Teksti: Helena Hyvärinen
Kuusivuotias Elias Palo oli kymmenen vuotta sitten perheensä kanssa katsomassa Hyksissä leukemiaa sairastavaa veljeään Leeviä, kun hänellä todettiin diabetes. Pojat ja poikien äiti kertovat, millaista elämä kahden vaativan sairauden kanssa on ollut.
Elias Palo
Minulla on ollut diabetes kuusivuotiaasta asti. Sairaus todettiin Hyksissä, jonne olimme tulleet perheen kanssa kotoa Iittalasta. Veljelleni Leeville oli tehty sairaalassa luuydinsiirto leukemian takia, ja tarkoitus oli, että minä ja isosiskoni Iida ja isoveljeni Pietu lähdemme vierailun jälkeen kummieni kanssa risteilylle Tallinnaan.
Äiti oli kiinnittänyt huomiota siihen, että minun piti vähänkin pidemmillä automatkoilla pysähtyä useasti pissalle. Äiti otti tämän puheeksi Hyksissä Leevin lääkärin kanssa, joka osasi epäillä heti diabetesta ja määräsi minut verikokeeseen. Jouduimme lähtemään äidin kanssa kesken vierailun sairaalan ensiapuun, ja verikoe vahvisti, että lääkäri oli oikeassa. Minulla oli diabetes. Jouduin jäämään saman tien osastolle, ja näin perheestämme oli kaksi lasta sairaalassa, vaikkakin eri osastoilla.
Sairastuminen ei pelottanut, sillä diabetes ei siinä iässä sanonut minulle mitään. Muistan ihmetelleeni vain, että mitä nyt oikein tapahtuu. En osannut olla huolissani Leevistäkään. Ymmärsin vasta myöhemmin, miten vakava sairaus leukemia on, mutta vanhemmille sen on täytynyt olla rankkaa aikaa.
Totuin nopeasti insuliinin pistämiseen ja verensokerin mittaamiseen. Olin yhtenä kesänä perheleirillä äidin, Leevin ja Iidan kanssa, ja opin siellä diabeteksen kanssa elämisestä myös kaikenlaista uutta.
Diabetes pitää ottaa huomioon, kun pelaan jääkiekkoa. Olen harrastanut lajia pikkupojasta alkaen: eniten lajinvalintaan vaikutti isäni Marko. Hän oli laitahyökkääjänä Suomen maajoukkueessa, joka voitti jääkiekon maailmanmestaruuden vuonna 1995.
Pelaan Hämeenlinnan Pallokerhossa ja minulla on nykyään neljä kertaa viikossa harjoitukset. Viihdyn jäällä yleensä hyvin, mutta kova treenaaminen on koulun jälkeen joskus rankkaa. Se on rankkaa myös silloin, kun meillä on perjantai-illan harkkojen jälkeen lauantaina peli.
Peleihin liittyvä jännitys näkyy helposti verensokereissani. Jos verensokerini on ennen peliä alhaalla, sitä on vaikea saada ylös. Jos se on korkealla, sitä on hankala saada alas. Mitään erityistä ei ole pelien aikana koskaan kuitenkaan sattunut. Jos sattuisi, valmentaja tietää, miten tulee toimia, koska hänellä on ollut jo pitkään diabetes.
Myös kaverini tietävät, että minulla on diabetes. Joskus joku seuraa koulussa, kun pistän insuliinia, mutta se ei haittaa, sillä olen täysin sinut sairauteni kanssa.
Perheen merkitys on ollut minulle iso, ja äiti ja isä ovat edelleen hoitoasioissa tukenani. Se on luonnollista, koska asun kotona. Käymme äidin tai isän kanssa vihkosta tai mittarista läpi verensokeriarvojani, jotka ovat olleet viime aikoina vähän liian korkealla. Kun en jaksaisi aina mitata verensokeria, vanhemmat laittavat minut tekemään sen. Äidin ja isän huolenpito on toisaalta hyvä, mutta välillä tuntuu, että vähempikin puuttuminen asioihini riittäisi.
Myös Leevi huolehtii minusta – joskus siinä määrin, että se ärsyttää. Kyllä minäkin huolehdin hänestä, mutta en läheskään niin paljon kuin hän minusta. Leevi on huolissaan vähän kaikesta. Jos menen esimerkiksi laskettelurinteessä tavallista hurjempaan mäkeen, Leevi on heti paikalla varoittelemassa minua. Huolehtimisesta saavat osansa myös Iida ja Pietu, mutta eivät niin paljon kuin minä.
Leevi Palo
Kun pikkuveljeni Eliaksen eli Elkun diabetes todettiin Hyksissä kymmenen vuotta sitten, minä olin samassa paikassa hoidettavana uusiutuneen leukemian takia. Sairaus todettiin minulla ensimmäistä kertaa vuotta aikaisemmin. Olin silloin kuusivuotias ja leukemiaani hoidettiin sytostaateilla Taysissa. Hoidot tehosivat, ja paranin.
Kun leukemia uusiutui, tarvitsin luuydinsiirtoa. Minulla kävi tuuri, sillä perheenjäsenistäni isosiskoni Iida osoittautui sopivaksi luovuttajaksi. Ennen luuydinsiirtoa kävin sädehoidoissa. Muistan sen, koska se oli sellainen spesiaalijuttu: paketissa ambulanssilla sädehoitoon, pakettiin ja takaisin osastolle.
Siirto tehtiin, ja se oli täysosuma. Leukemia tuli lyödyksi, enkä saanut juurikaan sivuoireita. Luuydinsiirron jälkeen söin jonkin aikaa hylkimisenestolääkkeitä, mutta en ole tarvinnut niitä enää pitkään aikaan. Ainoa lääkitykseni liittyy sädehoidosta johtuvaan kilpirauhasen vajaatoimintaan, ja kerran vuodessa käyn kontrollissa.
Sairastamisesta ei ole jäänyt minulle traumoja. Pikemminkin muistelen kaikkea mukavaa, mitä siihen liittyi. Hoitajat ja lääkärit olivat mukavia, äiti tai isä olivat vuorotellen kanssani öitä lukuun ottamatta. Muukin perhe kävi katsomassa minua ahkerasti.
Kun perheeni oli taas kerran paikalla, äiti puhui lääkärilleni pikkuveljeeni Elkkuun liittyvästä huolestaan, ja hänen diabeteksensa löytyi sillä tavalla.
En tiennyt Elkun sairastuessa diabeteksesta mitään, mutta ymmärsin, että hänen täytyy jatkossa mittailla verensokeriaan ja pistää insuliinia. Myöhemmin kun olimme päässeet kotiin, kuuntelin sivusta, kun äiti laski aterioiden hiilihydraatteja. Yritin laittaa asioita varmuuden vuoksi muistiin: mieleeni jäi päällimmäisenä, että yksi maitomukillinen sisältää 10 hiilaria.
Vanhemmat kertoivat myös meille sisaruksille että Elkun hoitovälinelaukusta löytyy Siripirejä. Niitä pitää antaa, jos huomaamme, että veli käy hiljaiseksi, mikä merkitsee sitä, että verensokeri on laskenut liikaa. Tähän asti olemme selvinneet kuitenkin ilman Siripirejä.
Elkun isot verensokerin heittelyt näkyvät kotona silloin, kun pelaamme yhdessä pleikkarilla. Kun jännitys kohoaa, hänen verensokerinsa nousee, ja häneltä menee hermo tavallista herkemmin. Muuten Elkun diabeteksesta muistuttaa lähinnä vain se, että keittiön pöydällä on verensokerimittari ja se, että isä tai äiti kirjaa vihkoon hänen verensokeriarvojaan.
Lapsina minulla ja Elkulla oli yhteinen huone ja yhteiset harrastukset: kävimme samaa luistelukoulua ja harrastimme yhdessä taekwondoa. Nykyään meillä on omat huoneet, oma rauha ja omat harrastukset. Meillä on myös omat mutta myös yhteiset kaverit, sillä pienessä Taljalan kyläkoulussa oli sellainen henki, että kaikki on kaikkien kavereita. Nyt kun käymme lukiota Hämeenlinnassa, olemme saaneet kumpikin uusia ystäviä, mutta myös vanhat ovat säilyneet.
Eroamme nykyään myös siinä, että Elkkua kiinnostaa edelleen urheilu, mutta minua showbisnes. Olen näytellyt kesäteatterissa, esiintynyt koulun musikaalissa ja juontanut koulumme puurojuhlan. Aikomukseni on pyrkiä koulun jälkeen Teatterikorkeakouluun, ja tavoitteeni on yrittää päästä sisään ensi yrittämällä.
Sanna Palo, poikien äiti
Kun Leevi sairastui leukemiaan, jäimme mieheni Markon kanssa molemmat pois työelämästä. Näin meistä jompikumpi oli koko ajan joko kotona tai Leevin luona sairaalassa. Tällä pyrittiin siihen, että Eliaksen ja murrosikäisten Iidan ja Pietun arki jatkuisi niin normaalina kuin se oli mahdollista. Mutta kyllä he jäivät noiden kahden vuoden aikana varmasti vähän sivuun, koska Leevin sairaus vei väkisin kaikki ajatukset mukanaan.
Olin melkein kaksi vuotta poissa töistä. Marko palasi töihin, kun Leevin ensimmäinen hoitojakso päättyi. Leevi oli kotona sairauden uusiutumiseen saakka. Näin sairaalassa Leevin luona ollessani diabetesta sairastavia lapsia. Ajattelin silloin, että voi kun hänelläkin olisi diabetes, joka on hoidettavissa insuliinilla.
Sisaruksen sairastuminen herättää monenlaisia reaktioita
Epävarmuus, ahdistus ja menettämisen pelko heräävät, kun lapsi sairastuu pitkäaikaiseen tai vakavaan sairauteen.
Vanhempien aika ja voimavarat kiinnittyvät sokkivaiheessa sairastuneeseen lapseen, ja kyky kuunnella muiden lasten huolia ja murheita vähenee. Sisarusten huomioon ottaminen kysyy erityistä venymistä yksinhuoltajilta, joilla ei ole tukea lapsen toisesta vanhemmasta.
– Alkuvaiheen sokissa terveet sisarukset reagoivat usein aggressiolla tai vetäytymällä. Vanhemmat ja sairastunut sen sijaan keskittävät aikansa ja voimansa sairauden voittamiseen tai siihen sopeutumiseen, kun kyse on elinikäisestä sairaudesta, kuten diabeteksesta. Heillä on energiaa psyykkisiin reaktioihin vasta myöhemmin, psykologi, tietokirjailija Pia Kaulio sanoo.
Perheenjäsenten erilaiset ja eriaikaiset reaktiot voivat käsittelemättöminä tuoda mukanaan pitkään jatkuvia ristiriitoja. Vanhemmat voivat ehkäistä ristiriitojen kehittymistä muun muassa hyväksymällä lastensa erilaiset tunnereaktiot ja ottamalla ne puheeksi.
– Vanhempien on huolehdittava rajanvedosta. Aggressiivisesti reagoivalle nuorelle pitää tehdä selväksi, ettei raivolla saa vahingoittaa ketään, Kaulio neuvoo.
Nuoren vetäytyminen omiin oloihinsa on haastavassa elämäntilanteessa näennäisesti helppoa, mutta vaarana on, että tunteiden kätkeminen johtaa masentumiseen tai nuoren muuttumiseen näkymättömäksi perheessä.
– Myös vetäytyjän kanssa on tärkeä keskustella. Nuorelle voi sanoa että ymmärtää, miksi hän ei jaksa olla sosiaalinen. Nuoren täytyy kuitenkin saada tuntea, että vanhemmat seisovat myös hänen rinnallaan ja huolehtivat hänen jaksamisestaan.
Vaikeudet opettavat empatiaa
Joskus terve sisarus kätkee surunsa ja huolensa ja ottaa reippaan aikuismaisen ymmärtäjän roolin lievittääkseen kodin ahdistunutta ilmapiiriä. Kaulion mukaan tähänkin on hyvä puuttua hienovaraisesti, jotta ymmärtäjä ei juuttuisi liikaa hoitajan ja kuuntelijan rooliin.
Taakankantaja saattaa kokea jopa syyllisyyttä omasta surustaan ja ahdistuksestaan. Hänenhän pitäisi jaksaa muidenkin puolesta.
– Ylivastuullisen lapsen tai nuoren ajatuksia kannattaa kysellä, jotta hän rohkenisi jatkossa tunnistaa ja ilmaista todellisia tunteitaan ja tarpeitaan, Kaulio sanoo.
Monipuolinen työ eri tavalla sairaiden ja vammaisten nuorten kanssa on vakuuttanut nykyään työterveyshoitajana toimivan Kaulion siitä, että sairauksilla on usein myös myönteisiä seurauksia.
– Huomasin näiden nuorten parissa työskennellessäni, että heidän kanssaan asioissa päästään usein paljon syvällisemmälle tasolle kuin sellaisten nuorten kanssa, joiden elämä on ollut huoletonta. Vaikeudet opettavat empatiaa ja ottamaan toiset huomioon.
Lisätietoa aiheesta:
• Pia Kaulio – Hanna Svennevig: Sisaruus – Rakkautta, vihaa kateutta
• Lapsen sairastuessa tukea kannattaa hakea diabetesyhdistysten perhekerhoista ja vertaistukiryhmistä.
