Vertaistukea vastasairastuneiden vanhemmille

2268
Janika Killströmin poika Rasmus on reipas eskarilainen, jonka vauhtia diabetes ei vähennä. Kuva: Annika Rauhala

Teksti: Katja Holopainen

– Muistan, kuinka kaksivuotiasta Rasmusta piteli kaksi ihmistä, jotta kolmas sai laitettua kanyylin, Janika Killström muistelee.
Mielessä vaihteli monenlaisia tunteita: pelkoa, avuttomuutta ja turhautumista. Nyt, neljä vuotta myöhemmin, Janika on tuonut vertaistuen Jorvin lastentautien osastolle.

Janika Killström on kääntänyt vaikeutensa pienen diabeetikon vanhempana vahvuudeksi, josta hän haluaa jakaa myös muille. Vertaistuen tavoitteena on, että vanhemmilla olisi turvallisempi ja varmempi olo heti alussa. Lääkärien ja hoitajien näkökulma on ammatillinen. Toisen diabeetikkolapsen vanhempi puhuu arjen tuomien kokemuksien ja kohdattujen tunteiden näkökulmasta.

Osastolta kotiin palattuaan vanhemmat ovat yksin. On helpompaa, kun he ovat saaneet puhua vertaistukijan kanssa jo sairaalassa.

– Osastoelämä on hyvin erilaista kodin arkeen verrattuna. Vaikka hoito on kehittynyt ja meillä on kaikki hienot pelit ja vehkeet, vanhemmat kuitenkin toteuttavat hoidon ja tekevät päätökset arjessa, Janika kiteyttää.

Elämä jatkuu

Vertaistukihenkilönä Janikalla on käytännönläheinen näkökulma, joka auttaa arjen hahmottamisessa. Tieto siitä, että toinen on kokenut saman ja selvinnyt, antaa voimia. Tärkeää on, että siihen on mahdollisuus heti, kun lapsen sairaus on todettu.

Janika lähtee osastolle henkilökunnan kutsumana, kerran pari kuussa, tarpeen mukaan. Pääosin käynnit osastolla toteutetaan ilta-aikaan, jolloin perheillä on enemmän aikaa muiden tapaamiseen.

Nyt kuusivuotias Rasmus on ollut muutaman kerran äidin mukana osastolla omasta halustaan. Pojan mukana olemisella voi olla suuri merkitys sairaalassa olevalle voipuneelle vastasairastuneelle: hän näkee, että elämä ja leikit jatkuvat.

Kun Rasmus tulee mukaan osastolle, reppuun pakataan kaikki tarpeellinen, esimerkiksi Siripirit. Välillä repun sisältö toimii opetusvälineenä: sen avulla Janika voi näyttää tuoreille diabeetikon vanhemmille, mitä kaikkea on hyvä varata mukaan.

– Kannustan kaikkia lähtemään rohkeasti liikkeelle: kylään, retkille ja matkalle, hän sanoo.

Yksilöille ja ryhmille

Jorvin lastenpoliklinikan diabeteshoitaja Rea Jussila pitää vertaistukitoimintaa äärimmäisen tärkeänä.

– Perheet kaipaavat vertaistukea, jota me ammattilaiset emme voi antaa, hän toteaa.

Jorvissa on jo pitkään järjestetty vastasairastuneiden iltoja osana diabetespoliklinikan toimintaa. Vertaistukijan osallistuminen vastasairastuneiden iltoihin neljästi vuodessa on osa uutta laajennettua toimintaa.

– Toivomme, että empaattinen vertaistuki rohkaisee vanhempia ottamaan yhteyttä, Jussila sanoo.

Vertaistuelle on yhä enemmän tarvetta, sillä kaikki perheet eivät valitettavasti pääse sopeutumisvalmennuskursseille. Vaikka erilaisia vertaisryhmiä sosiaalisessa mediassa onkin, ne eivät korvaa vertaistukijan henkilökohtaista tapaamista etenkään sairastumisen alkuvaiheessa.

Vertaistukijan työstä saa voimaa

Janika mietti pitkään vertaistukitoimintaa ennen kuin lähti sitä ehdottamaan. Hän olisi itsekin kaivannut vertaistukea Rasmuksen sairastuttua. Toiminnan aloittamiseen liittyi monenlaisia mutkia ja koukeroita.

– Sairaalaan ja osastolle ei mennä niin vaan, hän huomauttaa.

Sairaalassa toimimiseen vaadittiin taustaorganisaatio. Ensin Janika sai vinkin Leijonaemoista, jotka ohjasivat hänet ottamaan yhteyttä vapaaehtoistoimintaa HUS-sairaaloissa koordinoivaan OLKAan.

– Kun sain yhteyden OLKAan, alkoi tapahtua.

Toiminta alkoi vuosi sitten huhtikuussa. Janika on aloittanut tukitoiminnan yksin, mutta hänelle etsitään työparia. Käytännössä osaston henkilökunta rekrytoi uusia vertaistukijoita.

Tärkeää Janikan mukaan on se, että vertaistukihenkilö on sinut asian kanssa.

– Tässä tehtävässä ei voi terapoida itseään, vaikka vertaistukija kokeekin paljon myönteisiä tunteita. Merkittävin motivoiva tekijä on kuitenkin halu auttaa.

– Kun viimeksi tulin Jorvista, minulla oli tosi hyvä olo. Tunsin, että tämä on minun juttuni. Vertaiskäynnit ovat minullekin voimaannuttavia. On hienoa, kun pystyy auttamaan.

Janika toivoisi, että muuallakin Suomessa käynnistettäisiin vastaavaa toimintaa. Tie on nyt raivattu, ja muualla toiminnan aloittavat voivat ottaa mallia ja saada tukea jo käynnistetystä toiminnasta.

 


Mikä OLKA?

OLKA tarkoittaa koordinoitua järjestö- ja vapaaehtoistoimintaa sairaalassa. OLKA-toiminta toteutuu yhteistyössä sairaalan ja järjestöjen kanssa. OLKA-pisteissä potilasyhdistykset voivat pitää teemapäiviä ja tarjota vertaistukea työntekijöiden ja vapaaehtoistensa voimin. OLKA koordinoi ja valmentaa vapaaehtoisia toimimaan myös sairaalan osastoilla. OLKA tarjoaa vapaaehtoisille työnohjausta, virkistystä ja vakuutuksen.

HUS:n OLKA-pisteet sijaitsevat sairaaloiden aulatiloissa Meilahden kolmio- ja tornisairaaloissa, Syöpätautien klinikalla sekä Raaseporin sairaalassa. Hyvinkään sairaalassa OLKA-toimintaa koordinoi Soppi. OLKA-toimintaa löytyy myös Jorvin ja Hyvinkään sairaaloista sekä Seinäjoen keskussairaalasta ja Oulun yliopistollisesta keskussairaalasta. OLKA-toiminta laajenee valtakunnallisesti yhä useampiin sairaaloihin.

 


Vertaistukijat valmennetaan tehtävään

Kaikki sairaalassa toimivat vapaaehtoiset käyvät yhden illan kurssin, joka sisältää vapaaehtoistoiminnan periaatteiden lisäksi sairaalahygieniaan ja sairauden kohtaamiseen tutustumista. Vertaistukijat saavat lisäksi vertaistukijavalmennuksen. Vapaaehtoistoiminnan koordinaattori haastattelee kaikki vapaaehtoiset ja jokainen heistä allekirjoittaa sopimuksen, jossa he sitoutuvat noudattamaan vapaaehtoistoiminnan sääntöjä, muun muassa vaitioloon sitoutumista.