Teksti: Katja Holopainen
Rappukäytävässä tuoksuu. Isäntä, Markku Saraheimo, avaa oven. Emäntä, Elina Saraheimo, tulee eteiseen kättelemään esiliina edessään. Pöytä on katettu kuudelle.
Ruokapöytä on olohuoneen puolella, tilaa on vieraillekin. Keittiössä on kaksi nojatuolia ja matala taso. Markku kertoo perheen aikuisten syövän keittiössä aamiaisen ja lukevan Helsingin Sanomat. Keittiöstä avautuu ovi suurelle parvekkeelle, jossa aterioidaan kesäisin.
– Hylaa vai täysin laktoositonta? Onko teillä jotain allergioita? Elina kyselee.
Ystävistä ja sukulaisista monille eivät sovi maitotuotteet, jollakin on keliakia ja omassa perheessä on paljon allergioita. Vanhimmalla tyttärellä, 18-vuotialla Annalla on atooppinen iho ja monenlaista allergiaa. Pöydässä salaattitarpeet on jaettu eri astioihin, joista jokainen voi valita itselleen sopivan vaihtoehdon.
Saraheimoilla harrastetaan ruuanlaittoa. Hillonkeitosta omaan leivän leipomiseen, kuten Elina määrittelee. Hyvä ruoka on tärkeä osa perheen arkea. Päivällistä syödään yleensä yhdessä viiden ja seitsemän välillä.
Anna miettii, mitä hän syö ja paljonko pistäisi insuliinia. Isä neuvoo kysymään äidiltä keiton hiilihydraattimäärän. Perheen kokki tietää, mitä on soppaan pannut.
Elina-äiti kertoo, että keitto on tehty kasvisliemeen, siinä on tuorejuustoa ja vähän jauhoja. Kinkkupiirakassa on maitoa, eli vähän enemmän hiilihydraatteja.
Anna laskee syömisiään sekä päivän ohjelmaa ja päättää pistää yhden yksikön lisää.
Elina esittelee vanhan vaa’an, jota hän käyttää yhä päivittäin. Hän punnitsee sekä raaka-aineet että valmiit sämpylät, joiden paino ja hiilihydraattipitoisuus voivat vaihdella melko paljonkin.
Kolme diabeetikkoa, kolme hoitomuotoa
Perheessä on kolme diabeetikkoa. Isä-Markku sairastui 7-vuotiaana, äiti-Elina 14-vuotiaana ja esikoinen Anna 2-vuotiaana. 15-vuotiaalla Marialla ei ole diabetesta, mutta hän sairastaa lapsuusajan reumaa.
– Aamu alkaa niin, että meistä kolme mittaa verensokerin, Markku kertoo.
Elina ja Markku heräävät arkisin ja viikonloppuisin samoihin aikoihin, mutta Anna nousee arkisin ylös koulun alkamisajan mukaan ja viikonloppuisin ihan omassa rytmissään.
– Meidän perheessä, meidän hoitomuodoilla ja nykyinsuliineilla rytmin muutokset yleensä onnistuvat, Markku toteaa.
Markulla on insuliinipumppu, joka hälyttää verensokerin olevan liian matala ennen ruokailun alkua. Annalla on monipistoshoito ja pitkävaikutteisena on uusi Toujeo-insuliini, joka sopii hänen päivärytmiinsä. Myös Elinalla on monipistoshoito, ja hänelle parhaiten sopiva pitkävaikuitteinen on uusi Tresiba-insuliini.
Markku iloitsee siitä, että Anna elää kuten muutkin samanikäiset, mutta suhtautuu kuitenkin vakavasti diabetekseen. Anna laskee hiilihydraatteja ja insuliinia sekä miettii liikunnan vaikutusta verensokeriin. Tänään koulu on päättynyt liikunnan kaksoistuntiin, vapaa-ajalla Anna harrastaa cheer-tanssia ja liikkuu ystävien kanssa ulkona.
Ennen oli toisin
Ruokapöydässä keskustelu kulkee menneisyydestä tähän päivään ja vähän tulevaisuuteenkin. Markulla tuli juuri täyteen 50 vuotta yhteistä matkaa diabeteksen kanssa.
– Minulla ei ole mitään muistikuvaa siitä, miltä pitkä ja paksu neula tuntui, kun insuliinia pistettiin lihakseen. Mutta sormenmurskaajat, joilla mitattiin verensokeria, sattuivat ihan hirveästi, hän sanoo.
Hän muistaa, miten he poikien kanssa osastohoitojaksolla onnistuivat piiloutumaan silloin, kun olisi pitänyt mitata verensokeri.
Diabeteshoitajia ja ravitsemusterapeutteja ei ollut 1960-luvulla. Elina oli jo vanhempi sairastuessaan, ja diabeteksen hoito oli kehittynyt niin, ettei neuloja enää tarvinnut desinfioida keittämällä. Kertakäyttöneulat helpottivat hoitoa. Mutta vielä 1980-luvullakin diabetesta tasapainotettiin parin viikon osastojaksoilla, eivätkä diabeteksen hoidon hienoudet olleet vielä ennättäneet maaseudulle.
Elina on kotoisin Puumalasta, jossa hänen vanhempansa olivat kyläkoulun opettajia. Perheen koti sijaitsi Saimaan saaressa lauttamatkan päässä. Markku on paljasjalkainen stadilainen, äiti oli kauppaopiston opettaja ja isä diplomi-insinööri.
Kun Markku sairastui, äiti oli juuri jäänyt yksinhuoltajaksi. Elina ja Markku kiittävät molemmat vanhempiaan tuesta ja turvallisesta lapsuudesta. Tuki ja turva tarkoittivat myös rohkeutta elää.
– Esimerkiksi kolme kuukautta sairastumiseni jälkeen vuonna 1966 äiti lähti meidän neljän lapsen kanssa matkalle Italiaan, Markku mainitsee.
Yhteinen tarina alkoi Diabeteskeskuksessa
Elina ja Markku pitävät Diabeteskeskuksen perustamista mullistavana asiana diabeteksen hoidossa, mutta keskus aiheutti heidän omassa elämässäänkin mullistuksen. He tutustuivat Diabeteskeskuksessa sen perustamisen alkuaikoina 80-luvulla jossakin nuorten aikuisten kokouksessa. Siitä alkoivat pariskunnan yhteiset seikkailut.
– Kiersimme polkupyörillä Saimaan kolme kertaa, Markku muistelee.
Pariskunta on matkaillut yhdessä niin Afrikassa kuin Euroopassakin. Matkustaminen on vieläkin keskeisessä osassa perheen elämää. Elina ja tytöt ovat olleet Markun mukana myös työmatkoilla.
– Ehkä me matkustelemme enemmän kuin moni kaverini, Anna miettii.
Perhe viettää lomia myös Liperissä vanhassa maalaistalossa Elinan mummilassa. Kun tytöt olivat pieniä, Elina oli heidän kanssaan maalla koko kesän, ja Markku matkusti useimmiten junalla 420 kilometrin matkan viikonloppuisin Helsingistä Liperiin ja takaisin.
Elina on musiikkileikkikoulun opettaja ja Markku lääketieteen tohtori ja diabetologi. Markku teki lasten ollessa pieniä pitkää päivää töissä ja väitöskirjan parissa.
– Tämä oli tietoinen valinta. Kun minä tein pitkää päivää, Elina pystyi olemaan lasten kanssa kotona, hän sanoo.
Saraheimot ovat siinä mielessä onnekkaita, että he tuntevat tehneensä oikeita valintoja. Elina ottaa esimerkiksi ammattinsa: onneksi hän halusi musiikinopettajaksi eikä lentoemännäksi. Markkua kyllä varoiteltiin, että diabeetikko ei sovellu lääkäriksi, mutta hän piti päänsä. Hän haluaa suoda myös Annalle valinnanvapauden. Insuliinipumppu voisi tuoda tyttärelle paremman tasapainon, mutta pumppu ei sovi hänen cheer-tanssiharrastukseensa.
– Oleellista on se, että lasta tai nuorta ei pakoteta johonkin tiettyyn kaavaan. Lapsen täytyy antaa elää omaa elämäänsä, Markku tähdentää.
Insuliini, elämän eliksiiri
Juuri kun kaikki ovat siirtyneet ruokapöytään, Markun puhelin soi. Pitkäaikainen potilas pyytää neuvoja. Markku on antanut useille potilailleen oman puhelinnumeronsa. Puhelun jälkeen maailmaa syleilevä keskustelu jatkuu.
Elina ja Markku ovat kiitollisia suomalaiselle yhteiskunnalle ja terveydenhuollolle.
– Olemme saaneet hyvän hoidon ja koulutuksen ja pysyneet työkykyisinä. Tulevaisuus kuitenkin huolettaa: tulevatko diabeetikkojen yksilölliset hoidon vaatimukset todella huomioiduksi sote-uudistuksessa?
Diabeetikkojen asema on Suomessa varsin hyvä, mutta kehittynyt hoito on tuonut diabetesta sairastaville ja heidän läheisilleen myös uusia vaatimuksia. Aikaisemmin riitti vähempi, kun enempään ei ollut mahdollisuuksia. Lasten ja vanhempien paineet ovat kasvaneet, eivätkä nämä tunteet ole Saraheimoillekaan vieraita.
– Kenellä tahansa verensokeri voi heitellä selittämättömästi. Muistan miten Annan verensokeri pomppasi pilviin elokuvareissulla, eikä elokuva edes ollut jännittävä! Itse elokuvissakäynti kokemuksena oli luultavasti se, joka vaikutti verensokeriin niin, että sitä ei voi millään laskutoimituksella selittää, Markku miettii.
Hän muistuttaa, että insuliini on elämän eliksiiri.
– Suuri siunaus, ilman sitä meidän perhe ei olisi porskuttanut, hän sanoo.
Kun Markku sairastui, hänen eliniän ennusteensa oli 17 vuotta sairastumisesta. Nyt tilanne on toinen.
– Nyt 20 vuotta tyypin 1 diabetesta sairastaneilla, joilla ei ole diabeteksen lisäsairauksia, saattaa olla jopa parempi ennuste kuin täysin terveillä. Hiljattain vastaanotollani kävi potilas, joka oli sairastanut 70 vuotta ykköstyypin diabetesta.
– Paljon on kiinni perimästä ja elämäntavoista. Osalle meistä ilmaantuu esimerkiksi diabeettinen munuaistauti jo lyhyen sairastamisen jälkeen, vaikka olisi hoitanut itseään todella hyvin, Markku lisää.
Hän on tutkinut väitöskirjassaan diabeettisen munuaistaudin varhaiseen ennustamiseen ja havaitsemiseen liittyviä tekijöitä.
Onnelliset päivät
– Kyllä diabeteksen kanssa toimeen tulee, vaikka elämä voi olla aikamoista aallokkoa. Ei ole samanlaista päivää, ei samanlaista verensokeripäivää, Markku kuvailee.
Kaikki kolme, myös Markku, käyvät säännöllisesti diabeteshoitajan puheilla ja seurantatutkimuksissa. Perhe on ollut myös Diabeteskeskuksen perhekursseilla, jotka ovat olleet heille hyvin tärkeitä kokemuksia.
Silti välillä pitää miettiä, mikä on mennyt pieleen. Mistä ykköstyypin diabeteksen hoitotasapainon paraneminen kiikastaa, vaikka tietoa ja taitoa riittää?
Markku toteaa, että kotoa löytyy hyviä kaikuja sekä oman diabeteksen hoitoon että työhön. Myös Maria, joka ei itse sairasta diabetesta, antaa välillä oivaltavia neuvoja.
– Ja hyvinhän meille on käynyt. Voin olla ikionnellinen siitä, että olen näin vanha ja terve, Markku toteaa.
Elina hakee lisää jälkiruokalautasia lasikaapista ja esittelee samalla tädiltään perimäänsä vanhaa Arabian astiastoa. Vanhoja astioita on kertynyt niin paljon, että molempia tyttöjä odottaa oma perintöastiastonsa.
Ulkona on kolea ilma, pilvistä ja tuulee. Anna on lähdössä katsomaan läheiselle kentälle kavereiden koripallopeliä. Pitkän päivällisen päättää kahvi ja mustikkapiirakka vaniljakastikkeella.
Tämä on yksi elämän onnellisista päivistä.
