Teksti: Pirita Salomaa
Jos tyypin 1 diabetesta sairastava lapsi joutuu äkillisesti sairaalahoitoon esimerkiksi happomyrkytyksen vuoksi, hoitohenkilöstöllä ei ole työkaluja, joiden avulla he voisivat nähdä lapsen verensokerissa tapahtuneet muutokset reaaliajassa. Helsingin yliopistollisessa sairaalassa (HUS) parhaillaan käynnissä olevassa kehityshankkeessa haetaan ratkaisua nykytilanteeseen.
– Vaikka lapsella olisi insuliinipumppu, sen tietojen purkaminen ei onnistu käden käänteessä. Purkuohjelmia ei ole kaikilla tietokoneilla, tietojen avaamiseen vaadittavat käyttäjätunnukset eivät välttämättä ole helposti saatavilla, ja tietojen esittämistapa ei ole paras mahdollinen, osastonylilääkäri Päivi Miettinen HUSin Lasten ja nuorten sairauksien tulosyksiköstä kuvaa tämän hetken haasteita.
Diabetesta sairastavan lapsen huoltajilla on useita tapoja pysyä ajan tasalla lapsen verensokerin kehityksestä, mutta nykyisten järjestelmien heikkous on se, että huoltajien saama tieto ei välity terveydenhuoltoon.
HUSin ja Sitran kehityshankkeen tavoitteena on luoda järjestelmä, jonka avulla glukoosisensorin ja insuliinipumpun sekä mahdollisesti myös älykynän välittämät tiedot saadaan siirrettyä reaaliaikaisesti myös diabeteksen hoidon ammattilaisille.
– Tiedot tallennetaan HUSin tietoaltaaseen, jonne kootaan tietoa myös HUSin omista järjestelmistä. Tietoturva on kaiken ytimessä. Mitään tietoa ei koskaan siirretä ilman huoltajien lupaa, ja he päättävät, keillä on lupa tietojen katsomiseen, projektipäällikkö Birgit Paajanen HUSin kehittämisyksiköstä kertoo.
Perheitä kuullaan tarkalla korvalla
Uutta järjestelmää suunnitellaan lapsen ja perheen etu edellä. Potilasnäkökulmaa kehitystyössä edustavat Nightscout-verkostoon kuuluvat diabetesta sairastavien lasten perheet. Hankkeessa myös hyödynnetään Nightscoutissa jo kehitettyjä teknisiä ratkaisuja.
– Tavoitteena on diabetesta sairastavien lasten ja heidän perheidensä arjen helpottaminen. Järjestelmän hyödyntäminen ei edellytä perheiltä teknistä osaamista. Kun perheillä ja diabeteksen hoidon ammattilaisilla on samat tiedot mittaustuloksista, perheiden on helpompaa saada tukea lapsen omahoitoon, projektipäällikkö Paajanen tarkentaa.
Tietoaltaaseen kertyvien tietojen perusteella voidaan selvittää vaikkapa sitä, kuinka lapsen verensokeri käyttäytyy koulupäivän aikana.
– Näemme, kuinka lapsi annostelee insuliinia esimerkiksi koululounaalla. Kun käytettävissämme on tosiaikaista tietoa, voimme puuttua mahdollisiin poikkeamiin aiemmin kuin ennen. Se voi näkyä parantuneena hoitotasapainona ja heijastua myös koulumenestykseen, osastonylilääkäri Miettinen arvioi.
Käyttäjäryhmä laajenee
Nyt kehitteillä oleva järjestelmä saadaan pilottikäyttöön HUSin alueella vuonna 2020. Sillä minkä valmistajan insuliinipumppu tai sensori lapsella on, ei ole merkitystä, olennaista on ainoastaan se, että laite kykenee lähettämään tietoa eteenpäin.
Järjestelmää tarjotaan alkuun diabetesta sairastavien lasten ja nuorten perheiden tueksi, mutta tulevaisuudessa sen käyttäjäkunta voi ulottua myös aikuisiin diabeetikoihin.
– HUSin alueella asuvat lapset ja nuoret pääsevät mukaan ensiksi, mutta kun järjestelmä on valmis, sen käyttö voi mahdollisesti laajentua myös muualle Suomeen sairaaloiden ja esimerkiksi virtuaalisten hoitopolkujen kautta, Paajanen ja Miettinen lisäävät.
Hanke kuuluu digitaalisia terveysinnovaatioita kehittävän CleverHealth Networkin toimintaan. Tietojen suojaamisen asiantuntemuksesta hankkeessa vastaavat muun muassa Patria ja Väestörekisterikeskus.
