en oikeastaan lääkärille haluakaan.
– Tyypin 1 diabeetikko
