Teksti: Tiina Suomalainen
Lappeenrantalainen sisätautien ja endokrinologian erikoislääkäri Lorenzo Sandini uskoo tavallisten ihmisten innovatiivisuuteen ja aktiivisuuteen diabeteksen hoidon kehittämisessä. Siksi hän rakensi potilaansa kanssa keinohaiman.
Pikkupoikana Lorenzo Sandiniin teki vaikutuksen heidän perhelääkärinsä. Ystävällisellä lääkärillä oli iso, komea mahonkipöytä ja sen päällä rivissä hienoja piippuja.
– Ajattelin, että haluaisin olla kuin hän, Sandini muistelee.
Työläisperheen lapsena Sandinia kannustettiin siirtymään nopeasti työelämään ja tienaamaan. Sandini oli kuitenkin kapinallinen: hän ei halunnut tehtaaseen töihin, vaan yliopistoon opiskelemaan lääkäriksi.
Nyt Sandini sanelee päivän viimeistä sairauskertomusta työhuoneessaan Etelä-Karjalan keskussairaalassa, jossa hän työskentelee sisätautien ja endokrinologian erikoislääkärinä.
Viime marraskuussa Sandini palkittiin Vuoden diabetesteko 2017 -tunnustuspalkinnolla. Palkinto tuli siitä poikkeuksellisesta työstä, jota Sandini on tehnyt keinohaiman käyttöönoton edistämiseksi Suomessa.
Yhdessä potilaansa kanssa hän on rakentanut vapaa-ajallaan pienen laitteiston, joka keskustelee langattomasti insuliinipumpun ja glukoosisensoreiden kanssa.
Tee se itse -keinohaimaprojektit liikkuvat virallisen tutkimuksen ja tuotekehittelyn ulkopuolella, eivätkä saa välttämättä hyväksyntää kaikilta lääkäreiltä, hoitajilta tai potilailta.
– Moni sanoo, että tämä on propellipäiden touhuja, vaarallista puuhaa, elitismiä. Sanotaan, että pitäisi odottaa mieluummin, että teollisuus tuottaa kaupallisia tuotteita. Mutta ei ihmisten innovatiivisuutta voi kahlita, Sandini sanoo.
Ei hoitoa vaan valmennusta
Sandini muutti Suomeen vuonna 2004 Sveitsin Lausannesta. Maa ja kieli olivat tulleet hänelle jo aiemmin tutuiksi, sillä hänellä on suomalainen vaimo, ja hän oli ollut Suomessa kesätöissä ja tutkimusjaksolla.
Perhe asui ensin Kuopiossa, jossa Sandini erikoistui endokrinologiksi. Sen jälkeen perhe tuli töihin Lappeenrantaan, Sandini keskussairaalaan endokrinologiksi ja hänen vaimonsa lastenneurologiksi. Sandini toimi runsaat viisi vuotta myös sisätautien ylilääkärinä.
– Viime kesänä riitti. Olin aina väärässä paikassa. Jos olin hallinnollisia tehtäviä hoitamassa, minun olisi pitänyt olla potilaita hoitamassa – ja päinvastoin, hän kuvailee.
Potilastyö on lähellä Sandinin sydäntä. Siksi hänestä ei tullut kirurgia, vaikka se oli nuorempana hänen haaveensa.
– Haluan olla vuorovaikutuksessa ihmisten kanssa. Kirurgiassa se on vähän hankalaa, koska potilaat enimmäkseen nukkuvat, Sandini virnistää.
Kaksi kolmasosaa Sandinin potilaista sairastaa diabetesta ja loput muita endokrinologisia sairauksia.
– Suhteet diabeetikkopotilaisiin ovat pitkiä, ja niihin kuuluu monia sävyjä: tutustutaan, riidellään, sovitaan, nauretaan. Työ on mielekästä, koska tapaan ihmisiä erilaisissa elämäntilanteissa, ja hoitoa on säädettävä muutosten mukaan.
Sandini miettii, että hän ei oikeastaan hoida diabeetikkoja vaan valmentaa heitä.
– Ihmiset hoitavat itse diabetestaan. Minun tehtäväni on välittää heille asiantuntemustani, jotta he voivat tehdä oikeita päätöksiä.
Innostavat aktivistit
Sandini silminnähden syttyy, kun keskustelu siirtyy keinohaimaan.
Diabetesalan teknologiakonferenssissa Barcelonassa vuonna 2011 hän kuuli keinohaimasta ensimmäistä kertaa.
– Kyseessä olivat eurooppalaisten yliopistojen vetämät kokeilut, joissa testattiin matemaattisia malleja. Keinohaima vaati silloin modifioituja pumppuja, ja kaikki tehtiin yhteistyössä laitevalmistajien kanssa.
Projektit tuntuivat Sandinista suljetuilta. Ulkopuolisen oli vaikea päästä tutustumaan niihin.
– Minua kiinnosti kuitenkin valtavasti ajatus siitä, että insuliinipumppua voisi ohjata glukoosivaihteluiden mukaan.
Kahden vuoden kuluttua samassa kongressissa Sandini kuuli Nightscout (yövahti) -projektista. Siitä puhuivat kaikki. Kyseessä on ensimmäinen diabeetikkolasten vanhempien kehittämä nettityökalu, jonne voi tallentaa verensokeriarvot digitaalisesti.
Sandini oli innoissaan.
– Diabetesaktivistit olivat tehneet avoimeen lähdekoodiin perustuvan työkalun, joka ei ollut teollisuuden käsissä, joka ei maksanut mitään, jota ei omistanut kukaan ja jota jokainen sai kehittää eteenpäin. Sen ympärille oli kokoontunut satoja aivoja eri puolilta maailmaa.
Nörtti kammiossaan
Ajatus keinohaimasta ei jättänyt Sandinia rauhaan.
– Aina kun luin aiheesta, törmäsin siihen, että keinohaima on mahdollista toteuttaa jo olemassa olevilla insuliinipumpuilla ja sensoreilla. Päätin, että jos muut saavat tehtyä sellaisen, saan minäkin.
Sandini muutti kotinsa vaatehuoneeseen työhuoneeksi ja alkoi rakentaa. Hän tilasi Hongkongia myöten komponentteja, joita alkoi tinata yhteen.
Sandinia puski eteenpäin itsekäs pyrkimys saada ”tekninen lelu” toimimaan. Projektiin upposivat vapaa-aika öitä ja viikonloppuja myöten.
– Minulla on hyvin kärsivällinen vaimo, mies hymyilee.
Vihdoin hän sai rakennettua vastaanottimen, joka otti vastaan glukoosisensorin arvoja, välitti ne puhelimeen ja sitä kautta Nightscoutiin viiden minuutin välein.
Sitten Sandini latasi pieneen, yhden piirilevyn tietokoneeseen OpenAPSin, Linux-käyttöjärjestelmään tarkoitetun keinohaima-algoritmin.
OpenAPS on alun perin yhdysvaltalaisen Dana Lewisin kehittämä keinohaima-algoritmi, joka perustuu avoimeen lähdekoodiin. Se on Nightscoutin tapaan ilmainen, kaikkien kiinnostuneiden kehitettävissä ja vapaa teknologiateollisuuden siteistä.
Helmikuussa 2017 Sandini istui työhuoneessaan ja seurasi, miten hänen rakentamansa laite keskusteli langattomasti pumpun ja kännykän kanssa ja piirsi käyrää tietokoneen näytölle. Keinohaima sääti insuliinipumpun infuusionopeutta Sandinin glukoosiarvojen mukaan.
Sandini ei sairasta diabetesta, mutta hän ilmoitti järjestelmään tahallaan virheellisen korkeita glukoosilukemia ja testasi siten, muuttaako pumppu insuliinin annostelua.
– Laite toimi! Se hetki korvasi monen kuukauden frustraatiot.
Toni ja muutama muu
Seuraavaksi Sandini kertoi keinohaimasta sellaisille potilailleen, joilla oli pumppuhoito ja hankaluuksia saada verensokeritaso tyydyttäväksi yön aikana.
– Vastaanotto oli ensin varovainen, mutta sitten eräs potilas sanoi, että tämä on miun juttu, mie haluan tämän.
Kyseessä oli lappeenrantalainen Toni Tiainen, joka on sairastanut diabetesta 11-vuotiaasta asti. Sandini ja Tiainen aloittivat vapaa-ajallaan yhteistyön. Tiainen alkoi rakentaa itselleen keinohaimaa, ja Sandini jakoi hänelle oppimaansa.
– Se, että käyttäjä rakentaa itse keinohaimansa, on se juju. Vain näin voidaan varmistua siitä, että hän osaa käyttää laitetta oikein.
Sandini muistaa vieläkin ensimmäisen yön, jolloin he testasivat laitetta.
– Minulla oli tabletti sängyn vieressä, valvoin ja seurasin Nightscoutista koko ajan, mitä Tonin keinohaima tekee. Meillä oli tavoitteena, että Tonin HbA1c olisi aamulla 6–7, ja niin tapahtui.
Niin kävi myös muina öinä. Verensokeriarvot pysyivät tavoitteessaan.
Matemaattiset mallit kehittyvät koko ajan. Tiaisen keinohaimastakin muokattiin viimeisimmän algoritmin mukaan sellainen, että se jatkuvan insuliinin infuusionopeuden säätelyn lisäksi annostelee myös lisäannoksia insuliinia.
Huhtikuusta lähtien Tiainen on kulkenut kaikkialle insuliinipumpun, glukoosisensorin ja taskuun mahtuvan minitietokoneen kanssa. Verensokerin tasapaino on muuttunut hyvästä huippuhyväksi.
Laite ei toimi täysin itsenäisesti. Se tunnistaa ja hoitaa pienet välipalat, mutta isompien ruoka-annosten kohdalla on edelleen arvioitava insuliinintarve ja annosteltava insuliini itse.
Sandinin tietojen mukaan Suomessa ei ole Tiaisen lisäksi kuin muutamia tee se itse -keinohaiman käyttäjiä. Yksi heistä on ohjelmistosuunnittelija Sulka Haron poika, jolle Haro on rakentanut keinohaiman.
Sandinin ehdotuksesta Nightscoutiin saatiin myös verensokerin vaihtelevuuden mittareita. Sandini ja Haro pohtivat yhdessä laskelmia, ja Haro koodasi työkalut.
– Maailman toiselta puolelta tuli joltain käyttäjältä kommenttia, että kiitos! Vihdoin hän sai jotain tolkkua glukoositasapainostaan.
Ilosanoman levittäjä
Keinohaima ei ole vielä EU:ssa hyväksytty hoitomuoto eikä sitä mainita hoitosuosituksissa. Hoitotulokset ovat kuitenkin lupaavia: verensokerin vaihteluväli, keskiarvo ja liian matalan glukoosin vaara pienenevät.
– Diabetesta sairastava saattaa mitata verensokerin 6–10 kertaa päivässä ja tehdä yhtä monta päätöstä insuliinin annostelusta. Se on jatkuvaa aivotyötä. Keinohaima tekee nuo päätökset viiden minuutin välein. Se ei nuku ikinä, se ei tunne pelkoa eikä ole ylivarovainen. Kaikki on puhdasta matematiikkaa.
– OpenAPS-keinohaima on lisäksi edullinen. Mikrotietokone akkuineen maksaa alle 200 euroa. Se vaatii käyttäjältä kuitenkin kokemusta insuliinipumppuhoidosta ja ennen kaikkea omistautumista, varovaisuutta ja aikaa.
Vaikka yhteensopivien pumppujen saatavuus rajoittaa tee se itse -projekteja, Sandini arvelee, että omaa keinohaimaa rakentavien määrä nousee lähivuosina.
Mutta entä keinohaiman riskit?
– Jos hallitsee laitteen käytön, siihen ei sisälly sen enempää riskejä kuin tavallisen insuliininpumpun käyttöönkään, Sandini vastaa.
Esimerkiksi ohjausjärjestelmän toimintahäiriöstä ei koidu erityistä vaaraa. Jokainen komento on voimassa puoli tuntia. Jos uutta komentoa ei tule, pumppu alkaa toimia tavalliseen tapaan, kuten se toimisi ilman älylaitesäätelyä.
Sandini haluaa levittää keinohaiman ilosanomaa. Hän uskoo, että innokkaita sovelluksen kehittäjiä löytyy Suomesta – halutaanhan täällä olla digi-innovaatioiden kärjessä.
– Miksi odottaa ison laitevalmistajan kehittämää kaupallista keinohaimaa? Eikö tämä ole juuri sitä, mitä potilailta nykyisin odotetaan – aktiivista osallistumista oman sairauden hoitoon?
