Teksti: Virve Järvinen
Häpeä on kuluttava tunne, joka nakertaa itsearvostusta ja halua pitää itsestä huolta. Moni häpeää sairauttaan tietämättään.
Tyypin 2 diabetesta voi ehkäistä tai viivyttää kiinnittämällä huomiota omiin elämäntapoihin, erityisesti ylipainoon ja liikuntaan. Monesti metabolinen oireyhtymä edeltää sairastumista. Sen taustalla ovat perimä ja elämäntavat. Valitettavasti osa ihmisistä lukee tämän valikoiden ja vetää vahvan yhtäläisyysmerkin diabeteksen ja elintapojen välille.
– Diabetes-diagnoosi tuntuu oikeuttavan päätelmiin ihmisen huonoista elintavoista ja jopa persoonallisuudesta. Kakkostyypin diabeetikkoa saatetaan pitää heikkoluonteisena ihmisenä, joka on mässäillyt itsensä sairaaksi, terveyden erikoispsykologi Tiina Sjöblom sanoo.
Vaikka sairastunut itse tietää, että sairauteen ei ole yhtä ainoaa syytä, omatunto voi alkaa kolkuttaa. Olisi pitänyt tehdä, kuten terveysvalistuksessa suositellaan: karkottaa kilot ja kipaista lenkille. Mutta kun diagnoosi on saatu, elämäntapaohjeet voivat haavoittaa mieltä. Sairastunut alkaa syyllistää itseään sairastumisestaan. Hän saattaa alkaa pitää itseään muita huonompana, epäonnistuneena ihmisenä.
Häntä alkaa hävettää.
Kukaan ei saa tietää
Häpeä on kokonaisvaltainen tunne, joka kohdistuu ihmisen minuuteen. Se laskee itsearvostusta ja sitä kautta halua pitää itsestä huolta. Se saa ihmisen tuntemaan itsensä erilaiseksi, ja siksi se eristää herkästi muista.
– Kun diagnoosin aiheuttama ensisokki on ohi, sairastunut voi alkaa katsoa elämää sairautensa kautta. Enää hän ei ole Timo tai Tuija, vaan diabeetikko. Hän uskoo, että muut ajattelevat hänestä samoin, ja siksi hän koettaa kätkeä sairautensa, Tiina Sjöblom kuvailee.
Sairastunut voi alkaa vältellä tilanteita, joissa sairaus saattaisi paljastua. Hän voi siirtyä työpaikan taukotilasta omaan työtilaan kahvittelemaan, kieltäytyä yön ylittävästä reissusta porukalla tai jopa kulkea pitkänkin matkan lähiapteekkia kauemmas lääkeostoksille. Välttely voi ilmetä myös niin, että sairastunut sulkee korvansa sairauttaan koskevalta tiedolta.
– Valitettavasti moni häpeää tietämättään, koska ei osaa yhdistää välttelykäyttäytymistä häpeän tunteeseen. Häpeän tunnistaminen olisi tarpeen, sillä häpeä heikentää jatkuessaan niin psyykkistä kuin fyysistäkin terveyttä, Tiina Sjöblom huomauttaa.
Sairaudesta huolimatta arvokas
Häpeä kertoo siitä, että ihminen ei ole sinut sairautensa kanssa. Jotta häpeä poistuisi, hänen pitäisi opetella hyväksymään sairastumisensa. Hyväksyminen ei tarkoita sitä, että alistuu tilanteeseen tai alkaa avoimeksi – jokainen päättää itse, mitä ja kenelle kertoo sairaudestaan vai jättääkö kertomatta.
Sairauden hyväksyminen tarkoittaa sitä, että haluaa pitää itsestä entistä parempaa huolta, sallii sairauteen liittyvät ikävät tunteet ja muistaa, ettei oma arvo ole terveydestä kiinni. Sairaus on osa elämää, muttei koko elämä eikä koko ihminen. Sairaudesta huolimatta ihminen on sama hieno oma itsensä kuin ennen.
– Kun hyväksyy oman tilanteensa, asiattomien mielipiteiden merkitys pikkuhiljaa laimenee, ja pahat sanat lakkaavat satuttamasta, Tiina Sjöblom rohkaisee.
Sairastunut tarvitsee tähän muiden ihmisten tukea. Sjöblomin mukaan terveydenhuollon yksiköt eivät kaikilta osin ole parhaita kanssakulkijoita diagnoosin juuri saaneelle henkilölle.
– Terveydenhuollossa unohdetaan usein, että sairastuminen somaattiseen pitkäaikaissairauteen on psyykkinen prosessi. Nyt liikkeelle lähdetään usein painotavoitteista, vaikka pitäisi miettiä, mitä sairaus sairastuneelle merkitsee ja miten sen kanssa pärjää.
Sairauden herättämille tunteille ei välttämättä löydy jakajaa myöskään lähipiiristä. Paras tuki tulee samankaltaisilta, ja siksi sairastuneen kannattaa kaivautua esiin kolostaan ja hakeutua vertaisryhmään – ensin vaikka sosiaalisen median välityksellä.
– Pitkään sairastaneiden kokemukset auttavat huomaamaan, että sairastumisen jälkeenkin elämässä voi vielä olla paljon mukavia ja hyviä asioita. Myönteiset asiat vähentävät häpeän leimaa, Tiina Sjöblom sanoo.
Oma syy, oma vika
Kakkostyypin diabetesta sairastava Pia Sivunen on kohdannut monenlaista tietämättömyyttä ja tuomitsemista.
”Diabetes on yleisessä keskustelussa vakioaihe, kun puhutaan terveysmenoista. Keskustelut ovat sävyltään kovia ja syyllistäviä. Moni on sitä mieltä, etteivät diabeteksen hoidosta aiheutuneet kulut kuulu yhteiskunnan tuettaviksi. Tätä perustellaan sillä, että sairaus on itse huonoilla elintavoilla aiheutettu: sitä saa, mitä tilaa.
Minulla on aika lailla teflonia pinnassa, enkä ota itseeni näistä keskusteluista, mutta joku toinen saattaa ottaa. Tiedän kakkostyypin diabeetikoita, jotka eivät puhu sairaudestaan työpaikalla. He haluavat istua kahvihuoneessa rauhassa ja syödä kakkupalansa ilman, että joku tuijottaa paheksuvasti.
Tuomitseva puhe on merkittävältä osaltaan seurausta some-asiantuntijuudesta, jossa lääketieteelliset faktat häviävät ja mutu-tieto rinnastetaan asiantuntijatiedon kanssa. Muka-asiantuntijoita seuraavat ihmiset luulevat tietävänsä paljon, vaikka oikeasti he eivät tiedä diabeteksesta mitään. Tuomitsevassa keskustelussa ei esimerkiksi tehdä mitään eroa ykkös- ja kakkostyypin diabeteksen välillä. Väärä tieto lisää diabetesta sairastavissa syyllisyyttä ja häpeää.
Olen monesti saanut oikoa diabetekseen liittyviä vääriä käsityksiä – selvittänyt ykkös- ja kakkostyypin diabeteksen eroja ja kertonut, että vaikka sairauden vanha nimi on sokeritauti, se ei estä minua syömästä sokerilla makeutettuja syötäviä. Olen selittänyt, ettei diabetes ole itse aiheutettu sairaus, vaan kyse on useamman tekijän summasta.
Oma kakkostyyppini on lääkärin mukaan seurausta raskausdiabeteksesta ja vahvasta sukurasitteesta. Ja onhan minulla ylipainoakin, josta olen syyllistänyt itseäni. Lääkäri on lohduttanut minua sanomalla, että rankka elintapakuuri olisi voinut siirtää, muttei kokonaan estää sairastumistani.
Olen ollut osallisena keskusteluissa, joissa vastapuoli on joutunut vetämään sanojaan takaisin. Esimerkiksi sairauden aiheuttamista kuluista keskustellessa olen ottanut esiin kuntoilijat, joiden rasitusvammojen hoidon yhteiskunta saa maksaa. Sitä paitsi ikä tuo useimmille meistä sairauksia, joille kaikille todennäköisesti löytyy altistavia elämäntapatekijöitä. Jos elämäntaparemontit ja niiden ylläpito olisi helppoa, niin tuskin meillä olisi esimerkiksi ylipaino-ongelmaa lainkaan.”
