Teksti: Tiina Suomalainen
Diabetes on kurittanut lappeenrantalaista Mikko Ventoa, 37, tavallista rajummin. Periksi hän ei ole kuitenkaan antanut. Luovan ja positiivisen miehen elämää vauhdittavat nyt uusi munuainen ja haima.
Vuonna 2011 kerroimme Diabetes-lehdessä 33-vuotiaasta lappeenrantalaisesta Mikko Vennosta, joka oli ykköstyypin diabeteksen myötä menettänyt suuren osan näkökyvystään. Silti – tai juuri siksi – hän oli tarttunut kameraan ja julkaissut valokuvakirjan, joka kertoi sekä rockfestivaaleista että hänen näkövammastaan.
Vento on sairastanut diabetesta 7-vuotiaasta lähtien. Viiden vuoden takaisessa Diabetes-lehden jutussa hän kertoi, että sairaus oli pakottanut hänet luopumaan lupaavasta salibandyurasta, tuonut vakavia elinmuutoksia ja ajanut työkyvyttömyyseläkkeelle 32-vuotiaana. Kaikista vastoinkäymisistä huolimatta hän sanoi kuitenkin uskovansa itseensä ja elämään.
Nyt mies istuu kahvilassa ja pulppuaa suunnitelmia. Takana on vaikeita vuosia diabeteksen kanssa, kropassa kaksi uutta varaosaa ja asenteessa tuttua vahvuutta ja valoa.
– Vaikka olen joutunut kohtaamaan ajatuksen kuolemasta, minua ei pelota. Pelko hidastaa elämää. Jos pelkäisin, passivoituisin, hän sanoo.
Dialyysin kautta
Viitisen vuotta sitten Mikko Vennon munuaiset alkoivat reistailla, ja lääkärit ottivat puheeksi munuaisensiirron. Sitten alettiin suunnitella myös haimansiirtoa. Alkoi henkinen valmistautuminen tähän suureen leikkaukseen.
Sitä ennen Vennolta leikattiin toinen kantapää, ja vasen silmä operoitiin lasiaisleikkauksella. Oikea oli operoitu jo aiemmin.
– Näkökykyni ei ole enää heikentynyt, vaan hieman kohentunut. Aiemman sataprosenttisen vamman sijaan näkövammani on nyt 85-prosenttinen.
Dialyysin aloittamista Vento vitkutteli mahdollisimman pitkään. Viime syksynä munuaisten vajaatoiminta oli kuitenkin siinä pisteessä, että dialyysi oli pakko aloittaa. Se hoitui kotona.
Tammikuussa Vento pääsi elinsiirtojonoon. Hän varautui ainakin vuoden mittaiseen odotukseen.
Mutta toisin kävi.
Onnistunut leikkaus
– Maaliskuun viidentenä päivänä minulle soitettiin ja sanottiin, että munuainen ja haima olivat löytyneet. Minulla olisi neljä tuntia aikaa tulla Meilahteen.
Vento oli juuri lähettämässä viimeisiä sähköposteja liittyen Savonlinnan maakuntamuseossa pidettävään valokuvanäyttelyyn.
– Hyppäsin taksiin, ajoin Helsinkiin ja junailin asiat niin, että näyttely saatiin avattua ajallaan.
Munuainen ja haima osoittautuivat sopiviksi. Leikkauskin sujui hyvin, ja vain muutama päivä leikkauksen jälkeen Vento hoiteli Savonlinnan näyttelyyn liittyviä haastatteluja puhelimitse sairaalasängystä.
Pian hän jaksoi tehdä jo kolmen, neljän kilometrin kävelylenkkejä.
– Puolentoista viikon kuluttua leikkauksesta pääsin käymään Helsingin keskustassa. Siellä, ihmisvilinässä, olin joutua sokkiin. Minua alkoi yhtäkkiä jännittää valtavasti. Ensimmäistä kertaa tajusin, mitä minulle oli oikeasti tapahtunut, Vento muistelee.
Uusi elämä
Kahden ja puolen viikon kuluttua leikkauksesta Mikko Vento pääsi kotiin Lappeenrantaan. Koko elämä oli mullistunut, sillä diabetes ja verenpainetauti olivat poissa.
– En vieläkään oikein käsitä sitä. Tunnetasolla se vaatii paljon työstämistä. Muutos on järkyttävän iso: vuosikausia olen joutunut pistämään insuliinia, mittaamaan verensokeria, ottamaan lääkkeitä, vahtimaan ruokavaliota. Nyt se kaikki on mennyttä.
Tai ei ihan. Vento naurahtaa, että hän mittaa edelleen verensokeriaan, sillä 28 vuotta jatkuneesta rutiinista on vaikea päästä eroon.
Uudet elimet ovat löytäneet paikkansa. Vennon veri- ja muut arvot ovat hyviä, ja hän sanoo olevansa paremmassa kunnossa kuin kymmeneen vuoteen. Kolme kuukautta leikkauksen jälkeen tehdyssä tarkastuksessa irtosi jo lupa matkustaa ulkomaille.
– Painoa pitäisi saada nousemaan. Tällä hetkellä lihasmassan kasvattaminen on kuitenkin hieman haasteellista, koska en saa nostella painavia tavaroita.
Syyskuussa Vento palasi osittain työelämään pitämään alakoululaisille maahanmuuttajalapsille kurssia valokuvauksesta ja kirjoittamisesta.
– Sairaalakäynnit ovat harventuneet, ja kortisoniannostakin on onneksi pienennetty. Jos kaikki sujuu jatkossakin näin hyvin, minun ei tarvitse käydä kuin kolmen kuukauden välein kontrollissa.
Vahvaa hyljinnänestolääkettä Vento joutuu syömään lopun elämäänsä. Myös kortisonia hän joutuu toistaiseksi käyttämään tulehdusriskin vuoksi. Kortisoni aiheuttaa levottomuutta ja turvottaa silmien limakalvoja heikentäen näkökykyä tilapäisesti.
Unelmat elävät
Mikko Vennolla on monta rautaa tulessa ja suunnitelmaa muhimassa. Hän käy parhaillaan neuvotteluja eri museoiden ja gallerioiden kanssa, ja toivon mukaan Savonlinnassa esillä ollut valokuvanäyttely ”Kun maailma rappeutuu” ja siihen liittyvä dokumentti nähdään muuallakin päin Suomea.
Voi olla, että näyttely menee myös ulkomaille.
Suunnitelmissa on myös Suomen satavuotisjuhlavuoteen liittyvä valokuvaprojekti.
– Siinä siirryn uudelle alueelle, luontoon. Aiemminhan olen valokuvannut vain musaelämää, Vento mainitsee.
Hän kiertää myös luennoimassa ja puhumassa elämästään, diabeteksesta ja elinsiirrosta. Hän haluaa tehdä yhteiskunnallisesti vaikuttavaa työtä, koska kokee, että elinsiirto oli hänelle kuin lottovoitto.
Hänen rakkain haaveensa liittyy kuitenkin erityisnuorten kanssa työskentelyyn. Koulutukseltaan hän on nuoriso-ohjaaja.
– Yksi projekti on jo tulossa, mutta haluaisin kuntouduttuani työskennellä enemmänkin erityisnuorten parissa. Minulla olisi heille paljon annettavaa. Olen elävä esimerkki siitä, että periksi ei kannata koskaan antaa.
Vento sanoo, että kaikista vastoinkäymisistä huolimatta elämä on antanut hänelle valtavasti – paljon enemmän kuin hän on uskaltanut pyytää.
– Elämänarvoni menivät uusiksi jo kymmenen vuotta sitten. Sen jälkeen jokainen päivä on ollut plussaa.
Mikko Vento sosiaalisessa mediassa: Facebook-ryhmä ”Kun maailma rappeutuu”, Youtube-kanava Mikko Vento.
Kaksi kärpästä yhdellä iskulla
Ensimmäinen yhdistetty haiman- ja munuaisensiirto tehtiin Suomessa vuonna 2010. Nyt niitä on tehty reilu 60.
Yhdistetty haiman- ja munuaisensiirto soveltuu sellaisille tyypin 1 diabeetikoille, joilla on munuaisen vajaatoiminta ja joiden sydän ja verisuonisto ovat niin hyvässä kunnossa, että ne kestävät riskialttiin leikkauksen.
Haimansiirto voi palauttaa veren glukoositason normaaliksi, mutta myös riskit ovat suuret. Uhkana ovat kirurgiset komplikaatiot, infektiot ja hyljintään liittyvät komplikaatiot. Pahimmillaan komplikaatiot voivat johtaa kuolemaan.
Noin 30 prosenttia yhdistelmäsiirteen saaneista joutuu uusintaleikkaukseen lyhyen ajan sisällä.
– Ensimmäinen puoli vuotta leikkauksen jälkeen on ratkaisevin aika. Jos siitä selviää suuremmitta ongelmitta, voi jo huokaista helpotuksesta, toteaa kirurgian ja gastrokirurgian erikoislääkäri Arno Nordin Helsingin yliopistollisesta keskussairaalasta.
Kansainväliset tilastot kertovat, että haima- ja munuaissiirteen saaneiden potilaiden pitkäaikaisennuste ja elämänlaatu ovat parempia kuin niillä diabeetikoilla, joille on siirretty vain uusi munuainen.
Nordinin mukaan suomalaisista haima- ja munuaissiirteen saaneista lähes kaikkien siirrännäiset toimivat, ja he ovat päässeet eroon dialyyseistä ja insuliinista.
Kansainvälisten rekisteritietojen mukaan yhdistelmäsiirron jälkeen haimasiirteistä toimi vuoden kuluttua 85–90 prosenttia, viiden vuoden kuluttua 75–80 prosenttia ja kymmenen vuoden kuluttua 60–65 prosenttia.
Elinten luovuttamisesta löytyy lisätietoa osoitteesta www.kyllaelinluovutukselle.fi.
