Teksti: Katja Holopainen
Viime vuonna Hoviniemen perheeseen tuli kaksi diabeetikkolasta lisää, kun heitä aiemmin oli yksi. Opitut rutiinit auttavat, mutta huolikerrointa ne eivät vähennä.
Jouko Hoviniemi ei pidä käden jatkeena olevista kännyköistä, mutta diabetesperheen elämään ne tuovat helpotusta. Paitsi silloin, kun lapsi ei vastaa puhelimeen.
– Mielessä käy heti kymmenen huonoa mahdollisuutta siitä, mitä on voinut tapahtua.
Ja sitten, kun lapsi soittaa iloisena takaisin ja kertoo, miksi ei voinut vastata, ei löydy enää sanoja hänelle.
12-vuotiaalla Melindalla todettiin diabetes 5-vuotiaana vuonna 2010. Suvussa ei ollut ykköstyypin diabetesta kenelläkään, ja diagnoosi oli vanhemmille aikamoinen shokki. Geenitutkimuksissa todettiin, että kaikilla perheen sisaruksilla on alttius diabetekseen. Viime vuonna 15-vuotias Matilda ja 10-vuotias Jouka sairastuivat diabetekseen.
Kolme neljästä
Hoviniemet asuvat rauhallisella rivitaloalueella Vantaalla, lähellä Tikkurilan keskustaa. Kuuden kuukauden ikäinen My-koira tulee innokkaana tervehtimään, kun Merja Hoviniemi avaa oven. Juuri leivottu raparperipiirakka tuoksuu eteisessä, ja ensimmäisenä silmään pistää ruokailutilan miltei ylellisen suuri pöytä, jonka ympärille mahtuu nelilapsisen perheen lisäksi myös muutama vieras.
Pöydälle on muumimukien ja lautasten lisäksi katettu kolme verensokerimittaria. Melindalle ja Joukalle vierekkäin, Matildalle sisaruksia vastapäätä.
Matildalla diabetes todettiin viime vuoden lokakuussa. Merja Hoviniemi kertoo, että Melindasta tuli äkkiä kuin henkinen isosisko. Pari yötä tytöt nukkuivat samassa huoneessa. Matilda sanoo, että Melinda tuki häntä hienosti.
Joukan diagnoosi kaksi kuukautta myöhemmin joulukuussa oli kova pala perheen isälle Jouko Hoviniemelle.
– Jos joku sanoo, että tilanne voisi olla vielä huonompi, en lähde mukaan siihen leikkiin. Tietysti ymmärrän, että voi olla vielä pahempiakin sairauksia, hän toteaa.
– Mutta se ei lohduta, Merja jatkaa.
Neljästä lapsesta vain yhdellä, Mimmillä, ei ole diabetesta.
Kauhun tasapaino
Diabetes ja sen hoito oli tuttua, mutta silti perheen elämä muuttui, kun perheessä oli yhtäkkiä kolme diabeetikkoa. Arjesta tuli entistä vaativampaa.
Jouko valvoo iltaisin pidempään, mittaa kaikkien kolmen lapsen verensokerit puolen yön aikaan ja tekee tarvittavat korjaukset: juottaa lapselle mehua tai pistää lisää insuliinia. Merja herää aikaisemmin aamulla, mittaa verensokerit ja tekee tarvittavat korjaukset.
– Hyvän verensokeritasapainon etsiminen on eräänlaista kauhun tasapainoa. Tavoitellaan matalia verensokeriarvoja, mutta pelätään hypoja, Jouko kuvailee.
Kaikilla lapsilla ovat pitkän aikavälin sokeriarvot olleet hyviä. Yhtään vakavaa hypoglykemiaakaan ei heillä ole ollut. Kuitenkin diabeteksen hoito ja sen opettelu sekä fyysiset reaktiot ovat erilaisia jokaisella lapsella. Lisäksi lapset ovat sairastuneet eri iässä, ja heidän diabeteksensa on havaittu eri vaiheessa.
Joukan hoito on ollut miltei helppoa: hänellä diabetes todettiin varsin varhaisessa vaiheessa, ja ilmeisesti oma insuliinintuotanto tasaa vielä verensokereita. Silti viime vuosi oli vanhemmille rankka. Vieläkin heitä pelottaa se, että myös piikkikammoinen Mimmi voi sairastua.
Merjan mielessä liikkuvat kysymykset: Miksi juuri meille? Miksi näin monta? Merja toivoisi vielä joskus saavansa tietää, mistä ykköstyypin diabetes johtuu ja miten se syntyy.
Insuliinipumppu helpottaa arkea
Jouko näkee diabeteksessa kielteisten asioiden lisäksi myös myönteistä: kannustimen terveisiin elämäntapoihin. Hän uskoo, että hyvä hoito tuo mukanaan terveemmän tulevaisuuden. Hyvässä hoidossa koko perheellä on tukena Jorvin sairaalan lasten diabetesosaston henkilökunta. Hoviniemet ovat enemmän kuin tyytyväisiä hoitoon Jorvissa, jossa kaikilla lapsilla on sama lääkäri Satu Rapola ja sama diabeteshoitaja Rea Jussila.
Merja kiittää sitä, että Matilda ja Jouka saivat insuliinipumpun heti käyttöönsä, vaikka se ei ole tavallinen käytäntö. Kun perheessä osattiin pistoshoito ja oli totuttu pumpun käyttöön, tiukka linja monipistoshoidolla aloittamisesta ei ollut perusteltu.
Pumppuhoito helpottaa monilapsisen perheen arkea: ei tarvitse pistää insuliinia, eikä laskea insuliinin annosmääriä. Pumppu laskee insuliiniyksiköt syötyjen hiilihydraattien mukaan.
– Jos meillä on hoitohuolia, voin laittaa hätäpostia hoitotiimille uudessa sähköpostijärjestelmässä. Se on toiminut hyvin, ja olen aina saanut vastauksen nopeasti, Jouko kertoo.
Aluksi lapsilla oli lääkärin vastaanotot eri päivinä, mutta nyt Merja on saanut tehtyä kaikille lapsille peräkkäisiä varauksia samoille päiville jopa ensi vuoteen. Seurantakäyntiin menee aina kokonainen työpäivä. Vuoden kuluttua Matilda kuitenkin siirtyy hoitoon aikuisten puolelle, ja silloin hän alkaa käydä itsenäisesti lähellä olevassa Peijaksen sairaalassa.
Täyttä elämää
Hoviniemet eivät anna diabeteksen rajoittaa elämää tai harrastuksia. Jouko toteaa, että kun yhden lapsen kanssa on nähnyt, miten diabeteksen kanssa selviää, on helpompi luottaa diabeteksen hoitumiseen erilaisissa tilanteissa.
Hoviniemien kaikki lapset harrastavat haasteellisesti urheilua. Melinda on harrastanut eniten, pienestä pitäen. Aikaisemmin hän harrasti telinevoimistelua ja nyt hän treenaa sirkusta: ei mitään kevyttä pallojen heittelyä, vaan kovaa lihastasapainoa vaativaa akrobatiaa.
– Kerran Melinda sanoi, ettei hän jaksa kävellä kotiin. Hän tuli koko matkan kärrynpyöriä heittäen, Merja-äiti nauraa.
Melindalla on treenit viisi kertaa viikossa, samoin Joukalla, joka pelaa jalkapalloa. Matilda tanssii: nykytanssia, jazzia ja afroa. Erityisinä päivinä, esimerkiksi silloin, kun on esiintymisiä, Matilda siirtyy monipistoshoitoon. Mimmi harrastaa balettia ja jazz-tanssia Vantaan tanssiopistossa.
Lasten kuljetukset harrastuksiin ovat aikamoinen palapeli. Onneksi perheellä on ollut toimivat yhteistyöverkostot muiden harrastavien lasten vanhempien kanssa.
Pöydältä löytyy verensokerimittarin liuska. Niitä on kuulemma joka puolella kotia. Melindalla on huoneessaan säästöpossu liuskoja varten – mutta se on täynnä. Tosin nykyään Matilda ja Jouka käyttävät yleensä Freestyle Libre -sensoreita.
Välineitä riittää: jokaisella lapsella on insuliinipumput ja varajärjestelmänä insuliinikynät. On Libret ja tavalliset verensokerimittarit. Siripirit ja pillimehut. Mökille Ristiinaan lähdettäessä riittää pakattavaa ja tarkastettavaa.
– Yhden illan projekti, Merja toteaa.
Perhe käy mökillä lähinnä kesällä ja viikon jaksoissa. Ulkomailla perhe ei juuri matkusta.
– Tässä ollaan, ja näillä mennään. Vaihtoehtoja ei ole, Jouko toteaa.
Katso myös perheen äidin Merja Hoviniemen videohaastattelu.
